Dolnoślązaczka po przeszczepie twarzy. Przeszła 46 operacji

Agencja TVN
Nowotwór pozbawił Joannę Gnosowską wzroku, utrudniał oddychanie, jedzenie, zagrażał życiu. Ratunkiem dla mieszkanki niewielkiej wsi pod Świdnicą był przeszczep twarzy. Operacja nie była jednak końcem walki o normalne funkcjonowanie. Jak kobieta żyje po pięciu latach od transplantacji?

Joanna Gnosowska cierpi na bardzo rzadką chorobę – Recklinghausena, znaną również jako nerwiakowłókniakowatość. To typ nowotworu, który powoduje, że na ciele chorego rosną guzy.

U Joanny choroba całkowicie zdeformowała twarz. Guzy spowodowały utratę wzroku, zagrażały też podstawowym funkcjom życiowym jak oddychanie czy jedzenie. Przeszczep twarzy był dla Asi jedynym ratunkiem.

- To była duża szansa na zmianę w moim życiu. Lekarze nie wróżyli już lepszej przyszłości dla mnie. Groziły mi tylko dalsze zmiany min. utrata funkcji mówienia i samodzielnego oddychania – wspomina Joanna Gnosowska.

Joanna jest drugą osobą w Polsce, która przeszła przeszczep twarzy. Pięć lat temu w Gliwicach, zespół lekarzy operował ją przez 23 godziny. Nasza ekipa towarzyszyła Asi i jej bliskim w tym wydarzeniu.

- Jest super. Najbardziej chyba podoba mi się nosek, taki malutki, fajny. No i te brwi – mówiła Asia niedługo po operacji.

- Gdy zobaczyłem Asię po przeszczepie to powiedziałem, do żony, że jest niezwykle podobna do naszej córki Doroty. Nie było nigdy żadnych wątpliwości, że to ona – wspomina Zbigniew Gnosowski, tata Joanny.

Ze względu na obniżoną odporność po przeszczepie, Asia była narażona na infekcje. Przez ostatnie dwa lata zmagała się z groźna dla jej zdrowia bakterią. We wrześniu 2017 r. Joanna przeszła swoją kolejną, już czterdziestą szóstą operację.

- Miała usunięte ognisko tej bakterii. Pobrano jej mięsień z uda, który zastąpił jej płat czoła. To bardzo pomogło, Asia zaczęła wychodzić z domu – wspomina Aleksandra Gnosowska, mama Joanny.

Po przeszczepie Joanna musiała od nowa nauczyć się mówić, jeść, połykać. Mimo znaczącej poprawy kobieta nadal regularnie ćwiczy mowę i mimikę twarzy.

- Wydawało nam się, że to pójdzie szybko - w rok, może dwa. Rehabilitacja trwa już pięć lat i to cały czas jest ciężka praca – mówi matka dziewczyny.

Dzięki systematycznej rehabilitacji widać u Joanny kolejne postępy.

- Myślę, że jestem teraz bardziej pewna siebie. Wcześniej też nie ukrywałam swojej choroby, jakoś specjalnie się nie chowałam, ale po przeszczepie dużo łatwiej już wyjść z domu – mówi Asia.

- Ostatnio przeglądałem zdjęcia tuż po przeszczepie, jej buzia była otwarta szeroko, na kilka centymetrów. W tej chwili to ledwie kilka milimetrów. Mowa też już jest znacznie lepsza – dodaje tata dziewczyny.

„Trzeba wziąć się w garść i działać”

Teraz, kiedy sytuacja ze zdrowiem jest stabilna, Asia chce się rozwijać i zdobywać kolejne umiejętności, pomagające jej na rynku pracy. Obecnie bierze udział w projekcie aktywizującym osoby niewidome i słabowidzące. W ramach projektu Joanna spotkała się z doradcą zawodowym i ukończyła kursy komputerowe.

- To była moja pierwsza aktywność od ponad 10 lat, kiedy kończyłam studia magisterskie. Teraz znalazłam w internecie kurs komputerowy dla osób niewidomych więc nabieram kolejnych umiejętności – mówi Asia i dodaje: Mam swoją stronę na Facebooku, bloga. Zdarza się, że piszą do mnie osoby, które chcą się zapoznać, albo potrzebują porady w swojej chorobie. Czuję się wtedy potrzebna. Sama dostaję wiele pomocy od ludzi i chcę robić to samo.

Swoją wiedzę i doświadczenia Joanna wykorzystuje w Stowarzyszeniu Alba Julia, które zrzesza osoby cierpiące na tą samą chorobę co Joanna.
- Asia potrafi budować wokół siebie pozytywną atmosferę co łączy całą społeczność. Jest bardzo szanowana, udziela fantastycznych rad. Pomaga innym radzić sobie ze stresem, działa na nich jak balsam – Dorota Korycińska, prezes fundacji Alba Julia.

W maju Joanna planuje wziąć udział w kursie dziennikarskim. Ma nadzieje, że dzięki temu będzie mogła pracować - pisać teksty do lokalnej prasy.

- Chciałabym sama móc pójść zrobić sobie śniadanie, herbatę, nastawić wodę i móc poruszać się. Wyjść do sklepu, czy do ogródka, żeby nie być zdanym na innych. Koniec tego lenistwa, siedzenia na kanapie. Trzeba wziąć się w garść i działać. Mam 35 lat, muszę już myśleć o przyszłości – kończy Asia.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Komentarze 9

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

P
Piotr
Pani Joanno. Pamiętam panią z czasów liceum :) świetnie słyszeć że pomimo przeciwności losu świetnie radzi pani sobie w życiu. Wierzę że znajdzie pani jeszcze swoją drugą połówkę i założy pani rodzinę i będzie spełniona jako kobieta matka i żona oraz niezwykle wesoła dziewczyna ktara zapamiętałem z czasów dzieciństwa. Pozdrawiam
:-
To jest, do cholery, pani Joanna. Asią to ona jest dla rodziny, a nie dla dziennikarza.
M
Max
Biedna kobieta. Szkoda że rak nie jest w pełni uleczalny.
p
popo
:-) 3mam kciuki
m
maruda
niestety genow na loterii pani nie wygrala ale bardzo podziwiam za sile zycia.
W
Wro
Podziwiam Panią za siłę, determinacją i podejście do życia. BATDZO PODZIWIAM I ZYCZE WIELU RADISCI.
M
M.
Powodzenia w realizacji zamierzonych celów pani Asiu!
G
Gosia
Jest Pani fantastyczną osobą! Proszę się nie poddawać!
M
Mała Mi
Jaka odważna,mądra kobieta.Asiu będzie wszystko ok,trzymam kciuki
Wróć na gazetawroclawska.pl Gazeta Wrocławska
Dodaj ogłoszenie