Mały wrocławianin walczy o życie. Potrzeba 9 mln zł na najdroższy lek świata

Celina Marchewka
Celina Marchewka
Ośmiomiesięczny Patryk z wrocławskich Maślic choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Aby mógł rozwijać się w miarę normalnie, potrzebuje najdroższego leku na świecie, który produkowany jest w Stanach Zjednoczonych i kosztuje aż 2,1 mln dolarów, co w przeliczeniu daje prawie 9 mln zł! Preparat dostępny w Polsce jedynie spowalnia rozwój choroby. Liczy się czas. Zorganizowana została zbiórka, licytacje i różne akcje charytatywne. Każdy może pomóc. Uzbierano już sporo, ale do sukcesu cały czas brakuje prawie 6,5 mln zł.

Do pomocy małemu Patrykowi Radwańskiemu z Wrocławia zaangażowało się już ponad 40 tysięcy osób z całego kraju i nie tylko. Zbiórka pieniędzy na zakup najdroższego leku świata, czyli terapii genowej lekiem Zolgensma, trwa od 3 listopada. Od tego czasu udało się uzbierać już ogromną kwotę, ludzie dobrego serca wpłacili łącznie ponad 2,5 mln złotych. To wszystko jest jednak kroplą w morzu potrzeb. Aby pomóc synowi, rodzice małego wrocławianina potrzebują prawie cztery razy tyle.

Chorzy na SMA nie posiadają w organizmie genu produkującego białko, które odżywia neurony sterujące mięśniami. Terapia stosowana w USA polega na dostarczeniu do organizmu chorego dziecka prawidłowo funkcjonującego genu. Konieczna jest jedna aplikacja dożylna, żeby zaczął on pracować. Kluczowy jest tutaj jednak czas. Gen trzeba podać jak najwcześniej. Wykonane w Stanach Zjednoczonych badania wykazały, że najlepszą skuteczność wykazują terapie przeprowadzone przed drugim rokiem życia dziecka. Śpieszyć należy się też z innego powodu. Stan zdrowia małego Patryka z dnia na dzień się pogarsza, a pod koniec ubiegłego roku trafił do szpitala.

- Syn powoli przestawał jeść. Wcześniej miał założoną specjalną sondę w nosie, ale ona może funkcjonować w organizmie maksymalnie 6 miesięcy. Stan Patryka się nie polepszył, więc po tym czasie trzeba było zrobić operację i założyć mu sondę do żołądka, przez którą teraz jest karmiony - mówi Monika Radwańska, mama Patryka.

Rdzeniowy zanik mięśni to bardzo rzadka choroba genetyczna, na którą zapada 1 dziecko na 10 tysięcy urodzeń. Rozpoznać ją można po stopniowym zaniku mięśni ruchowych oraz tych odpowiedzialnych za prawidłowe jedzenie czy oddychanie. U ośmiomiesięcznego Patryka Radwańskiego rdzeniowy zanik mięśni wykryto w szóstym tygodniu życia. Chłopiec cierpi na najcięższą postać choroby, czyli SMA typu 1. Szybko po diagnozie otrzymał dostępny w naszym kraju lek, ale mógł on jedynie spowolnić jej rozwój.

Preparat ten, czyli Spinraza, musi być podawany co 4 miesiące do rdzenia kręgowego. Pominięcie dawki jednoznaczne jest z nawrotem choroby. Lek nie na każdego pacjenta działa w ten sam sposób, czasami nie przynosi spodziewanych rezultatów. Tak było w przypadku Patryka, który po drugiej dawce preparatu przestał samodzielnie jeść. Nadzieją na powrót do zdrowia jest dla niego najlepiej rokujący, ale i najdroższy na świecie lek ze Stanów Zjednoczonych.

Kwota jest astronomiczna, ale każdy może pomóc w jej uzbieraniu

Rodzice Patryka, a także tysiące ludzi dobrej woli, zaangażowali się w różne akcje i zbiórki. Pieniądze wpłacać można do 3 lutego. Powstało także kilka grup w mediach społecznościowych, gdzie licytowane są rozmaite przedmioty, a dochód z ich sprzedaży zasili konto małego wrocławianina.

Patrykowi można pomóc także przekazując swój 1 procent podatku. Aby to zrobić na swoim zeznaniu podatkowym należy podać nr KRS: 0000387207 i wpisać cel szczególny: Patryk Radwański. W połowie stycznia ruszy także akcja sprzedaży bluz, której patronować będzie Anna Lewandowska.

- Wiemy, że wciąż sporo nam brakuje do pełnej sumy. Liczymy jednak na to, że styczeń będzie przełomowym miesiącem. Jeśli uda nam się uzbierać pokaźną kwotę, istnieje możliwość przedłużenia zbiórki na portalu siemogaga. Zrobimy wszystko, żeby Patryk miał najlepszą dostępną możliwość na w miarę normalne życie. Jeśli otrzyma ten lek, będzie mógł się rozwijać, bawić z siostrą, dorosnąć, a kiedyś nawet założyć własną rodzinę. Wiemy z opowieści innych rodziców, że po podaniu genu dziecko zaczyna robić postępy już nawet po kilku dniach - opowiada Monika Radwańska.

Lek, który obecnie dostępny jest w Polsce, wykazuje większą skuteczność, jeśli poda się go przed wystąpieniem objawów SMA, co jednak zwykle się nie dzieje. Rodzice małego Patryka walczą także o wykonywanie po urodzeniu dzieci badań przesiewowych, w których choroba mogłaby zostać wcześnie wykryta.

Kiedy będzie wiosna? Zwierzęta dają sygnały. Klimat się zmienił.

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 57

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

n
niebuddysta
3 stycznia, 15:34, Gość:

Pomagajmy, karma wraca!

Ale ta dla psa czy dla kota?

Bo ja dla psa potrzebuję.

G
Gość
4 stycznia, 22:56, Wrocek:

Moze morawiecki sie dorzuci?? Moze polska fundacja? Zyjemy w kraju w ktorym na leczenie dziecka trzeba samemu zbierac pieniadze... Dlaczego kiedy sa potrzebne pieniadze na leczenie to panstwo ma w dupie. Ale kiedy kowalski zarobi jakies pieniadze to panstwo wyciaga swoje brudne lapy po podatek....bo sie nalezy... Sami sobie zgotowalismy ten los. Wybieramy do wladzy opetanych szarlatanow w garniturach i mercedesach. Sprzedajemy sie za 500 plus, inne bzdury. Oni sie bawia, zyja, a ochlapy ktore zostaja na stole albo uleja sie z ktorejs mordy rzucaja dla narodu. 21 wiek, hybrydy, iphony, wifi itd... A nasze zycie zalezy od pieniedzy, az tak bardzo sie upodlic...

A może ty się dorzucisz?

G
Gość
5 stycznia, 14:09, Gość:

Dlaczego lekarze i rodzice ukrywają przyczyny .

Wiem, co masz na myśli... ale nie powiem.

Dziecku trzeba pomóc i to jest najważniejsze.

f
fuj
3 stycznia, 9:17, A PO CO RZĄD?:

PRZECIEŻ OWSIAK OD LAT POMAGA, CARITAS I INNI - do nich się zwrócić. Zarabiam 1300 złotych - nie pomogę !!!

3 stycznia, 09:21, Pomagająca:

A masz fejsbuka albo inne media społecznościowe? To chociaż udostępnij artykuł. Tak tez możesz pomóc

mam uczulenie na na fazbuka i brzydzę się ludźmi którzy maja tam konta.

B
Biedna dzidzi

I patrzcie. Każdy da ile może. A gdzie są te [wulgaryzm] z tych tanich mazgajow jak "Król owe życia", gdzie pajacowa sra bo jej na ryju przed slubem coś nie poszło??? Takie ścierwo sobie usztucznia własne [wulgaryzm] za setki tysięcy i setki tys debili to ogląda. Skąd wiem...niestety najdroższa mi osoba traci wzrok na to [wulgaryzm]. Tutaj malutkie dzidzi potrzebuje wsparcia, a tam pusta krowa robi z siebie większego błazna niż jest i ktoś to ogląda. MASAKRA

G
Gość

Narodowa republika i jej bezduszność, a kaska płynie do kościelnego pomagiera i żałosnej telewizji

A
Aga

To prawda, ze portal pobiera 6% ale przynajmniej wiadomo czarno na bialym ile natomiast WOSP zbiera i nigdy sie nie dowiesz ile naprawde zostaje dla nich. Niejasne przeplywy miedzy spolkami Owsiaka ciężko z tego faktycznie uzyskac inf.jaka kwota zostaje w fundacji. A poza tym Owsiak kupuje czasem sprzety, ktore nie koniecznie sa potrzebne konkretnej placówce, co innego mogloby byc bardziej przydatne. Mozna by zapytac czemu taka kiepska elastycznosc w wospie , czemu nie zbieraja np na leki nierefundowane na konkretna chorobę w danym roku? Sporo by mozna pytan zadan wiec o te 6% tak bardzo bym sie nie czepiala. Firma przynajmniej nie sciemnia, ze dziala charytatywnie.

n
na in vitro szmal jest

Za leczenie i rehabilitację tego dziecka jak i na tysięce innych winien zapłacić NFZ !! NFZ płaci za leczenie pijaków i narkomanów, np leczy taką pijaczynę jak mój kuzyn,

skrajny degenerat!!Na leczenie ludzi z chorobami zawodowymi, którzy kilkadziesiąt lat pracowali w kopalni lub

w azbeście, pieniędzy nie ma!!Na in-vitro forsa jest! Nowy minister zdrowia niedawno zadeklarował, że trzeba leczyć ludzi dotkniętych "chorobą alkoholową i uzależnieniami",

czyli moczymordy i ćpunów! PIJAKI I NARKOMANI WINNI LECZYĆ SIĘ ZA WŁASNE PIENIĄDZE!!

G
Gość

to jest piękny biznes dla firmy się pomaga - 6% dla nich, jakieś koszta mają ale to kolejna zbiórka na 9mln, tosia też potrzebuje na cudowny lek z hameryki. 9mln razy 0,06 daje ponad pół miliona. A takich zbiorek sa tam tysiace. Nie robic kolejnych dzieci bo macie wadliwe geny, trzeba adoptowac taka smutna historia ale co zrobic. Skutecznosc tego leku tez nie jest jakas pewna - fundacja SMA ma opisane wszystko na ich stronie. 9mln to ja rozumiem na stale pomaga i jak reka odjal, nie tak nie bedzie a nawet nie ma badan co po np 5 latach. Ten lek to po prostu wirus ktory zostal zmodyfikowany przez ludzi tak by sprawil ze komorki beda potrzebne bialko produkowac. Istnieje szansa ze taki wirus "kon trojanski" zostanie przez dzieciaka zwalczony zanim zacznie robic co ma. Bardzo trudna sprawa - badac geny to koszt ok 500 .

G
Gość
5 stycznia, 14:09, Gość:

Dlaczego lekarze i rodzice ukrywają przyczyny .

Co niby ukrywają?

G
Gość

Dlaczego lekarze i rodzice ukrywają przyczyny .

r
realista

zabrać emerytury spasionym 40 letnim leniom mundurowym to będa miliardy na leczenie dzieci

A
Aga
4 stycznia, 10:41, Gość:

Przykre i zarazem zastanawiające że wszystkie leki i operacje to USA serio?? A tam ludzie nie umierają?

Nie nie wszystkie - cała masa operacji odbywa się w Niemczech. Problem z USA jest taki, że tam leczenie JEST NAJDROŻSZE NA SWIECIE. ludzie tam umierają bo ich na to nie stać. A poziom jest mega wysoki, także kasa przeznaczania na badania - zarówno publiczna jak i prywatną. To są gigantyczne pieniądze.

W
Wrocek

Moze morawiecki sie dorzuci?? Moze polska fundacja? Zyjemy w kraju w ktorym na leczenie dziecka trzeba samemu zbierac pieniadze... Dlaczego kiedy sa potrzebne pieniadze na leczenie to panstwo ma w dupie. Ale kiedy kowalski zarobi jakies pieniadze to panstwo wyciaga swoje brudne lapy po podatek....bo sie nalezy... Sami sobie zgotowalismy ten los. Wybieramy do wladzy opetanych szarlatanow w garniturach i mercedesach. Sprzedajemy sie za 500 plus, inne bzdury. Oni sie bawia, zyja, a ochlapy ktore zostaja na stole albo uleja sie z ktorejs mordy rzucaja dla narodu. 21 wiek, hybrydy, iphony, wifi itd... A nasze zycie zalezy od pieniedzy, az tak bardzo sie upodlic...

A
A.

Zamiast zacząć oczekiwać od tych u góry żeby się wreszcie wzięli do roboty to my uprawiamy narodową żebraninę ( internet pełen jest historii jak ta). A z drugiej strony oni się bawią w Polskie Fundacje Narodowe i wydają na pierdoły pieniądze które mogłyby pomóc. 110 milionów rocznie (320 tys. każdego dnia) na bankieciki, konferencje, rauciki, jachciki, wizytki na drugim końcu świata i nie wiadomo co ku...rwa jeszcze (przecież nikt nie kontroluje to można). Ilu potrzebującym by to pomogło!!! Ludzie, zacznijmy wymagać, zacznijmy pytać dlaczego. Nie odpuszczajmy!

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3