Jak oswoić chorobę Alzheimera zanim ta odbierze nam najlepsze wspomnienia? Kampania społeczna Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu

– Najpierw byłam świadkiem choroby mojej mamy. Kiedyś razem gotowałyśmy, wzięła do rąk jajko, stanęła, zastanawiała się dłuższą chwilę i… nie wiedziała, co z nim zrobić. W końcu rozbiła je na stole. Kiedy więc zauważyłam u siebie pierwsze, podobne objawy, czym prędzej poszłam do lekarza – opowiada pani Katarzyna Klich, wrocławska malarka, która żyje z wczesną postacią otępienia.

Kilka dni temu razem z pracownikami Katedry i Kliniki Psychiatrii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu wzięła udział w inauguracji kampanii społecznej „Razem przed siebie”. Hasło programu realizowanego w ramach międzynarodowego projektu naukowego Cognisance brzmi optymistycznie: „Dobre życie z otępieniem jest możliwe”. Żeby tak się stało, trzeba zacząć działać od razu, gdy zauważymy pierwsze symptomy choroby. Kluczowymi sprawami są uważność i konsekwentne działanie.

Choroba otępienna początkowo usadawia się w organizmie początkowo niewinnie i łagodnie – coś tam zapomnimy, gdzieś się przejęzyczymy, w magazynie słów nie możemy znaleźć takiego, które idealnie pasuje do sytuacji, zapomnimy czegoś kupić w sklepie. „To nic takiego, to przecież zdarza się każdemu” – tłumaczymy sobie. I często mamy rację, bo przecież nie jesteśmy w stanie zapanować nad wszystkim, co dzieje się wokół nas.

– Pewne niedoskonałości w przetwarzaniu informacji są naturalne, bo codziennie jesteśmy wystawieni na ogrom bodźców, które umysł musi nam pomóc przefiltrować. Ale gdy to staje się zauważalne, coraz częstsze i wreszcie bliscy sugerują, że to zapominanie budzi ich niepokój, sprawa staje się poważna – mówi Maria Maćkowiak, psycholog z Katedry i Kliniki Psychiatrii.

Wczesnymi objawami zaburzeń poznawczych są też m.in. trudności w przypominaniu sobie słów, niemożność skupienia uwagi na zadaniu, kłopoty z koncentracją, np. czytamy coś czy oglądamy film, a po chwili nie potrafimy powiedzieć, co to było Konsekwencjami postępującego otępienia mogą być również objawy emocjonalne – popadanie w apatię, utrata zainteresowań rzeczami, które do tej pory dawały poczucie przyjemności, zmiana w zakresie reakcji emocjonalnych (osoba zachowuje się inaczej niż dotychczas).

Jak się okazuje, pierwsze niepokojące objawy zazwyczaj zauważają osoby, które ich doświadczają. Nic dziwnego – początkowo symptomy są na tyle subtelne, że nikt z zewnątrz nie potrafi ich dostrzec – Zdarza się, że osoby te komunikują swoje spostrzeżenia bliskim, co nierzadko może zostać pominięte – zauważa dr Dorota Szcześniak, prof. Uniwersytetu Medycznego, z Katedry i Kliniki Psychiatrii. – Musimy być uważni oraz czujni wobec wszelkich komunikatów płynących ze strony naszych najbliższych. Jeśli mama w wieku 55–60 lat mówi, że brakuje jej słów albo zastanawia się, co właściwie miała kupić w sklepie, mamy tendencję do bagatelizowania takich spostrzeżeń, tłumaczymy jej: „Jesteś w biegu, załatwiasz wiele rzeczy naraz i stąd te kłopoty”. Ale warto przy takim sygnale się zatrzymać i dokładniej się jemu przyjrzeć, a następnie sprawdzić – podkreśla.

Na kolejnym etapie u wielu osób żyjących z objawami otępienia uruchamiają się mechanizmy obronne pozwalające na dokonywanie zaprzeczeń oraz niekonfrontowanie się z problemem zdrowotnym. To się dzieje już wtedy, kiedy bliscy dostrzegają kolejne pojawiające się zmiany. Jak mówi Maria Maćkowiak, takie ewidentne objawy bywają przez chorego skrzętnie tuszowane – osoba szuka odpowiedniej strategii, by nie przyznać się do kłopotów, obraca swoje zachowanie w żart, tłumacząc: „Dajcie spokój, to nic takiego, radzę sobie świetnie!”. Mamy wtedy do czynienia z mechanizmami kompensacyjnymi.

– W takiej sytuacji kluczowe jest zaangażowanie rodziny – bliscy powinni kogoś takiego zachęcić do wizyty u lekarza psychiatry i u neuropsychologa, mówiąc np. „Nawet jeśli ty nie uważasz, że coś jest nie w porządku, sprawdźmy to, upewnijmy się” – tłumaczy prof. Dorota Szcześniak. Jednak istotne będzie tutaj wsparcie oraz towarzyszenie w całym procesie diagnostycznym.

Choroba jak choroba: trzeba zdiagnozować i leczyć – chciałoby się powiedzieć. Od razu jednak pojawia się kilka związanych z tym problemów. Pierwszym jest negatywny obraz chorób otępiennych w społeczeństwie i związany z nim stereotyp „dolegliwości, z którą nic nie da się zrobić”.

– W naszej kampanii chcemy pokazywać, że im wcześniej zdiagnozujemy taką chorobę, tym wcześniej można podjąć właściwą terapię. Można podjąć działania, które o kilka lat realnie przedłużą nam dobre funkcjonowanie – mówi Maria Maćkowiak. – Badania kierują się teraz w stronę zdrowia społecznego, czyli aktywności społecznej oraz oddziaływań pozafarmakologicznych, które w takim przypadku mogą czynić bardzo wiele – zapewnia.

Rozmawianie z innymi ludźmi, przebywanie w grupie, współdziałanie z innymi osobami uruchamiają wiele funkcji poznawczych – nie trudno uznać, że aktywności te są wiele bardziej wymagające w porównaniu do takich zajęć jak oglądanie telewizji, czy nawet rozwiązywanie krzyżówki i sudoku. – Krzyżówki także są wartościowe, jednak rozwijają tylko jedną funkcję poznawczą – podkreśla psycholog z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. – Chodzi o różnorodność bodźców, bo różne sytuacje społeczne stymulują mózg na wielu płaszczyznach. W naszym codziennym życiu, w interakcjach międzyludzkich korzystamy ze wszystkich funkcji poznawczych: musi zadziałać pamięć, myślenie, język, uwaga i dochodzą kwestie emocjonalne – dodatkowo w grupie możemy liczyć na wsparcie – wylicza.

Dlatego kluczowe jest angażowanie osoby z objawami otępienia do życia społecznego, do wykonywania codziennych obowiązków domowych, korzystania z przyjemności czy rozwijania swoich talentów. Bez wątpienia stanowi to jedno z najskuteczniejszych „leków”, którymi dysponujemy do tej pory – podkreśla prof. Joanna Rymaszewska, kierownik Katedry i Kliniki Psychiatrii UM we Wrocławiu oraz samego projektu, w ramach którego realizowana jest kampania Razem przed siebie.

Sprzyja to także budowaniu tzw. rezerwy poznawczej, dzięki której osoby funkcjonują przez dłuższy czas w dobrej jakości pomimo pojawiania się pierwszych objawów – dodaje prof. Szcześniak.

Niestety tego zadania nie ułatwiła trwająca pandemia. Przez kilkanaście ostatnich miesięcy osoby żyjące z otępieniami, a uczestniczące w zajęciach dziennych domów pomocy czy centrach spotkań, za jej przyczyną zostały zamknięte w swoich czterech ścianach. Ich opiekunowie zauważają, że przez ten czas rozwój choroby gwałtownie przyspieszył!

Jak więc z tego wynika, bycie wśród ludzi stymuluje i pomaga, ale często grupa odrzuca takie osoby, głównie z powodu braku świadomości oraz nieuzasadnionego lęku. Nierzadko też one same się wycofują z jakiejkolwiek aktywności społecznej, zamykając się w domu, bo czują się tam bezpieczniej, a tym samym szkodzą swojemu zdrowiu.

– Nasza kampania ma na celu przede wszystkim odczarowanie tematu otępień, ściągnięcie z niego tabu – mówi prof. Joanna Rymaszewska – Chcemy również wyczulić społeczeństwo i uwrażliwić na kwestie chorób otępiennych, nie bądźmy obojętni! – apeluje.

Warto brać pod uwagę jeszcze jedną kwestię– choroba otępienna dotyczy nie tylko jednej osoby, ale też wszystkich bliskich, którzy się nią opiekują. Oni, jak podkreśla prof. Dorota Szcześniak, chorują pod względem społecznym, psychicznym, ale też ekonomicznym – tych sfer życia dotykają ograniczenia związane z opieką nad chorym. Najczęściej pierwszym objawem przeciążenia są objawów psychosomatycznych – często zaczyna się od przewlekłego bólu głowy, a kończy na objawach depresyjnych. Takie osoby nierzadko zupełnie rezygnują z jakiegokolwiek życia społecznego (spotkania ze znajomymi) czy wyjścia do teatru albo kina, bo zawsze wtedy trzeba zorganizować opiekę zastępczą, a tzw. opieka wytchnieniowa jest w naszym kraju praktycznie niedostępna.

– We Wrocławiu są pojedyncze ośrodki, w których można osoby z otępieniem zabezpieczyć na kilka dni, gdy rodzina chce wyjechać czy zrobić coś dla siebie. Znacznie gorzej jest w małych miejscowościach – mówi prof. Szcześniak. – Dlatego często osoby żyjące z otępieniem trafiają na oddziały szpitalne – na geriatrię czy psychiatrię. W naszym programie chodzi też o stymulację do wdrożenia zmian systemowych, o skuteczne uruchomienie narodowego planu alzheimerowskiego. Można przy tym skorzystać z wielu rozwiązań, z których korzystają inne kraje – i wcale nie trzeba wyważać drzwi, które są już otwarte! My możemy to zrobić od strony merytorycznej, ale ktoś musi to pociągnąć organizacyjnie. To zadanie dla rządu i samorządu – akcentuje pani profesor.

Psycholog z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu podkreśla, że radzenie sobie z chorobą Alzheimera napotyka u nas na jeszcze jedną, bardzo ważną przeszkodę. – W Polsce otępienia są diagnozowane za późno – zwykle dzieje się to wtedy, gdy zmiany w mózgu są już tak zaawansowane, że trudno podjąć skuteczną terapię – alarmuje. – Nawet jeśli osoby żyjące z diagnozą otępienia mają zasoby w postaci innych cennych obszarów jak cechy osobowości, umiejętności interpersonalne, empatię, to konsekwencje zaburzeń poznawczych są tak duże, że dostępne interwencje psychospołeczne są praktycznie niemożliwe do wykorzystania – przyznaje.

To ogromny błąd, bo – jak tłumaczy – większość realizowanych programów ma sens przede wszystkim w początkowym i w umiarkowanym stadium otępienia. Jak już wspomnieliśmy, na razie nie istnieje jakikolwiek lek mogący cofnąć skutki zmian w mózgu chorej osoby. Można jednak przygotować samego chorego i jego rodzinę na skutki choroby w przyszłości. – Jeśli taki człowiek dowie się wszystkiego, co ważne, przepracuje to w odpowiednim momencie, to akceptacja diagnozy pozwoli mu na przygotowanie do tego, co będzie działo się za kilka lat. Do tego czasu będzie mógł natomiast korzystać z życia najlepiej, jak się da – podkreśla prof. Dorota Szcześniak.

I właśnie w tym, by objawy rozwijającej się choroby udało się uchwycić jak najwcześniej, ma pomóc rozpoczęta w tym tygodniu kampania społeczna „Razem przed siebie”. Już 1 października (czyli w światowym Dniu Osób Starszych) specjalny autobus wrocławskiego MPK stanie na ulicy Oławskiej między Rynkiem a Szewską. W godzinach od 10 do 17 diagności z Katedry i Kliniki Psychiatrii mają tam dyżurować. Każdy, kto ma wątpliwości dotyczące tej sfery swojego zdrowia, może się tam pojawić bez rejestracji, by bezpłatnie wykonać badania przesiewowe. Będzie to głównie test funkcji poznawczych, który wykazuje, czy coś powinno wzbudzić niepokój. To oczywiście za mało do postawienia ostatecznej diagnozy, ale w razie potrzeby specjaliści podpowiedzą od razu, do kogo zwrócić się, by zbadać się dokładniej.

Natomiast od 9 października również na ulicy Oławskiej (od strony placu Dominikańskiego i ul. Kazimierza Wielkiego) przez dwa tygodnie będzie można podziwiać obrazy autorstwa pani Katarzyny Klich, która mimo choroby nadal robi to, co kocha, a więc maluje. – Tym, którzy mają wątpliwości dotyczące swojego stanu zdrowia, proszę przekazać moją radę: zacznijcie szukać pomocy u psychiatrów od razu, gdy zauważycie pierwsze objawy Alzheimera. Dzięki szybkiej pomocy można lepiej żyć – zapewnia.

Gdzie szukać niezbędnych informacji
Zapraszamy do odwiedzenia strony internetowej www.razemprzedsiebie.pl, gdzie osoby z rozpoznaniem otępienia mogą znaleźć odpowiedzi na nurtujące je pytania. Na stronie jest też obszar informacji praktycznych dla opiekunów i rodzin oraz pakiet wiedzy i użytecznych danych dla profesjonalistów lekarzy, psychologów, terapeutów oraz pracowników opieki społecznej – podkreśla prof. Joanna Rymaszewska. Strona www.razemprzedsiebie.pl będzie z pewnością pomocna.