Dolnoślązaczka po przeszczepie twarzy. Przeszła 46 operacji

Agencja TVN
Udostępnij:
Nowotwór pozbawił Joannę Gnosowską wzroku, utrudniał oddychanie, jedzenie, zagrażał życiu. Ratunkiem dla mieszkanki niewielkiej wsi pod Świdnicą był przeszczep twarzy. Operacja nie była jednak końcem walki o normalne funkcjonowanie. Jak kobieta żyje po pięciu latach od transplantacji?

Joanna Gnosowska cierpi na bardzo rzadką chorobę – Recklinghausena, znaną również jako nerwiakowłókniakowatość. To typ nowotworu, który powoduje, że na ciele chorego rosną guzy.

U Joanny choroba całkowicie zdeformowała twarz. Guzy spowodowały utratę wzroku, zagrażały też podstawowym funkcjom życiowym jak oddychanie czy jedzenie. Przeszczep twarzy był dla Asi jedynym ratunkiem.

- To była duża szansa na zmianę w moim życiu. Lekarze nie wróżyli już lepszej przyszłości dla mnie. Groziły mi tylko dalsze zmiany min. utrata funkcji mówienia i samodzielnego oddychania – wspomina Joanna Gnosowska.

Joanna jest drugą osobą w Polsce, która przeszła przeszczep twarzy. Pięć lat temu w Gliwicach, zespół lekarzy operował ją przez 23 godziny. Nasza ekipa towarzyszyła Asi i jej bliskim w tym wydarzeniu.

- Jest super. Najbardziej chyba podoba mi się nosek, taki malutki, fajny. No i te brwi – mówiła Asia niedługo po operacji.

- Gdy zobaczyłem Asię po przeszczepie to powiedziałem, do żony, że jest niezwykle podobna do naszej córki Doroty. Nie było nigdy żadnych wątpliwości, że to ona – wspomina Zbigniew Gnosowski, tata Joanny.

Ze względu na obniżoną odporność po przeszczepie, Asia była narażona na infekcje. Przez ostatnie dwa lata zmagała się z groźna dla jej zdrowia bakterią. We wrześniu 2017 r. Joanna przeszła swoją kolejną, już czterdziestą szóstą operację.

- Miała usunięte ognisko tej bakterii. Pobrano jej mięsień z uda, który zastąpił jej płat czoła. To bardzo pomogło, Asia zaczęła wychodzić z domu – wspomina Aleksandra Gnosowska, mama Joanny.

Po przeszczepie Joanna musiała od nowa nauczyć się mówić, jeść, połykać. Mimo znaczącej poprawy kobieta nadal regularnie ćwiczy mowę i mimikę twarzy.

- Wydawało nam się, że to pójdzie szybko - w rok, może dwa. Rehabilitacja trwa już pięć lat i to cały czas jest ciężka praca – mówi matka dziewczyny.

Dzięki systematycznej rehabilitacji widać u Joanny kolejne postępy.

- Myślę, że jestem teraz bardziej pewna siebie. Wcześniej też nie ukrywałam swojej choroby, jakoś specjalnie się nie chowałam, ale po przeszczepie dużo łatwiej już wyjść z domu – mówi Asia.

- Ostatnio przeglądałem zdjęcia tuż po przeszczepie, jej buzia była otwarta szeroko, na kilka centymetrów. W tej chwili to ledwie kilka milimetrów. Mowa też już jest znacznie lepsza – dodaje tata dziewczyny.

„Trzeba wziąć się w garść i działać”

Teraz, kiedy sytuacja ze zdrowiem jest stabilna, Asia chce się rozwijać i zdobywać kolejne umiejętności, pomagające jej na rynku pracy. Obecnie bierze udział w projekcie aktywizującym osoby niewidome i słabowidzące. W ramach projektu Joanna spotkała się z doradcą zawodowym i ukończyła kursy komputerowe.

- To była moja pierwsza aktywność od ponad 10 lat, kiedy kończyłam studia magisterskie. Teraz znalazłam w internecie kurs komputerowy dla osób niewidomych więc nabieram kolejnych umiejętności – mówi Asia i dodaje: Mam swoją stronę na Facebooku, bloga. Zdarza się, że piszą do mnie osoby, które chcą się zapoznać, albo potrzebują porady w swojej chorobie. Czuję się wtedy potrzebna. Sama dostaję wiele pomocy od ludzi i chcę robić to samo.

Swoją wiedzę i doświadczenia Joanna wykorzystuje w Stowarzyszeniu Alba Julia, które zrzesza osoby cierpiące na tą samą chorobę co Joanna.
- Asia potrafi budować wokół siebie pozytywną atmosferę co łączy całą społeczność. Jest bardzo szanowana, udziela fantastycznych rad. Pomaga innym radzić sobie ze stresem, działa na nich jak balsam – Dorota Korycińska, prezes fundacji Alba Julia.

W maju Joanna planuje wziąć udział w kursie dziennikarskim. Ma nadzieje, że dzięki temu będzie mogła pracować - pisać teksty do lokalnej prasy.

- Chciałabym sama móc pójść zrobić sobie śniadanie, herbatę, nastawić wodę i móc poruszać się. Wyjść do sklepu, czy do ogródka, żeby nie być zdanym na innych. Koniec tego lenistwa, siedzenia na kanapie. Trzeba wziąć się w garść i działać. Mam 35 lat, muszę już myśleć o przyszłości – kończy Asia.

Wideo

Komentarze 9

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

P
Piotr
Pani Joanno. Pamiętam panią z czasów liceum :) świetnie słyszeć że pomimo przeciwności losu świetnie radzi pani sobie w życiu. Wierzę że znajdzie pani jeszcze swoją drugą połówkę i założy pani rodzinę i będzie spełniona jako kobieta matka i żona oraz niezwykle wesoła dziewczyna ktara zapamiętałem z czasów dzieciństwa. Pozdrawiam
:-
To jest, do cholery, pani Joanna. Asią to ona jest dla rodziny, a nie dla dziennikarza.
M
Max
Biedna kobieta. Szkoda że rak nie jest w pełni uleczalny.
p
popo
:-) 3mam kciuki
m
maruda
niestety genow na loterii pani nie wygrala ale bardzo podziwiam za sile zycia.
W
Wro
Podziwiam Panią za siłę, determinacją i podejście do życia. BATDZO PODZIWIAM I ZYCZE WIELU RADISCI.
M
M.
Powodzenia w realizacji zamierzonych celów pani Asiu!
G
Gosia
Jest Pani fantastyczną osobą! Proszę się nie poddawać!
M
Mała Mi
Jaka odważna,mądra kobieta.Asiu będzie wszystko ok,trzymam kciuki
Dodaj ogłoszenie