Straszną diagnozę rodzice Amelki usłyszeli w listopadzie. - Nasza córeczka jest bardzo chora, bardziej niż mogliśmy sobie wyobrazić! Dla nas to ogromny szok, z którego do tej pory nie możemy się otrząsnąć. Mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha - piszą rodzice Amelki w opisie zbiórki na portali siepomaga.pl.
TUTAJ JEST LINK DO ZBIÓRKI
Terapia genowa, która skutecznie powstrzymuje chorobę wiąże się z ogromnymi kosztami. Potrzeba blisko 7,4 mln złotych, a czasu na skuteczne leczenie jest coraz mniej. Do tej pory udało się zebrać niewiele ponad 1,6 mln zł.
– Niestety, Amelka waży 10 kg, a terapię można wykonać do momentu, gdy dziecko waży mniej niż 13,5 kg. Kochani, ta zbiórka to wyścig z czasem i być może jedyna szansa dla naszej córeczki. Mamy 3,5 kilograma zapasu! Jeśli nasze dziecko przekroczy tę wagę, nie będzie już dla niej szans na leczenie genetyczne! Ta ogromna nadzieja przepadnie na zawsze! – apelują rodzice.
Dla zdobycia pieniędzy na terapię genową zorganizowana została zbiórka w sieci, a także odbywają się licytacje różnych przedmiotów. Do finansowego wsparcia leczenia namawiają również strażacy i policjanci ze Strzegomia, którzy zainaugurowali akcję charytatywną wzorowaną na #GaszynChallenge.
Jak globalne ocieplenie zmienia wakacyjne trendy?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
