Sma

U 17-miesięcznej dziewczynki ze Strzegomia stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni. Jedyną szansą dla dziewczynki jest bardzo kosztowna terapia genowa. Rodzice Amelki Gmyrek proszą o pomoc w zebraniu pieniędzy na leczenie córeczki. Czasu jest jest coraz mniej.

Kajtuś choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę – SMA (rdzeniowy zanik mięśni typu 1). Najlepszym obecnie sposobem walki z tą chorobą jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu leku, o którym mówi się, że jest najdroższym lekiem świata. Kosztuje bowiem ponad 9 milionów złotych. A refundacji brak.

Niemożliwe staje się faktem. Zaangażowanie kilkuset tysięcy osób z całej Polski dało efekt. Udało się uzbierać ponad 9 milionów złotych na najdroższy lek świata dla małego wrocławianina, Patryka Radwańskiego, chorego na rdzeniowy zanik mięśni. Chłopiec z rodzicami za niecałe dwa miesiące poleci do Stanów Zjednoczonych, gdzie zostanie mu podany gen, dzięki któremu jego mięśnie zaczną poprawnie funkcjonować. Patryk ma szansę na normalne życie.

W Polsce rodzi się dwoje dzieci na miesiąc, które są dotknięte SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Istnieje refundowany lek na tę chorobę, ale trzeba go podać jak najszybciej. Tymczasem system polskiej służby zdrowia uniemożliwia wczesne wykrycie choroby. Jak uratować życie dzieci? Pozostaje terapia genowa warta ok. 9 mln złotych.

Ośmiomiesięczny Patryk z wrocławskich Maślic choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Aby mógł rozwijać się w miarę normalnie, potrzebuje najdroższego leku na świecie, który produkowany jest w Stanach Zjednoczonych i kosztuje aż 2,1 mln dolarów, co w przeliczeniu daje prawie 9 mln zł! Preparat dostępny w Polsce jedynie spowalnia rozwój choroby. Liczy się czas. Zorganizowana została zbiórka, licytacje i różne akcje charytatywne. Każdy może pomóc. Uzbierano już sporo, ale do sukcesu cały czas brakuje prawie 6,5 mln zł.

Lęk jest naturalnym stanem emocjonalnym pojawiającym się w życiu codziennym. To normalna reakcja organizmu na stresujące wydarzenia, która pełni funkcje motywujące, skłania do oceny ryzyka i przekraczania własnych granic. Jednak przewlekły lęk, jaki towarzyszy wielu osobom z powodu zmian w codzienności wywołanych epidemią koronawirusa, ma niekorzystny wpływ na zdrowie psychiczne i fizyczne. Powoduje napięcie i niepokój, które uniemożliwiają normalne funkcjonowanie i wykonywanie zwykłych czynności. Dlatego podpowiadamy, jak sobie z nim radzić i jak oswoić ataki paniki!

Szykuje się farmaceutyczna rewolucja? Jak podaje serwis Fakty.tvn24.pl farmaceuci niedługo dostaną nowe uprawnienia. Będą mogli wypisywać recepty i prowadzić leczenie – oczywiście w dość wąskim i do tego w szczegółowo opisanym zakresie. Dzięki nowym uprawnieniom farmaceuci będą w stanie odciążyć lekarzy, których i tak jest w Polsce zdecydowanie za mało.

Mały wrocławianin, Patryk Radwański, razem z rodzicami jest już w Stanach Zjednoczonych. Trwająca kilka miesięcy batalia o jego życie zakończyła się sukcesem i uzbierano prawie 9 milionów złotych na najdroższy lek świata - terapię genową, która pomaga dzieciom chorym na rdzeniowy zanik mięśni.

U 7-miesięcznej Mii Kurtuldu rdzeniowy zanik mięśni wykryto pod koniec stycznia. Dla jej rodziców był to ogromny cios, ale i sygnał do rozpoczęcia walki o życie dziecka. Pomóc normalnie funkcjonować z SMA typu 1 może terapia genowa, która jest dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych i kosztuje aż 9 milionów złotych. Trwa zbiórka, włączyło się w nią już ponad 10 tysięcy osób w całej Polski. Ale kwota, jaka wciąż pozostała do zdobycia, jest ogromna. Rodzice Mii proszą o pomoc w uratowaniu życia dziewczynki.

Zostały ostatnie dni zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata dla małego wrocławianina, Patryka Radwańskiego. Potrzeba aż 9 milionów złotych. Tyle kosztuje jedyna skuteczna terapia na rdzeniowy zanik mięśni. Przez prawie 3 miesiące udało się zgromadzić już ponad 6 milionów, ale to wciąż za mało. Rodzice chłopca nie tracą nadziei, że w ostatnim momencie znajdzie się jeszcze więcej ludzi dobrego serca, którzy pomogą im w walce z chorobą syna. Ale co jeśli zbiórka się skończy, a kwota nie zostanie osiągnięta? Co wtedy stanie się ze zgromadzonymi już pieniędzmi?

Z inicjatywy EKOSTRAŻY oraz KOGENERACJI S.A. należącej do PGE Energia Ciepła, spółki z Grupy Kapitałowej PGE, powstała limitowana seria maskotek – przytulanek, które wylicytowane zostaną tuż przed Świętami Bożego Narodzenia w ramach projektu „Bo każde zwierzę zasługuje na miłość i opiekę”.

Sześciomiesięczny Patryk z Wrocławia choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Może rozwijać się w miarę normalnie, ale potrzebuje do tego nowoczesnego leku ze Stanów Zjednoczonych, który kosztuje aż 2,1 mln dolarów. Preparaty dostępne w Polsce jedynie spowolnią rozwój choroby. Liczy się czas. Rodzice chłopca uruchomili zbiórkę i internetowe licytacje. Każdy może pomóc.

Już po raz 9. mamy przyjemność zaprosić Państwa do wzięcia udziału w dorocznej akcji „Buy a Book”, czyli charytatywnym kiermaszu książek na rzecz Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. Jak co roku udział w inicjatywie zadeklarowało kilkadziesiąt wrocławskich firm i organizacji we współpracy z wrocławskim oddziałem Związku Liderów Sektora Usług Biznesowych (ABSL). W tym roku wydarzenie organizują wrocławscy pracownicy dwóch firm zrzeszonych w ABSL. Jedną z nich jest EY GDS Poland.

Unijni producenci leków, w tym ok. 50 firm polskich, będą mogli łatwiej i szybciej wchodzić na rynki trzecie z lekami generycznymi i biopodobnymi po wygaśnięciu patentu - zaproponowała Komisja Europejska.

Fobia to zaburzenie objawiające się uporczywym lękiem przed określonymi sytuacjami, zjawiskami lub przedmiotami. Znanych są setki (jeśli nie tysiące) fobii! Najpopularniejsze to klaustrofobia (lęk przed ciasnymi pomieszczeniami), agorafobia (lęk przed otwartą przestrzenią czy arachnofobia (lęk przed pająkami). Ale jest mnóstwo mało znanych, bardzo nietypowych fobii. Sprawdź najdziwniejsze fobie świata - może też masz którąś z nich?

- Wózek to moje życie. Nie znam innego. Ale nie czuję się uwięziona, nie nie dźwigam żadnego krzyża - mówi Angelika Chrapkiewicz-Gądek, cierpiąca na rdzeniowy zanik mięśni.

Główny Inspektorat Farmaceutyczny zdecydował o wycofaniu z obrotu leku przeciwbólowego Ketadolon. Decyzja dotyczy wszystkich serii leku Katadolon (kapsułki, 100 mg). Sprawdź koniecznie, czy masz go w apteczce!

Trypofobia, Spectrofobia i ablutofobia - zobaczcie, czym się objawiają i przekonajcie się, czy cierpicie, na którąś z tych rzadkich fobii.

Kilkanaście kobiet ubranych w suknie ślubne kwestowało w niedzielne popołudnie we wrocławskim Rynku na rzecz Patryka - niespełna trzyletniego chłopca, który przyszedł na świat, gdy jego mama była w szóstym miesiącu ciąży. Przedwczesne narodziny wywołały liczne komplikacje w rozwoju Patryka. Nagrodą za datki była możliwość zrobienia zdjęcia z paniami. Panowie chętnie wrzucali monety do puszek. Kwesta "Panny Młode - Akcja Charytatywna" organizowana jest cyklicznie w różnych miastach w Polsce.

Dobra wiadomość dla chorych. Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o refundacji leku stosowanego w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona. Decyzja ta pozwala Polsce dołączyć do grona państw europejskich, w których terapie infuzyjne od lat pomagają pacjentom godnie żyć z chorobą. Preparat lewodopy z karbidopą w postaci żelu dostarczanego w postaci wlewów dojelitowych za pomocą specjalnej pompy, w ramach programu lekowego dostępny jest od 1 maja br.

Leczniczy krem na trądzik Locacid został właśnie wycofany z obrotu przez Głównego Inspektora Farmaceutycznego.

Śląsk Wrocław przekazał koszulkę Mariusza Pawelca na aukcję charytatynwą. Zysk z niej zostanie przeznaczony na leczenie i rehabilitację córki jednego z kibiców WKS-u, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).