Mały Patryś walczy o życie! Trzeba uzbierać 3 miliony

Celina Marchewka
Celina Marchewka
Mały Patryś walczy o życie! Trzeba uzbierać 3 miliony w 3 dni archiwum prywatne rodziny Radwańskich
Zostały ostatnie dni zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata dla małego wrocławianina, Patryka Radwańskiego. Potrzeba aż 9 milionów złotych. Tyle kosztuje jedyna skuteczna terapia na rdzeniowy zanik mięśni. Przez prawie 3 miesiące udało się zgromadzić już ponad 6 milionów, ale to wciąż za mało. Rodzice chłopca nie tracą nadziei, że w ostatnim momencie znajdzie się jeszcze więcej ludzi dobrego serca, którzy pomogą im w walce z chorobą syna. Ale co jeśli zbiórka się skończy, a kwota nie zostanie osiągnięta? Co wtedy stanie się ze zgromadzonymi już pieniędzmi?

Dziesiątki tysięcy zaangażowanych ludzi z całej Polski, setki internetowych licytacji i wydarzeń, zbiórki do puszek i wiele innych akcji zaowocowało tym, że na koncie małego wrocławianina chorego na SMA typu 1 jest już ponad 6 milionów złotych. Zbiórka prowadzona jest na portalu siepomaga.pl od początku listopada. Datę jej zakończenia wyznaczono na 3 lutego, więc na najbliższy poniedziałek.

Choć pieniędzy przybywa cały czas, wciąż do pełnej sumy brakuje jeszcze prawie 3 mln złotych. Każdy, kto chce pomóc, nadal może wziąć udział w jednej z aktualnych licytacji na facebookowej grupie Licytacje dla PatRysia

W najbliższych dniach we Wrocławiu organizowane będą także dwie imprezy charytatywne na rzecz małego Patryka. W niedzielę przy hotelu Gem przy ul. Manowskiego odbędzie się bieg charytatywny na 10 kilometrów, a we wtorek w Alchemii przy ulicy Grunwaldzkiej w ramach Speed Shopping mieszkańcy zorganizują wyprzedaż różnych perełek ze swoich szaf.

Rodzice Patryka są szczęśliwi, że ich wysiłki nie idą na marne i coraz więcej osób angażuje się w akcje.

- W ostatnich dniach na konto naszego syna codziennie wpływa nawet 150 tysięcy złotych. Jesteśmy pełni nadziei, że uda się uzbierać całą kwotę jak najszybciej. Istnieje szansa, że w ostatniej chwili nasi darczyńcy się jeszcze bardziej zmotywują i zdążymy na czas - mówi Dariusz Radwański, ojciec Patryka.

Jeśli jednak się tak nie stanie, fundacja Siepomaga zadeklarowała, że przedłuży termin zbiórki o miesiąc.

- Zaangażujemy wszystkie dostępne nam środki, aby jeszcze bardziej rozpropagować zbiórkę. Wykorzystamy media społecznościowe, powiadomimy darczyńców, zaktualizujemy profil Patryka na naszej stronie. Niedawno dwie podobne zbiórki zakończyły się sukcesem. Liczymy, że i tym razem będzie podobnie. Po prostu nie ma innej możliwości - mówi Michalina Czerwińska z Fundacji Siepomaga.

SMA - wyrok śmierci?

Patryk Radwański cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA. Na tę rzadką chorobę genetyczną zapada 1 dziecko na 10 tysięcy urodzeń. Chłopiec nie posiada w organizmie genu produkującego białko, które odżywia neurony sterujące mięśniami. W Polsce dostępny jest lek, który może jedynie spowolnić rozwój choroby. Niedawno w Stanach Zjednoczonych została wynaleziona skuteczna terapia genowa, ale jej koszt to aż 9 milionów złotych, które rodzice chorych dzieci muszą uzbierać we własnym zakresie.

Aby stan Patryka się poprawił, gen należy podać jak najszybciej. Wystarczy jedna aplikacja dożylna i podejmie on działanie w organizmie. Terapia jest skuteczna, jeśli wykona się ją przed drugim rokiem życia dziecka, ale liczy się każdy dzień.

- Patryk niedawno przechodził zabieg założenia do żołądka specjalnej sondy, przez którą obecnie jest karmiony. Nie było innego wyjścia, musieliśmy to zrobić, ale od tej pory zauważyliśmy spore pogorszenie stanu jego zdrowia. Nasz syn ma coraz większe problemy z przełykaniem, wymiotuje. To go dodatkowo osłabia - mówi Dariusz Radwański.

W przypadku dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni drastyczne pogorszenie stanu zdrowia może nastąpić w każdej chwili.

Długa podróż po zdrowie

Kiedy zbiórka zakończy się sukcesem, Patryka będzie czekało jeszcze jedno wyzwanie - aby przyjąć lek, musi pojechać do USA.

- Pierwotnie otrzymaliśmy informację, że gen ze Stanów Zjednoczonych zostanie przetransportowany do nas, ale ostatecznie okazało się, że to my musimy tam pojechać. Terapii genowej nie stosuje się jeszcze w Unii Europejskiej, nie może więc być tutaj wykonana. Jesteśmy teraz na etapie załatwiania wszystkich papierów niezbędnych do wyjazdu - tłumaczy Dariusz Radwański.

Rodzice małego Patryka czekają na dokumenty, które mają otrzymać z kliniki w USA. Na ich podstawie będą mogli wystąpić o wizę medyczną. Jej wyrobienie jest konieczne, mimo otwarcia granic, ponieważ Patryk ma przebywać na terenie Stanów Zjednoczonych dłużej, niż 90 dni i w celach innych, niż turystyczne.

Rodzina Radwańskich do USA będzie musiała pojechać na około 5 miesięcy. Według przepisów, w samolocie musi podróżować z nimi opiekun medyczny. Na miejscu będą potrzebowali zakwaterowania.

- We wszystkim pomoże nam polska fundacja działająca w Stanach. Przez 4-5 miesięcy Patryk będzie musiał mieć wykonywane badania kontrolne i monitorowany stan wątroby. Koszt tych badań i hospitalizacji, jaki dodatkowo musimy ponieść, to 5 tysięcy dolarów za dobę. Na szczęście mieszkanie zostanie nam udostępnione za darmo lub za drobną opłatą - tłumaczy Dariusz Radwański.

Wszystkie ręce na pokład. Ale jeśli jednak się nie uda?

Ani rodzice małego Patryka, ani przedstawiciele fundacji Siepomaga nie zakładają takiego scenariusza. Przekonują, że jest jeszcze czas na to, aby wrocławianin mógł zostać zakwalifikowany do amerykańskiej terapii genowej. Jeśli jednak wydarzyłaby się taka sytuacja, że całej sumy nie uda się uzbierać, wówczas pieniądze, które już znajdują się na koncie zbiórki, zostaną przeznaczone na bieżące potrzeby Patryka. Może być to na przykład sprzęt, czy niezbędna rehabilitacja.

Przed nami rekordowa waloryzacja emerytur

Wideo

Komentarze 29

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gościu
1 lutego, 21:08, Gość:

Boże co za stras, Ne komentarze. Przecież to o życie dziecka chodź. Oby jego rodzice tych komentarzy nie widzieli 😑😑

Zgadzam się, komentują tu głównie uszkodzeni psychicznie, niziny społeczne - mają na to czas. Ale myślę, że w tej sytuacji rodzicom takie internetowe miernoty i niedojdy latają koło ch***, mają poważniejsze rzeczy na głowie. Trzymam kciuki.

p
pijaki precz od NFZ!

Za leczenie i rehabilitację tego dziecka jak i na tysięce innych winien zapłacić NFZ !! NFZ płaci za leczenie pijaków i narkomanów, np leczy taką pijaczynę jak mój kuzyn,

skrajny degenerat!!Na leczenie ludzi z chorobami zawodowymi, którzy kilkadziesiąt lat pracowali w kopalni lub

w azbeście, pieniędzy nie ma!!Na in-vitro forsa jest! Nowy minister zdrowia niedawno zadeklarował, że trzeba leczyć ludzi dotkniętych "chorobą alkoholową i uzależnieniami",

czyli moczymordy i ćpunów! PIJAKI I NARKOMANI WINNI LECZYĆ SIĘ ZA WŁASNE PIENIĄDZE!!

G
Gość

Boże co za stras, Ne komentarze. Przecież to o życie dziecka chodź. Oby jego rodzice tych komentarzy nie widzieli 😑😑

K
Krzyś

Owsiak zbiera raz w roku, Caritas przez cały rok. Więc po kasę do Caritasu.

J
Jay

Ja wpłaciłem i życzę dziecku i rodzicom wiary i siły!

G
Gość

Może Złoty Melon?

O
OWSIAK BIKE REKORDY

W zbieraniu szmalu niech teraz pomoże rodzinie z dzieckiem. Proste chyba

M
Malwina
1 lutego, 13:31, JUREK OWSIAK !!!:

GDZIE TERAZ JEST WOŚP?

1 lutego, 15:15, Gość:

WOŚP jest cały czas tam gdzie powinien być. Jurek Owsiak robi nieocenioną pracę i pewnie byłby zaniechał kontynuacji działalności Fundacji gdyby rządzący potrafili cokolwiek zrobić z Polską służbą zdrowia. Gdzie jest w tym momencie NFZ, dostaje ze skarbu Państwa tzn z naszych składek "W sumie planowane koszty NFZ w przyszłym roku równe są przychodom – 97,28 mld zł." Pieniądze są przeżerane przez pasożytów systemu, rodem z poprzedniego ustroju zarządzanie i nieudolnie marnowane na rzecz interesów pewnych cwaniaków. Skoro Minister Zdrowia leczy społeczeństwo od skutków nadmiaru ilości cukru w napojach podatkiem i od tej pory ma być już zdrowiej no to o czym tu pisać.

NIE OBCHODZI NAS NFZ - BO TO BIEDNA INSTYTUCJA - Gdzie jest Owsiak, który co roku zbiera na dzieci miliony. Pytam gdzie

G
Gość
1 lutego, 13:31, JUREK OWSIAK !!!:

GDZIE TERAZ JEST WOŚP?

WOŚP jest cały czas tam gdzie powinien być. Jurek Owsiak robi nieocenioną pracę i pewnie byłby zaniechał kontynuacji działalności Fundacji gdyby rządzący potrafili cokolwiek zrobić z Polską służbą zdrowia. Gdzie jest w tym momencie NFZ, dostaje ze skarbu Państwa tzn z naszych składek "W sumie planowane koszty NFZ w przyszłym roku równe są przychodom – 97,28 mld zł." Pieniądze są przeżerane przez pasożytów systemu, rodem z poprzedniego ustroju zarządzanie i nieudolnie marnowane na rzecz interesów pewnych cwaniaków. Skoro Minister Zdrowia leczy społeczeństwo od skutków nadmiaru ilości cukru w napojach podatkiem i od tej pory ma być już zdrowiej no to o czym tu pisać.

J
Jan

W Polsce walczymy o dzieci nie narodzone. Jak już się narodzą to nasze rządy maja je w nosie , niech sobie radzą. Taki mamy klimat - jak powiedział polski uczony!

C
Cezary

Gdybym nie palił to bym dał złotówkę.

J
JUREK OWSIAK !!!

GDZIE TERAZ JEST WOŚP?

G
Gość
1 lutego, 8:31, Gość:

sie pomaga = sie zarabia, piekny biznes bo 6% idzie do nich, no nikt nie powie ze maja takie koszta. Niech siepomaga dolozy, mysle ze ze zbiorek za sam 2019 maja te brakujace 3mln.

1 lutego, 10:01, Gość:

Wystarczy poczytac regulamin jak WOŚP bierze 10 to jakoś to ludziom nie przeszkadza.

1 lutego, 10:24, Gość:

Bo nie wiedzą, albo nie chcą wiedzieć.

Tam też pracują ludzie, de bi le. Tam pracuje pani księgowa, która rozlicza zarówno datki jak i wypłaty dla innych pracowników, tam są ludzie którzy pracują przy wsparciu IT dla aplikacji która obsluguje zbiorki i moznaby tak wymieniać bez końca. Każdy chce mieć pieniądze na jedzenie i rachunki. To, że pracuje się w miejscu, które prowadzi akcje charytatywne, które mogą być całkiem bliskie sercu wszystkich tych pracowników, nie oznacza, że wszyscy ci ludzie mają to robić za darmo...

G
Gość
1 lutego, 9:19, M.gazeta.pl:

Do mnie w Oławie pod markietem podeszła matka z puszką i dzieckiem i powiedziała że by ją wspomoc. Potrzebuję na operacje dziecka 9 mln. Ja się pytam co tyle kosztuje!

1 lutego, 11:38, Gość:

Wystarczy pomyśleć, ale niestety większość krzykaczy nie potrafi. Skoro chore jest jedno dziecko na 10 tys, to znaczy, że lek nie będzie sprzedawany w dużych ilościach. Mały popyt = wysoka cena. Ktoś ten lek musiał opracować, co zabrało pewnie naście lat badań prowadzonych przez na pewno nie jedną osobę. Ktoś musiał w to zainwestować i płacić tym osobom za pracę przez nich wykonaną - w końcu każdy musi zarabiac na życie. No i teraz ten ktoś chce zwrotu kosztów. To oczywiste. Wszystko byście chcieli za darmo, pieprzone janusze, a w szkole większość z was ledwo przechodziła z klasy do klasy, skoro nie rozumie takich podstaw.

1 lutego, 12:05, Gość:

Wykształcony tłuku ! Obyś kiedyś musiał o coś żebrać. Najlepiej o życie dla kogoś bliskiego.

No i może będę musiał. Tylko że ja rozumiem to, dlaczego mi nikt tego nie da za darmo, w przeciwieństwie do takich głąbów, jak ty. No ale rozumiem, że wg ciebie farmaceuci i inni naukowcy mają robic leki charytatywnie. To może ty się wykształć i rób to z dobrego serca??

G
Gość
1 lutego, 10:24, Martusia:

Ach, gdyby nie to, że mam remont to też bym coś wpłaciła :(

1 lutego, 12:04, Gość:

Gdybym nie leciał na miesiąc do Australii to bym coś wpłacił :(

Bo zbiedniejecie od 10zł !!!! Żal mi was kiedyś karma wróci !!!!

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3