MKTG SR - pasek na kartach artykułów

Mały wrocławianin walczy o życie. Potrzeba 9 mln zł na najdroższy lek świata

Celina Marchewka
Celina Marchewka
Ośmiomiesięczny Patryk z wrocławskich Maślic choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Aby mógł rozwijać się w miarę normalnie, potrzebuje najdroższego leku na świecie, który produkowany jest w Stanach Zjednoczonych i kosztuje aż 2,1 mln dolarów, co w przeliczeniu daje prawie 9 mln zł! Preparat dostępny w Polsce jedynie spowalnia rozwój choroby. Liczy się czas. Zorganizowana została zbiórka, licytacje i różne akcje charytatywne. Każdy może pomóc. Uzbierano już sporo, ale do sukcesu cały czas brakuje prawie 6,5 mln zł.

Do pomocy małemu Patrykowi Radwańskiemu z Wrocławia zaangażowało się już ponad 40 tysięcy osób z całego kraju i nie tylko. Zbiórka pieniędzy na zakup najdroższego leku świata, czyli terapii genowej lekiem Zolgensma, trwa od 3 listopada. Od tego czasu udało się uzbierać już ogromną kwotę, ludzie dobrego serca wpłacili łącznie ponad 2,5 mln złotych. To wszystko jest jednak kroplą w morzu potrzeb. Aby pomóc synowi, rodzice małego wrocławianina potrzebują prawie cztery razy tyle.

Chorzy na SMA nie posiadają w organizmie genu produkującego białko, które odżywia neurony sterujące mięśniami. Terapia stosowana w USA polega na dostarczeniu do organizmu chorego dziecka prawidłowo funkcjonującego genu. Konieczna jest jedna aplikacja dożylna, żeby zaczął on pracować. Kluczowy jest tutaj jednak czas. Gen trzeba podać jak najwcześniej. Wykonane w Stanach Zjednoczonych badania wykazały, że najlepszą skuteczność wykazują terapie przeprowadzone przed drugim rokiem życia dziecka. Śpieszyć należy się też z innego powodu. Stan zdrowia małego Patryka z dnia na dzień się pogarsza, a pod koniec ubiegłego roku trafił do szpitala.

- Syn powoli przestawał jeść. Wcześniej miał założoną specjalną sondę w nosie, ale ona może funkcjonować w organizmie maksymalnie 6 miesięcy. Stan Patryka się nie polepszył, więc po tym czasie trzeba było zrobić operację i założyć mu sondę do żołądka, przez którą teraz jest karmiony - mówi Monika Radwańska, mama Patryka.

Rdzeniowy zanik mięśni to bardzo rzadka choroba genetyczna, na którą zapada 1 dziecko na 10 tysięcy urodzeń. Rozpoznać ją można po stopniowym zaniku mięśni ruchowych oraz tych odpowiedzialnych za prawidłowe jedzenie czy oddychanie. U ośmiomiesięcznego Patryka Radwańskiego rdzeniowy zanik mięśni wykryto w szóstym tygodniu życia. Chłopiec cierpi na najcięższą postać choroby, czyli SMA typu 1. Szybko po diagnozie otrzymał dostępny w naszym kraju lek, ale mógł on jedynie spowolnić jej rozwój.

Preparat ten, czyli Spinraza, musi być podawany co 4 miesiące do rdzenia kręgowego. Pominięcie dawki jednoznaczne jest z nawrotem choroby. Lek nie na każdego pacjenta działa w ten sam sposób, czasami nie przynosi spodziewanych rezultatów. Tak było w przypadku Patryka, który po drugiej dawce preparatu przestał samodzielnie jeść. Nadzieją na powrót do zdrowia jest dla niego najlepiej rokujący, ale i najdroższy na świecie lek ze Stanów Zjednoczonych.

Kwota jest astronomiczna, ale każdy może pomóc w jej uzbieraniu

Rodzice Patryka, a także tysiące ludzi dobrej woli, zaangażowali się w różne akcje i zbiórki. Pieniądze wpłacać można do 3 lutego. Powstało także kilka grup w mediach społecznościowych, gdzie licytowane są rozmaite przedmioty, a dochód z ich sprzedaży zasili konto małego wrocławianina.

Patrykowi można pomóc także przekazując swój 1 procent podatku. Aby to zrobić na swoim zeznaniu podatkowym należy podać nr KRS: 0000387207 i wpisać cel szczególny: Patryk Radwański. W połowie stycznia ruszy także akcja sprzedaży bluz, której patronować będzie Anna Lewandowska.

- Wiemy, że wciąż sporo nam brakuje do pełnej sumy. Liczymy jednak na to, że styczeń będzie przełomowym miesiącem. Jeśli uda nam się uzbierać pokaźną kwotę, istnieje możliwość przedłużenia zbiórki na portalu siemogaga. Zrobimy wszystko, żeby Patryk miał najlepszą dostępną możliwość na w miarę normalne życie. Jeśli otrzyma ten lek, będzie mógł się rozwijać, bawić z siostrą, dorosnąć, a kiedyś nawet założyć własną rodzinę. Wiemy z opowieści innych rodziców, że po podaniu genu dziecko zaczyna robić postępy już nawet po kilku dniach - opowiada Monika Radwańska.

Lek, który obecnie dostępny jest w Polsce, wykazuje większą skuteczność, jeśli poda się go przed wystąpieniem objawów SMA, co jednak zwykle się nie dzieje. Rodzice małego Patryka walczą także o wykonywanie po urodzeniu dzieci badań przesiewowych, w których choroba mogłaby zostać wcześnie wykryta.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Studio Euro odc.4 - PO AUSTRII

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na gazetawroclawska.pl Gazeta Wrocławska