3 mln zł na wykrywanie wad rozwojowych u noworodków i niemowląt. Na Dolnym Śląsku rusza nowy prozdrowotny program

Maluchy z Dolnego Śląska, z podejrzeniem wrodzonych zaburzeń rozwoju, zostaną objęte nowym programem opieki perinatalnej. Samorząd Województwa Dolnośląskiego przeznaczy na ten cel 3 mln zł. Dzieci będzie badał Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu.

- Zależy nam na rozwoju opieki perinatalnej na terenie Dolnego Śląska. Chcemy umożliwiać diagnozę wad rozwojowych oraz chorób rzadkich. W ramach Programu chcemy również skrócić ścieżkę od diagnozy do leczenia. To dla rodziców z dziećmi z chorobami rzadkimi jest niezwykle istotne, tego potrzebują - mówi Marcin Krzyżanowski, wicemarszałek województwa dolnośląskiego.

- Zgodnie z założeniami programu opieką zostaną objęte noworodki i niemowlęta z wadą rozwojową lub podejrzeniem zaburzenia rozwoju urodzone w latach 2022 – 2025, będące oczywiście mieszkańcami województwa dolnośląskiego, których rodzice czy opiekunowie prawni wyrażą na to zgodę – informuje prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel, koordynator programu oraz kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych USK we Wrocławiu.

Wsparcie objęte zostaną całe rodziny całej rodziny, które w „jednym miejscu” będą mogły przejść wstępny proces diagnostyczno-terapeutyczny w zakresie:

• wczesnej wykrywalności wad i zaburzeń rozwojowych u noworodków i niemowląt,
• wprowadzenia kompleksowej i skoordynowanej opieki (poprzez konsylia lekarskie),
• holistycznej opieki uwzględniającej opiekę psychologiczną nad całą rodziną pacjenta oraz wsparcie formalno-logistyczne dla rodziców dziecka z wadą rozwojową w jego pierwszym okresie życia.

Program poprawy opieki perinatalnej obejmuje konsylium specjalistyczne, które zakończone zostanie wydaniem Paszportu Pacjenta – dokumentu zawierającego opis stanu dziecka oraz zalecenia diagnostyczno-terapeutyczne. W ramach projektu mogą zostać również przeprowadzone indywidualne konsultacje i wybrane badania specjalistyczne. Dla rodzin szczególnie potrzebujących wsparcia program przewiduje konsultację z psychologiem. Projekt zakłada również szeroko prowadzoną działalność edukacyjną – zarówno dla specjalistów, rodzin małych pacjentów, jak i społeczeństwa.

Zgłoszenie pacjenta do programu będzie przyjmowane:

• telefonicznie po numerem 885 853 127 (kontakt z Koordynatorem programu),
• e-mailowo: [email protected].

Wrodzone zaburzenia rozwoju u dzieci (wady rozwojowe, dysfunkcja poszczególnych narządów, zaburzenie neurorozwoju, wrodzone wady metabolizmu) nie zawsze ujawniają się w okresie noworodkowym. Około 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, pozostałe 20 proc. może mieć związek z chorobami infekcyjnymi, immunologicznymi lub czynnikami środowiskowymi.

"Choroby rzadkie są diagnozowane z dużym opóźnieniem, są związane z utrudnionym dostępem do badań diagnostycznych i specjalistów, szczególnie zgrupowanych w jednym miejscu (opieka skoordynowana), brakiem leczenia przyczynowego (95 proc. chorób rzadkich) a w sytuacji istniejącego leczenia celowanego (około 5 proc. chorób rzadkich) bardzo kosztowną terapią" – czytamy w programie polityki zdrowotnej.

- Ponadto jedno na dziesięcioro dzieci rodzi się dziś przed czasem. Narodziny wcześniaka najczęściej wiążą się z wielomiesięczną, a nawet wieloletnią specjalistyczną opieką i rehabilitacją. Wcześniaki potrzebują opieki wielu specjalistów, żeby wyrównać różnice rozwojowe – wyjaśnia prof. Barbara Królak-Olejnik, kierownik Kliniki Neonatologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.

Filarami pomocy pacjentom z wrodzonym zaburzeniem rozwoju jest odpowiednie postępowanie diagnostyczne, skoordynowana opieka medyczna oraz wsparcie psychologiczne i okołomedyczne rodziny.

- Bardzo się cieszę, że to właśnie nasz szpital został realizatorem programu polityki zdrowotnej w zakresie wczesnego wykrywania wad rozwojowych u noworodków i niemowląt, ponieważ Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu dysponuje wykwalifikowaną kadrą specjalistów pediatrii w wielu specjalnościach, zapewniając tym samym kompleksową opiekę zdrowotną - podkreśla Marcin Drozd, dyrektor USK we Wrocławiu. - To pozwoli na realizację założeń programu na najwyższym poziomie i zapewni wsparcie specjalistów światowej klasy w diagnostyce i ustaleniu terapii w ramach skoordynowanej opieki nad dzieckiem z wadą rozwojową oraz wsparcie rodziny dziecka – dodaje.

Zobacz też: