Pomagają ciężko chorym dzieciom z całego regionu

Prezesem jest Magdalena Piluch, która jest mamą 12-letniej Jowity. Dziewczynka w wyniku choroby genetycznej jest zależna od respiratora. Podobnie jest z z synem Agaty Stanik, która zasiada w zarządzie organizacji. 

– Powodów do  powstania Fundacji było wiele. Kilka z nich to chęć niesienia pomocy, dzielenia się wiedzą i doświadczeniem, a przede wszystkim tworzenie lepszych warunków w każdym aspekcie życia podopiecznych  – mówi Magdalena Piluch.

Fundacja Venti opiekuje się dziećmi i młodzieżą oddychającą na respiratorach i karmionych przez gastrostomię.

– Otaczamy opieką również najbliższych naszych podopiecznych. Z doświadczenia wiemy, że choroba i niepełnosprawność dotykają całe rodziny. Nasza pomoc jest ukierunkowana na indywidualne potrzeby podopiecznych. Dlatego osoby zgłaszające dziecko do naszej fundacji wypełniają formularz, w którym zaznaczają potrzeby swojej pociechy. Dzięki temu wiemy, w jakich obszarach to wsparcie mamy udzielać – opowiada Magdalena Piluch. 

Organizacja ma pod swoją opieką dwudziestu podopiecznych, którzy mogą liczyć na profesjonalną pomoc.  – Nasi podopieczni wymagają specjalistycznego sprzętu, zaopatrzenia w środki ortopedyczne i pielęgnacyjne jednorazowego użytku, długotrwałej kosztownej rehabilitacji, terapii komunikacji alternatywnej i wielu innych niezbędnych na co dzień zabiegów, terapii i rzeczy – dodaje pani prezes. - Jesteśmy mocno wspierani przez wiele instytucji, z czego bardzo się cieszymy. W szczególności chciałabym podziękować Urzędowi Marszałkowskiemu Województwa Dolnośląskiego za to, że nasze działania mogą liczyć na dofinansowanie. Dzięki temu możemy się rozwijać.

ROZMOWA z Magdaleną Piluch, prezes Fundacji Venti. Organizacja powstała w lutym 2015 roku we Wrocławiu

Chcemy wspierać zarówno podopiecznych, jak i ich rodziny. Jest to dla nas misja, którą wypełniamy

Dlaczego tak ważna jest rehabilitacja dzieci w domu?
Dziecko oddychające za pomocą respiratora w warunkach domowych, absorbuje rodzinę w stu procentach. W szpitalu zajmują się nim lekarze i pielęgniarki, którzy pracują na zmiany. W domu zmiana się nie kończy,  bo dzieci wymagają stałej, 24- godzinnej opieki . 

Rodzice muszą być czujni i posiadać wiele umiejętności. 

Potocznie mówimy, że mamy „ojom w domu”. Dla wielu osób brzmi to pewnie abstrakcyjne i wydaje się być niemożliwe, ale tak właśnie wygląda codzienność naszych podopiecznych. Rodzice,  jeśli chcą wyjść do kina, muszą zapewnić dziecku opiekę. To jest oczywiste dla każdego z nas. Prosimy, wtedy kogoś zaufanego o zaopiekowanie się naszym chorym. 

Jaka misja przyświeca Państwa fundacji?

Nasi podopieczni muszą zazwyczaj korzystać z opieki pielęgniarskiej. Bywa trudno i czasami drobne sprawy urastają do rangi „niemożliwych”. Jednak, w tym całym skomplikowanym systemie można wiele kwestii ułatwić i usprawnić. To jest właśnie nasze zadanie, nasz cel.

Ponadto służymy wsparciem i doświadczeniem rodzicom, którzy dopiero stają przed decyzją podjęcia się opieki nad dzieckiem, które jest zależne od respiratora. 

Nasza misja jest prosta: pomagać dzieciom i młodzieży oddychającej za pomocą respiratora oraz karmionych przez gastrostomię i ich rodzinom. Otaczać opieką  w każdym aspekcie ich życia. Wspierać ich rozwój, edukację i rehabilitację.

Jakie działania Państwo podejmują, aby spełniać tę misję?

Misja fundacji jest bardzo ważna, aby ją realizować podejmujemy wiele działań. Większość z nich dotyczy dnia codziennego, ale ja chciałabym opowiedzieć o wyjątkowych chwilach, które są bezcenne.  

Krótko po tym, jak powstała fundacja, Urząd Marszałkowski Województwa Dolnośląskiego  ogłosił konkurs i postanowiliśmy wziąć w nim udział. 

Złożyliśmy ofertę i z niecierpliwością czekaliśmy na wyniki. Nasz projekt polegał na zorganizowaniu wyjazdu integracyjnego połączonego ze zwiedzaniem dla naszych podopiecznych. Obawialiśmy się, że komisja uzna nasz pomył za zbyt odważny. 
Jednak udało się  pozyskać środki na Państwa projekt!

Na szczęście, nasz projekt otrzymał dofinansowanie, z czego bardzo się cieszymy. Było to dla nas bardzo ważne zadanie, które udało się zrealizować. 

We wrześniu 2015r pojechaliśmy z naszymi podopiecznymi nad polskie morze. Zwiedziliśmy wiele miejscowości i miejsc. 
Pływaliśmy katamaranami i jechaliśmy koleją wąskotorową. To były wspaniałe wakacje. Dla kilku naszych podopiecznych był to pierwszy tak daleki wyjazd.

Dzieci były zachwycone. 

Mimo niepełnosprawności fizycznej potrzebują takich samych bodźców i atrakcji jak ich rówieśnicy. Historia powtórzyła się w 2016 roku. Kolejne wspaniałe wakacje za nami. Wszyscy podopieczni i rodzice wspominają je z uśmiechami na twarzy.
Jakie atrakcje tym razem czekały na podopiecznych Państwa fundacji?

Tym razem pływaliśmy statkiem po morzu i zwiedziliśmy kilka muzeów.  Kolejny bezcenne chwile spędzone w gronie naszych podopiecznych i ich rodzin. 

Chciałabym korzystając z okazji jeszcze raz serdecznie podziękować pracownikom i dyrekcji Urzędu Marszałkowskiego Województwa Dolnośląskiego za współpracę i obdarzenie nas zaufaniem. Spełnienie wymogów merytorycznych i formalnych oferty, to procedura, która musi być zachowana. Nam się udało wszystkie te wymogi spełnić i jesteśmy z tego bardzo zadowoleni.
Co innego pomysł na projekt i sposób jego realizacji. 

Państwo nie byli pewni, czy otrzymają dofinansowanie. Jednak Urząd Marszałkowski Województwa Dolnośląskiego nie miał żadnych wątpliwości, co do wsparcia Państwa działań.

Na pewno nasz projekt budził obawy, dlatego serdecznie dziękujemy, że otrzymaliśmy  ogromną szansę, by pokazać, że niepełnosprawność ogranicza nas tylko  na tyle, na ile jej pozwolimy. 

Przeszkody jakie napotkaliśmy podczas wycieczek wiązały się  z niewiedzą osób pracujących w kilku miejscach i barierami architektonicznymi. Mam nadzieję, że w przyszłości będą one znikać. Dzięki takim wyjazdom dzieci mogą  poznawać nowe miejsca i ciekawie spędzić czas wraz z rodzicami. Mam nadzieję, że w następnym roku również nam się uda gdzieś wyjechać.

To pokazuje, że jeszcze dużo pracy czeka samorządy na drodze do dostosowania przestrzeni publicznej dla osób niepełnosprawnych. 

Bardzo zachęcam do odwiedzenia naszej strony internetowej: www.fundacja-venti.com.pl, na której znajdą Państwo wszystkie niezbędne informacje o naszej działaności.