Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Minister odmawia leczenia Konrada z Legnicy. Kanadyjczycy piszą w tej sprawie do premier Szydło

Agata Grzelińska
Konrad Krzemiński ma szansę za wyleczenie, ale terapia kosztuje około 1,3 mln zł. Na razie nie może liczyć na pomoc państwa
Konrad Krzemiński ma szansę za wyleczenie, ale terapia kosztuje około 1,3 mln zł. Na razie nie może liczyć na pomoc państwa Fot. Piotr Krzyzanowski/Polska Press Grupa
Konrad Krzemiński, 20-latek z Legnicy chory na zakrzepicę żył wątrobowych i nocną napadową hemoglobinurię, nadal walczy o życie bez wsparcia ministerstwa zdrowia. Chłopak niedawno przeszedł w Szczecinie drugi przeszczep wątroby. Teraz jest w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, gdzie czeka na kolejny przeszczep, tym razem szpiku kostnego.

Zanim jednak do niego dojdzie, stan 20-latka z Legnicy musi się poprawić. A to jest możliwe tylko dzięki bardzo drogiemu lekowi o nazwie Soliris Eculizu-mab. Dodajmy: lekowi, który bardzo dobrze działa na organizm Konrada, ale który, niestety, nie jest w Polsce refundowany. O refundacji może zdecydować jedynie minister zdrowia. Konstanty Radziwiłł jednak kilka tygodni temu wydał ponownie decyzję odmowną w tej sprawie. Konrad dostaje lek tylko dzięki ludziom, którzy wpłacają pieniądze na jego leczenie na konto w fundacji Siępomaga.pl.

Nocna napadowa hemoglobinuria to bardzo ciężka i bardzo rzadka choroba. Na całym świecie choruje na nią ok. 500 osób. Konrad jest jedynym Polakiem dotkniętym tym schorzeniem. W poszukiwaniu pomocy mieszkający we Francji przyjaciel rodziny Konrada skontaktował się kanadyjskim stowarzyszeniem pacjentów cierpiących na to rzadkie schorzenie. W efekcie Barry Katsof, prezes Canadian Association of PNH Patients, napisał list otwarty w sprawie Konrada do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła i do premier Beaty Szydło. Katsof pyta w nim ministra: „Jak Polska i zarządzane przez Pana Ministerstwo są w stanie wycenić: ile jest warte życie ludzkie? Czy byłby Pan skłonny zapłacić 80%, 50%, czy 25% za tę terapię? Jaka jest cena za życie polskiego obywatela?”

I dalej: „W liście z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, który otrzymałem kilka tygodni temu, Pani Izabela Obarska pisze: „W związku z obecnymi regulacjami prawnymi Minister Zdrowia jest nieupoważniony do podejmowania indywidualnych decyzji”. Kto zatem podejmuje decyzje, jeżeli nie Minister Zdrowia? Co jest ważniejsze: polityka czy jednak podejmowanie decyzji jak najlepszych dla polskich obywateli? Czy mogę prosić o wyjaśnienie tej kwestii?”

My także zapytaliśmy ministra zdrowia o wyjaśnienia. Od 24 sierpnia czekamy na stanowisko ministra w sprawie wspomnianego listu. W piątek, po kolejnym monicie, Magdalena Horszowska-Jóźwicka z biura prasowego ministerstwa zapewniała nas, że odpowiedź nadejdzie w poniedziałek. Jeśli nadejdzie, przekażemy ją Państwu w kolejnym wydaniu „Gazety Wrocławskiej”.

Tymczasem o refundację leczenia Konrada Krzemińskiego upomniała się również prof. Alicja Chybicka, posłanka PO. W liście do ministra Konstantego Radziwiłła napisała: „Szanowny Panie Ministrze, jako lekarz, jako rodzic uważam, że resort nie może pozbawić tego młodego człowieka szansy na leczenie. Z mojego doświadczenia leczenia dzieci w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu wiem, że ten lek jest jedyną szansą przywrócenia zdrowia pacjentów chorych na tę niezwykle rzadką chorobę. Szanowny Panie Ministrze, proszę o ponowne rozpatrzenie wniosku Pana Konrada Krzemińskiego w sprawie refundacji leku Soliris Eculizumab.”

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na gazetawroclawska.pl Gazeta Wrocławska