Przeszczep to czekanie i nadzieja

Wielki dar, który trzeba przyjąć z pokłonem. Tak często myślę o każdym kolejnym dniu, w którym Ramires jest z nami - mówi Agnieszka Lis, mama 9-latka z Nysy. Kilka lat temu zachorował na bardzo ostry rodzaj białaczki szpikowej. Pierwsza diagnoza była szokująca.

- Lekarze dawali mu pięć dni życia. Można sobie chyba wyobrazić, co czułam, ale nie poddaliśmy się, choć było bardzo trudno - dodaje pani Agnieszka. Kiedy spotkaliśmy się pierwszy raz dwa lata temu, Ramires leżał w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej przy ul. Bujwida we Wrocławiu. Jego stan był bardzo zły. Białaczka okazała się odporna na klasyczną chemioterapię. Jedynym ratunkiem był przeszczep. Lekarzom udało się nawet znaleźć dawcę, ale bardzo długo u Ramiresa nie można było przeprowadzić zabiegu. Choroba mimo chemioterapii długo nie chciała się cofnąć na tyle, by można było myśleć o przeszczepie. W końcu udało się 23 kwietnia 2009 roku.

- Dawca czekał cztery miesiące, aż nadszedł dzień, gdy komórek rakowych było na tyle mało, że lekarze zdecydowali o przeszczepie - wspomina Agnieszka Lis. - To był ten jedyny moment. Po przeszczepie niebezpiecznie było przez siedem miesięcy.

Ramires źle znosił zmianę swojej grupy krwi na grupę dawcy. Jednak jego organizm jest na tyle silny, że dał sobie radę, choć zagrożony jest właściwie cały czas. Ramires już zawsze będzie w grupie najwyższego ryzyka, ale mama chłopca nie traci nadziei.

- Cały czas jesteśmy w kontakcie z kliniką. To wielki sukces lekarzy, za co będę im zawsze wdzięczna. Chciałabym podziękować też wielu ludziom, których nawet nigdy nie widziałam: studentom, wolontariuszom, którzy zorganizowali wielką zbiórkę krwi dla mojego syna. Ludzie oddawali wtedy w sumie po 27 litrów krwi dziennie. Nie zabrakło jej dla wielu innych chorych - podkreśla Agnieszka Lis.

Dziś na pierwszy rzut oka po chłopcu nie widać, że był tak ciężko chory. Wrócił do szkoły. Jak na swój stan zdrowia jest bardzo aktywny. Jak przystało na dziewięciolatka, uwielbia jeździć na rowerze.

Trudnej walki o zdrowie nie widać też, gdy się patrzy na 5-letnią Emilkę Myślecką z Wrocławia. Dwa lata temu jej życie było zagrożone nie tylko przez białaczkę. Miała kilka miesięcy, kiedy trafiła do szpitala. Przeszła chemioterapię, radioterapię, przyjęła mnóstwo silnych lekarstw. W sierpniu 2007 r. wygrała z chorobą, ale rok później białaczka zaatakowała ponownie. Konieczny był przeszczep szpiku. Przeprowadzono go w grudniu 2008 roku we wrocławskiej Klinice Hematologii Dziecięcej przy ul. Bujwida.

Szpik przyjął się, ale płuca Emilki zaatakowała groźna grzybica. Miesięczna kuracja dziewczynki kosztowała aż 40 tys. zł. W lutym 2009 roku zabrakło pieniędzy na leczenie Emilki. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refundował leku. Ale dziewczynce pomogła Fundacja "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową" i wielu ludzi, którzy wpłacali datki.

- Odzew był bardzo duży - wspomina Jacek Myślecki, tata Emilki. - Mogliśmy kupić kilka porcji leku. Potem szpital i NFZ doszły do porozumienia i Fundusz finansował leczenie. Sprawą małej wrocławianki zainteresowało się wtedy nawet ministerstwo zdrowia. W styczniu Emilka wzięła ostatnią dawkę lekarstwa. Dziś po pełnej życia, energicznej dziewczynce, lubiącej biegać i przepadającej wręcz za towarzystwem innych dzieci, nie widać, że walka była tak trudna.
- Grzybica po przeszczepie zmasakrowała jej płuca. Trzeba było usunąć część lewego płuca - mówi Jacek Myślecki. - Teraz Emilkę czeka seria szczepień, które jej rówieśnicy dawno już mają za sobą.
Gdy już będzie bardziej odporna, pójdzie do szkoły. Na razie cierpliwie znosi dalsze leczenie i kontrolne wizyty w szpitalu.

- Mam jeden cel. Dotrwać do przeszczepu - mówił w lutym 2009 roku Zygmunt Kamiński z Wrocławia. Chodził na dializy od dwóch lat. Czuł się coraz gorzej. Nową nerkę dostał 14 sierpnia 2009 roku.

- To dla mnie data powtórnych narodzin - wyznaje pan Zygmunt. - Życie po przeszczepie i przed to jak niebo i ziemia, choć jestem pod stałą kontrolą poradni poprzeszczepowej. Chodzę tam co dwa miesiące i cieszę się, że nic złego się nie dzieje.

Wrocławianin zachęca każdego, by w razie potrzeby wyraził zgodę na pobranie organów od bliskiego zmarłego. Propaguje szczególnie przeszczepy rodzinne, o których opowiada, komu się da. Sam nie mógł skorzystać z pomocy rodziny, choć i żona, i dzieci chciały mu oddać nerkę. O tym jednak nie decydują tylko chęci, ale przede wszystkim względy medyczne. Pan Zygmunt z wdzięcznością myśli o swoim dawcy. Wie, że miał na imię Bolesław i że dzięki niemu żyje. Pamięta o nim.

- Namawiam też chorych, by się nie bali - dodaje 65-letni Zygmunt Kamiński. - Spotkałem na dializach osoby, które nie chciały się zdecydować na przeszczep ze strachu. Ja wiem, że warto się odważyć, bo życie bez koszmaru dializ naprawdę jest lepsze. Możemy z żoną wyjechać, pójść na spacer i nie jesteśmy uwiązani. Dla mnie nowa nerka była jedynym ratunkiem, coraz gorzej znosiłem dializy. Dlatego walczyłem o prze-szczep. Zakładałem, że muszę do niego doczekać i udało się.

Wrocławianin dba o zdrowie, by nie zmarnować nowej nerki. Stara się być w ruchu, regularnie bierze lekarstwa. Te przeciwodrzutowe osłabiają odporność, więc unika tłumu.
- Do marketów chodzę przed południem, gdy nie ma tam tłoku. Chcę, by ta nowa nerka posłużyła jak najdłużej - mówi Zygmunt Kamiński. - Podobno rekordzista żyje z przeszczepioną nerką już 30 lat.

O strachu przed przeszczepem płuc, a potem o dramatycznej walce o operację i o nowym strachu - by zdążyć na czas, sporo wie lubinianka Renata Jędrak. Miała zaledwie 33 lata, gdy nie mogła się obejść bez aparatu tlenowego i gdy drżała o to, czy ocali życie i wychowa córkę.
Limfangioleiomiomatoza - nieuleczalna choroba, która zaatakowała płuca Renaty, była bezlitosna i postępowała szybko. Po wielu akcjach charytatywnych udało się zebrać 100 tys. euro na przeszczep płuc w Austrii. W Polsce nie był możliwy. Kilka dni przed operacją stan renaty był dramatyczny - pękło jej płuco. Dawca znalazł się niemal w ostatniej chwili. Nowe płuca wszczepiono mamie Klaudii 24 sierpnia 2009 r. Po półtora roku lubinianka mówi, że życie jakby spowszedniało, nabrało zwykłego tempa.

- Nauczyłam się żyć z lekami przyjmowanymi na czas, ćwiczeniami oddechowymi i przesadną ostrożnością. Nie znajduję jednak sposobu, by uwolnić się od wspomnień - przyznaje Renata Jędrak. - Żyję z poczuciem wielkiego długu, który mimo ogromnej radości, jaką teraz czerpię z życia, ciąży mi na sercu. Wszystkie rady, których udzielam potrzebującym, wskazówki, odpowiedzi na rozmaite mejle - to cały czas nie jest to, co chciałabym zrobić, co czuję, że powinnam zrobić w podziękowaniu za swoje życie.

Jeśli tylko samopoczucie jej pozwala, bierze udział w spotkaniach związanych z transplantologią. Na początku lipca 2010 r. uczestniczyła w zjeździe zorganizowanym przez fundację Transplantacja OK. Po powrocie przygotowała i wydrukowała oświadczenia woli, czyli dobrowolnej, świadomej zgody na pobranie narządów w razie nagłej śmierci. Rozdaje je wśród znajomych, mówiąc im, z czym wiąże się noszenie tego oświadczenia. Nie może wrócić do pracy, nie urodzi kolejnego dziecka, nie najlepiej jej się układa w sprawach damsko-męskich.

- Jednak wierzę, że po każdym upadku można się podnieść, że kiedy łamie się żagiel, trzeba chwycić za wiosła - mówi sentencjonalnie Renata Jędrak, dodając otuchy sobie i innym.
- Przecież nawet w najmniejszej kałuży zawsze odbija się niebo. Na to odbicie nieba, na transplantację nerki, na dar życia bez uciążliwych dializ, nadal czekają Arkadiusz Maruszewski z Wrocławia, Radosław Kłącz z Wołowa i Piotr Chodnik z Wałbrzycha. Dwa lata temu zdecydowali się zachęcić Czytelników, by w razie śmierci kogoś z rodziny wyrażali zgodę na pobranie organów, by wypełnili deklarację o takiej zgodzie w razie swojej śmierci. Wszyscy trzej czekają na ten jeden telefon: że jest nerka.

- Przyjeżdżam do Wrocławia trzy razy w tygodniu na dializy i czekam cierpliwie - mówi 39-letni Piotr Chodnik. - Wierzę, że ten dzień nadejdzie. Radosław Kłącz ma teraz 29 lat. - Trzeba czekać. Słyszałem, że teraz znów jest więcej prze-szczepów - mówi mieszkaniec Wołowa. - To dobra wiadomość. Podobnie mówi Arkadiusz Maruszewski, który teraz przechodzi nowe badania do przeszczepu nerki: - Cierpliwie czekam. Agata Grzelińska