Minister odmawia leczenia Konrada z Legnicy. Kanadyjczycy piszą w tej sprawie do premier Szydło

Agata Grzelińska
Konrad Krzemiński ma szansę za wyleczenie, ale terapia kosztuje około 1,3 mln zł. Na razie nie może liczyć na pomoc państwa
Konrad Krzemiński ma szansę za wyleczenie, ale terapia kosztuje około 1,3 mln zł. Na razie nie może liczyć na pomoc państwa Fot. Piotr Krzyzanowski/Polska Press Grupa
Konrad Krzemiński, 20-latek z Legnicy chory na zakrzepicę żył wątrobowych i nocną napadową hemoglobinurię, nadal walczy o życie bez wsparcia ministerstwa zdrowia. Chłopak niedawno przeszedł w Szczecinie drugi przeszczep wątroby. Teraz jest w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, gdzie czeka na kolejny przeszczep, tym razem szpiku kostnego.

Zanim jednak do niego dojdzie, stan 20-latka z Legnicy musi się poprawić. A to jest możliwe tylko dzięki bardzo drogiemu lekowi o nazwie Soliris Eculizu-mab. Dodajmy: lekowi, który bardzo dobrze działa na organizm Konrada, ale który, niestety, nie jest w Polsce refundowany. O refundacji może zdecydować jedynie minister zdrowia. Konstanty Radziwiłł jednak kilka tygodni temu wydał ponownie decyzję odmowną w tej sprawie. Konrad dostaje lek tylko dzięki ludziom, którzy wpłacają pieniądze na jego leczenie na konto w fundacji Siępomaga.pl.

Nocna napadowa hemoglobinuria to bardzo ciężka i bardzo rzadka choroba. Na całym świecie choruje na nią ok. 500 osób. Konrad jest jedynym Polakiem dotkniętym tym schorzeniem. W poszukiwaniu pomocy mieszkający we Francji przyjaciel rodziny Konrada skontaktował się kanadyjskim stowarzyszeniem pacjentów cierpiących na to rzadkie schorzenie. W efekcie Barry Katsof, prezes Canadian Association of PNH Patients, napisał list otwarty w sprawie Konrada do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła i do premier Beaty Szydło. Katsof pyta w nim ministra: „Jak Polska i zarządzane przez Pana Ministerstwo są w stanie wycenić: ile jest warte życie ludzkie? Czy byłby Pan skłonny zapłacić 80%, 50%, czy 25% za tę terapię? Jaka jest cena za życie polskiego obywatela?”

I dalej: „W liście z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, który otrzymałem kilka tygodni temu, Pani Izabela Obarska pisze: „W związku z obecnymi regulacjami prawnymi Minister Zdrowia jest nieupoważniony do podejmowania indywidualnych decyzji”. Kto zatem podejmuje decyzje, jeżeli nie Minister Zdrowia? Co jest ważniejsze: polityka czy jednak podejmowanie decyzji jak najlepszych dla polskich obywateli? Czy mogę prosić o wyjaśnienie tej kwestii?”

My także zapytaliśmy ministra zdrowia o wyjaśnienia. Od 24 sierpnia czekamy na stanowisko ministra w sprawie wspomnianego listu. W piątek, po kolejnym monicie, Magdalena Horszowska-Jóźwicka z biura prasowego ministerstwa zapewniała nas, że odpowiedź nadejdzie w poniedziałek. Jeśli nadejdzie, przekażemy ją Państwu w kolejnym wydaniu „Gazety Wrocławskiej”.

Tymczasem o refundację leczenia Konrada Krzemińskiego upomniała się również prof. Alicja Chybicka, posłanka PO. W liście do ministra Konstantego Radziwiłła napisała: „Szanowny Panie Ministrze, jako lekarz, jako rodzic uważam, że resort nie może pozbawić tego młodego człowieka szansy na leczenie. Z mojego doświadczenia leczenia dzieci w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu wiem, że ten lek jest jedyną szansą przywrócenia zdrowia pacjentów chorych na tę niezwykle rzadką chorobę. Szanowny Panie Ministrze, proszę o ponowne rozpatrzenie wniosku Pana Konrada Krzemińskiego w sprawie refundacji leku Soliris Eculizumab.”

Wideo

Komentarze 8

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

r
rollo
a ty co zrobiłeś, żeby chorego uratować? nawet byś się nie przejął, jakby umarł. i masz pretensje do kogoś, kto stara się mu pomóc? jesteś idiotą. idź się utop, póki woda w Odrze ciepła.
h
haiku
żeby ludzie z obcych krajów pisali do ministra z prośbą o uratowanie własnego rodaka. no, ale chłopak ma pecha, bo już się urodził. co innego, jakby był poczętym zarodkiem, dawno by zapomniał o chorobie...
n
normalny
Katsof ma tupet . Najlepiej ustawić siebie w roli "pouczacza" . Dobrze byłoby gdyby pan Katsof powiedział jakie osiągnięcia w walce z chorobą Krzysztofa ma rząd Kanady . Z listu otwartego pana Katsofa przebija buta i zarozumialstwo, które na pewno sympatii do niego nie zwiększą , a jeszcze rykoszetem dostanie Krzysztof .
M
Marzena
Na ratowanie zycia nigdy nie brak czasu. Pani Minister prosimy o ratowanie tego człowieka jako matki kobiety babcie ojcowie my wszyscy mogliśmy mozemy byc w tej sytuacji Pani tez. Tak niedużo brakuje prosimy dorzucić sie do Akci
N
NEMO
Trzeba umieć pisać ażeby odpowiedzieć na czas.
Trzeba mieć serce ażeby odpowiedzieć pozytywnie.
A
Aga
Rządzący!!! Walczycie o życie poczęte a narodzonych chorych macie głęboko w D....e
G
Gość
„Jak Polska i zarządzane przez Pana Ministerstwo są w stanie wycenić: ile jest warte życie ludzkie? Czy byłby Pan skłonny zapłacić 80%, 50%, czy 25% za tę terapię? Jaka jest cena za życie polskiego obywatela?”

Konradowi bardzo współczuję i życzę, by wrócił do zdrowia, jednakże wszyscy mamy takie same prawa, gwarantuje nam to Konstytucja.
X
X
szkoda czasu i atłasu
Dodaj ogłoszenie