Minister nie może uratować Konrada. Wszystko przez... złą Platformę Obywatelską

Konrad Krzemiński, 20-latek z Legnicy chory na zakrzepicę żył wątrobowych i nocną napadową hemoglobinurię, nadal walczy o życie bez wsparcia ministerstwa zdrowia. Chłopak niedawno przeszedł w Szczecinie drugi przeszczep wątroby. Teraz jest w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, gdzie czeka na kolejny przeszczep, tym razem szpiku kostnego.

Zanim jednak do niego dojdzie, stan 20-latka z Legnicy musi się poprawić. A to jest możliwe tylko dzięki bardzo drogiemu lekowi o nazwie Soliris Eculizumab. Dodajmy: lekowi, który bardzo dobrze działa na organizm Konrada, ale który, niestety, nie jest w Polsce refundowany. O refundacji może zdecydować jedynie minister zdrowia. Konstanty Radziwiłł jednak kilka tygodni temu wydał ponownie decyzję odmowną w tej sprawie. Konrad dostaje lek tylko dzięki ludziom, którzy wpłacają pieniądze na jego leczenie na konto w fundacji Siępomaga.pl.

CZYTAJ TEŻ: Minister odmawia leczenia Konrada z Legnicy

Choruje 500 osób
Nocna napadowa hemoglobinuria to bardzo ciężka i bardzo rzadka choroba. Na całym świecie choruje na nią ok. 500 osób. Konrad jest jedynym Polakiem dotkniętym tym schorzeniem. W poszukiwaniu pomocy mieszkający we Francji przyjaciel rodziny Konrada skontaktował się kanadyjskim stowarzyszeniem pacjentów cierpiących na to rzadkie schorzenie. W efekcie Barry Katsof, prezes Canadian Association of PNH Patients, napisał list otwarty w sprawie Konrada do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła i do premier Beaty Szydło. Katsof pyta w nim ministra: „Jak Polska i zarządzane przez Pana Ministerstwo są w stanie wycenić: ile jest warte życie ludzkie? Czy byłby Pan skłonny zapłacić 80%, 50%, czy 25% za tę terapię? Jaka jest cena za życie polskiego obywatela?”

I dalej: „W liście z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, który otrzymałem kilka tygodni temu, Pani Izabela Obarska pisze: „W związku z obecnymi regulacjami prawnymi Minister Zdrowia jest nieupoważniony do podejmowania indywidualnych decyzji”. Kto zatem podejmuje decyzje, jeżeli nie Minister Zdrowia? Co jest ważniejsze: polityka czy jednak podejmowanie decyzji jak najlepszych dla polskich obywateli? Czy mogę prosić o wyjaśnienie tej kwestii?”

CZYTAJ DALEJ ODPOWIEDŹ MINISTERSTWA

My także zapytaliśmy ministra zdrowia o wyjaśnienia 24 sierpnia. Wczoraj, 20 września nadeszła odpowiedź sygnowana przez Milenę Kruszewską, rzeczniczkę ministerstwa zdrowia. Czytamy w niej, że „minister Konstanty Radziwiłł odpowiedział na list otwarty, skierowany do niego przez Pana Barry'ego Katsofa, prezesa Canadian Association of PNH Patients. W odpowiedzi wskazał m.in., że obecny stan prawny – przygotowany przez poprzednią ekipę rządzącą i wprowadzony przez poprzedni parlament – wyklucza sfinansowanie leków dla pacjentów poza standardową refundacją i uniemożliwia skuteczne leczenie pacjentów w nietypowych i wyjątkowych przypadkach.”

Pani rzecznik tłumaczy też, że „we wcześniejszym stanie prawnym istniały procedury umożliwiające reagowanie na indywidualne i wyjątkowe potrzeby zdrowotne pacjentów. Pozwalały one na finansowanie leków w ramach tzw. farmakoterapii niestandardowej lub chemioterapii niestandardowej. Chemioterapia niestandardowa była wygaszana od 1 stycznia 2012 r. – zgodnie ze zmianami w systemie refundacji wprowadzonymi za rządów Platformy Obywatelskiej i w praktyce jest dziś zablokowana. Farmakoterapia niestandardowa została zablokowana przez Prezesa NFZ w roku 2008 również pod rządami koalicji PO-PSL. Miało to służyć ograniczeniu wydatków NFZ poprzez ograniczenie finansowania terapii do stanów klinicznych określonych kryteriami i wskazaniami do stosowania zawartymi w Charakterystyce Produktu Leczniczego. Rozwiązanie to uniemożliwia skuteczne leczenie pacjentów w nietypowych i wyjątkowych przypadkach – czyli w takiej sytuacji, w jakiej znalazł się Pan Konrad Krzemiński.”

PRZECZYTAJ: Czy minister może skazać człowieka na śmierć?

Milena Kruszewska zauważa: „Obecny stan prawny w tym zakresie nie jest akceptowalny. Minister zdrowia nie może być pozbawiony możliwości finansowania terapii w wyjątkowych sytuacjach klinicznych. W tym celu, wychodząc naprzeciw oczekiwaniom pacjentów, obecny rząd podjął szereg prac legislacyjnych zmierzających do zmiany nadmiernie ograniczających przepisów prawa. (…) Zgodnie z nowymi przepisami minister właściwy do spraw zdrowia będzie mógł wydać zgodę na pokrycie kosztu leku, jeżeli potrzeba zastosowania leku u pacjenta będzie uzasadniona stanem zdrowia i będzie wynikała z aktualnej wiedzy medycznej. (…) Projekt jest obecnie po konsultacjach zewnętrznych i trwają ostatnie uzgodnienia z innymi resortami. W najbliższym czasie projekt ustawy zostanie skierowany na Komitet Stały Rady Ministrów, a następnie pod obrady Sejmu.”

Dodaje tez, że propozycja zmian w przepisach „wprowadzi niezbędne z punktu widzenia pacjentów zmiany, zwiększające szansę na objęcie refundacją pierwszych skutecznych leków.”

Na koniec czterostronicowej odpowiedzi jeszcze raz przypomina, kto jest winny obecnej sytuacji: „Do czasu zakończenia prac nad wskazanymi powyżej projektami ustaw, w szczególności nad tzw. ratunkowym dostępem do technologii lekowych, minister zdrowia musi funkcjonować w warunkach prawnych zaprojektowanych i wprowadzonych przez rząd PO-PSL. Obecnie przepisy ustaw nie dają ministrowi zdrowia żadnych narzędzi ani prawnych ani finansowych, by umożliwić pacjentowi terapię w wyjątkowych sytuacjach klinicznych.”

Tymczasem o refundację leczenia Konrada Krzemińskiego upomniała się również prof. Alicja Chybicka, posłanka PO. W liście do ministra Konstantego Radziwiłła napisała: „Szanowny Panie Ministrze, jako lekarz, jako rodzic uważam, że resort nie może pozbawić tego młodego człowieka szansy na leczenie. Z mojego doświadczenia leczenia dzieci w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu wiem, że ten lek jest jedyną szansą przywrócenia zdrowia pacjentów chorych na tę niezwykle rzadką chorobę. Szanowny Panie Ministrze, proszę o ponowne rozpatrzenie wniosku Pana Konrada Krzemińskiego w sprawie refundacji leku Soliris Eculizumab.”