Pomysł na nietypową wystawę narodził się w Stowarzyszeniu Uratujmy Życie, którego głównym celem jest znalezienie leku na chorobę, ale też pomoc w rehabilitacji dzieci.
Choroba Sanfilippo to inaczej mukopolisacharydoza typu III. Jest to dziedziczna chorobą przemiany materii. Stan zdrowia dzieci, cierpiących na chorobę Sanfilippo, może pogorszyć się z dnia na dzień.
- Mamy różne doświadczenia, raz jest lepiej, a raz gorzej, ale cieszymy się z każdego dnia – mówi Anna Urbaniak, mama sześcioletniego Huberta chorującego na mukolipidozę, która jest rzadką odmianą zespołu Sanfilippo. – Te chwile chcielibyśmy zatrzymać. Stąd tytuł wystawy: „Pomiędzy wczoraj a jutro…”.
Anna i Błażej Urbaniakowie z synem Hubertem wezmą udział w dzisiejszym wernisażu.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
