Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Mały Patryś walczy o życie! Trzeba uzbierać 3 miliony

Celina Marchewka
Celina Marchewka
Mały Patryś walczy o życie! Trzeba uzbierać 3 miliony w 3 dni
Mały Patryś walczy o życie! Trzeba uzbierać 3 miliony w 3 dni archiwum prywatne rodziny Radwańskich
Zostały ostatnie dni zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata dla małego wrocławianina, Patryka Radwańskiego. Potrzeba aż 9 milionów złotych. Tyle kosztuje jedyna skuteczna terapia na rdzeniowy zanik mięśni. Przez prawie 3 miesiące udało się zgromadzić już ponad 6 milionów, ale to wciąż za mało. Rodzice chłopca nie tracą nadziei, że w ostatnim momencie znajdzie się jeszcze więcej ludzi dobrego serca, którzy pomogą im w walce z chorobą syna. Ale co jeśli zbiórka się skończy, a kwota nie zostanie osiągnięta? Co wtedy stanie się ze zgromadzonymi już pieniędzmi?

Dziesiątki tysięcy zaangażowanych ludzi z całej Polski, setki internetowych licytacji i wydarzeń, zbiórki do puszek i wiele innych akcji zaowocowało tym, że na koncie małego wrocławianina chorego na SMA typu 1 jest już ponad 6 milionów złotych. Zbiórka prowadzona jest na portalu siepomaga.pl od początku listopada. Datę jej zakończenia wyznaczono na 3 lutego, więc na najbliższy poniedziałek.

Choć pieniędzy przybywa cały czas, wciąż do pełnej sumy brakuje jeszcze prawie 3 mln złotych. Każdy, kto chce pomóc, nadal może wziąć udział w jednej z aktualnych licytacji na facebookowej grupie Licytacje dla PatRysia

W najbliższych dniach we Wrocławiu organizowane będą także dwie imprezy charytatywne na rzecz małego Patryka. W niedzielę przy hotelu Gem przy ul. Manowskiego odbędzie się bieg charytatywny na 10 kilometrów, a we wtorek w Alchemii przy ulicy Grunwaldzkiej w ramach Speed Shopping mieszkańcy zorganizują wyprzedaż różnych perełek ze swoich szaf.

Rodzice Patryka są szczęśliwi, że ich wysiłki nie idą na marne i coraz więcej osób angażuje się w akcje.

- W ostatnich dniach na konto naszego syna codziennie wpływa nawet 150 tysięcy złotych. Jesteśmy pełni nadziei, że uda się uzbierać całą kwotę jak najszybciej. Istnieje szansa, że w ostatniej chwili nasi darczyńcy się jeszcze bardziej zmotywują i zdążymy na czas - mówi Dariusz Radwański, ojciec Patryka.

Jeśli jednak się tak nie stanie, fundacja Siepomaga zadeklarowała, że przedłuży termin zbiórki o miesiąc.

- Zaangażujemy wszystkie dostępne nam środki, aby jeszcze bardziej rozpropagować zbiórkę. Wykorzystamy media społecznościowe, powiadomimy darczyńców, zaktualizujemy profil Patryka na naszej stronie. Niedawno dwie podobne zbiórki zakończyły się sukcesem. Liczymy, że i tym razem będzie podobnie. Po prostu nie ma innej możliwości - mówi Michalina Czerwińska z Fundacji Siepomaga.

SMA - wyrok śmierci?

Patryk Radwański cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA. Na tę rzadką chorobę genetyczną zapada 1 dziecko na 10 tysięcy urodzeń. Chłopiec nie posiada w organizmie genu produkującego białko, które odżywia neurony sterujące mięśniami. W Polsce dostępny jest lek, który może jedynie spowolnić rozwój choroby. Niedawno w Stanach Zjednoczonych została wynaleziona skuteczna terapia genowa, ale jej koszt to aż 9 milionów złotych, które rodzice chorych dzieci muszą uzbierać we własnym zakresie.

Aby stan Patryka się poprawił, gen należy podać jak najszybciej. Wystarczy jedna aplikacja dożylna i podejmie on działanie w organizmie. Terapia jest skuteczna, jeśli wykona się ją przed drugim rokiem życia dziecka, ale liczy się każdy dzień.

- Patryk niedawno przechodził zabieg założenia do żołądka specjalnej sondy, przez którą obecnie jest karmiony. Nie było innego wyjścia, musieliśmy to zrobić, ale od tej pory zauważyliśmy spore pogorszenie stanu jego zdrowia. Nasz syn ma coraz większe problemy z przełykaniem, wymiotuje. To go dodatkowo osłabia - mówi Dariusz Radwański.

W przypadku dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni drastyczne pogorszenie stanu zdrowia może nastąpić w każdej chwili.

Długa podróż po zdrowie

Kiedy zbiórka zakończy się sukcesem, Patryka będzie czekało jeszcze jedno wyzwanie - aby przyjąć lek, musi pojechać do USA.

- Pierwotnie otrzymaliśmy informację, że gen ze Stanów Zjednoczonych zostanie przetransportowany do nas, ale ostatecznie okazało się, że to my musimy tam pojechać. Terapii genowej nie stosuje się jeszcze w Unii Europejskiej, nie może więc być tutaj wykonana. Jesteśmy teraz na etapie załatwiania wszystkich papierów niezbędnych do wyjazdu - tłumaczy Dariusz Radwański.

Rodzice małego Patryka czekają na dokumenty, które mają otrzymać z kliniki w USA. Na ich podstawie będą mogli wystąpić o wizę medyczną. Jej wyrobienie jest konieczne, mimo otwarcia granic, ponieważ Patryk ma przebywać na terenie Stanów Zjednoczonych dłużej, niż 90 dni i w celach innych, niż turystyczne.

Rodzina Radwańskich do USA będzie musiała pojechać na około 5 miesięcy. Według przepisów, w samolocie musi podróżować z nimi opiekun medyczny. Na miejscu będą potrzebowali zakwaterowania.

- We wszystkim pomoże nam polska fundacja działająca w Stanach. Przez 4-5 miesięcy Patryk będzie musiał mieć wykonywane badania kontrolne i monitorowany stan wątroby. Koszt tych badań i hospitalizacji, jaki dodatkowo musimy ponieść, to 5 tysięcy dolarów za dobę. Na szczęście mieszkanie zostanie nam udostępnione za darmo lub za drobną opłatą - tłumaczy Dariusz Radwański.

Wszystkie ręce na pokład. Ale jeśli jednak się nie uda?

Ani rodzice małego Patryka, ani przedstawiciele fundacji Siepomaga nie zakładają takiego scenariusza. Przekonują, że jest jeszcze czas na to, aby wrocławianin mógł zostać zakwalifikowany do amerykańskiej terapii genowej. Jeśli jednak wydarzyłaby się taka sytuacja, że całej sumy nie uda się uzbierać, wówczas pieniądze, które już znajdują się na koncie zbiórki, zostaną przeznaczone na bieżące potrzeby Patryka. Może być to na przykład sprzęt, czy niezbędna rehabilitacja.

od 7 lat
Wideo

iPolitycznie - Radosław Fogiel

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na gazetawroclawska.pl Gazeta Wrocławska