Zbierają na najdroższy lek na świecie dla chorej córki. Dziś we Wrocławiu

Festyn charytatywny zorganizowano z myślą o pomocy dla Mii Kurtuldu, małej dziewczynki cierpiącej na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. By ją uratować, potrzebne są pieniądze na zakup najdroższego leku świata, czyli ponad 9 mln złotych. Pieniądze zbierane będą do wieczora na wielkim pikniku przy Stadionie Miejskim we Wrocławiu.

Choroba powoduje, że organizm Mii nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym. Nerwy stopniowo ulegają uszkodzeniu, przestają wysyłać impulsy do mięśni, a te zanikają. Dotyczy to wszystkich mięśni, także tych odpowiedzialnych za przełykanie czy oddychanie.

Terapia genowa działa inaczej niż lek dostępny w Polsce. Wpływa ona bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1, dzięki czemu zapewnia niezbędną ilość białka. Kolejną zaletą jest fakt, że podanie leku odbywa się jednorazowo, a nie cyklicznie przez całe życie. Niestety, czasu jest coraz mniej. Rodzice muszą zdążyć do ukończenia przez dziecko 2. roku życia.

Festyn na terenie wokół Stadionu Wrocław zorganizowali, wolontariusze Fundacji Potrafię Pomóc. Cały dochód z imprezy przeznaczą na leczenie i rehabilitację Mii Kurtuldu z Wrocławia. Dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni i potrzebuje najdroższego leku świata, którego koszt to ponad 9 mln złotych.

Przygotowano program animacyjny dla dzieci, dmuchańce, spotkanie z patrolem konnym policji, konkursy z nagrodami, a także wystawę samochodów wyścigowych i możliwość przejażdżki Ikarusem 260. Odbędzie się również kiermasz domowych ciast i przetworów, książek, płyt i zabawek dla dzieci. Piknik rozpocznie się o godzinie 14 i potrwa do 20. Później - o godzinie 21.30 - zaplanowano pokazu filmu „Teraz albo nigdy”. Projekcja odbędzie się w kinie plenerowym obok stadionu. Część dochodu z seansu również trafi na konto chorej dziewczynki. Zbiórka na leczenie dziewczynki potrwa do końca przyszłego tygodnia, a brakuje jeszcze ponad 2 i pół miliona złotych.

Wejście na piknik znajduje się od strony ul. Królewieckiej, tam także dostępny będzie parking.