Rdzeniowy zanik mięśni

U 17-miesięcznej dziewczynki ze Strzegomia stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni. Jedyną szansą dla dziewczynki jest bardzo kosztowna terapia genowa. Rodzice Amelki Gmyrek proszą o pomoc w zebraniu pieniędzy na leczenie córeczki. Czasu jest jest coraz mniej.

Niemożliwe staje się faktem. Zaangażowanie kilkuset tysięcy osób z całej Polski dało efekt. Udało się uzbierać ponad 9 milionów złotych na najdroższy lek świata dla małego wrocławianina, Patryka Radwańskiego, chorego na rdzeniowy zanik mięśni. Chłopiec z rodzicami za niecałe dwa miesiące poleci do Stanów Zjednoczonych, gdzie zostanie mu podany gen, dzięki któremu jego mięśnie zaczną poprawnie funkcjonować. Patryk ma szansę na normalne życie.

U 7-miesięcznej Mii Kurtuldu rdzeniowy zanik mięśni wykryto pod koniec stycznia. Dla jej rodziców był to ogromny cios, ale i sygnał do rozpoczęcia walki o życie dziecka. Pomóc normalnie funkcjonować z SMA typu 1 może terapia genowa, która jest dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych i kosztuje aż 9 milionów złotych. Trwa zbiórka, włączyło się w nią już ponad 10 tysięcy osób w całej Polski. Ale kwota, jaka wciąż pozostała do zdobycia, jest ogromna. Rodzice Mii proszą o pomoc w uratowaniu życia dziewczynki.

Zostały ostatnie dni zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata dla małego wrocławianina, Patryka Radwańskiego. Potrzeba aż 9 milionów złotych. Tyle kosztuje jedyna skuteczna terapia na rdzeniowy zanik mięśni. Przez prawie 3 miesiące udało się zgromadzić już ponad 6 milionów, ale to wciąż za mało. Rodzice chłopca nie tracą nadziei, że w ostatnim momencie znajdzie się jeszcze więcej ludzi dobrego serca, którzy pomogą im w walce z chorobą syna. Ale co jeśli zbiórka się skończy, a kwota nie zostanie osiągnięta? Co wtedy stanie się ze zgromadzonymi już pieniędzmi?

W Polsce rodzi się dwoje dzieci na miesiąc, które są dotknięte SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Istnieje refundowany lek na tę chorobę, ale trzeba go podać jak najszybciej. Tymczasem system polskiej służby zdrowia uniemożliwia wczesne wykrycie choroby. Jak uratować życie dzieci? Pozostaje terapia genowa warta ok. 9 mln złotych.

Sześciomiesięczny Patryk z Wrocławia choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Może rozwijać się w miarę normalnie, ale potrzebuje do tego nowoczesnego leku ze Stanów Zjednoczonych, który kosztuje aż 2,1 mln dolarów. Preparaty dostępne w Polsce jedynie spowolnią rozwój choroby. Liczy się czas. Rodzice chłopca uruchomili zbiórkę i internetowe licytacje. Każdy może pomóc.

- Wózek to moje życie. Nie znam innego. Ale nie czuję się uwięziona, nie nie dźwigam żadnego krzyża - mówi Angelika Chrapkiewicz-Gądek, cierpiąca na rdzeniowy zanik mięśni.

Śląsk Wrocław przekazał koszulkę Mariusza Pawelca na aukcję charytatynwą. Zysk z niej zostanie przeznaczony na leczenie i rehabilitację córki jednego z kibiców WKS-u, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Kajtuś choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę – SMA (rdzeniowy zanik mięśni typu 1). Najlepszym obecnie sposobem walki z tą chorobą jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu leku, o którym mówi się, że jest najdroższym lekiem świata. Kosztuje bowiem ponad 9 milionów złotych. A refundacji brak.

Ośmiomiesięczny Patryk z wrocławskich Maślic choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Aby mógł rozwijać się w miarę normalnie, potrzebuje najdroższego leku na świecie, który produkowany jest w Stanach Zjednoczonych i kosztuje aż 2,1 mln dolarów, co w przeliczeniu daje prawie 9 mln zł! Preparat dostępny w Polsce jedynie spowalnia rozwój choroby. Liczy się czas. Zorganizowana została zbiórka, licytacje i różne akcje charytatywne. Każdy może pomóc. Uzbierano już sporo, ale do sukcesu cały czas brakuje prawie 6,5 mln zł.