Wrocław: Wybudują ośrodek dla chorych na wieczny głód

Wrocławski „dom dla praderków” będzie pierwszą tego typu placówką w Polsce. W dwukondygnacyjnym budynku przy ulicy Żmigrodzkiej (okolice Marino) powstanie dom samodzielności dla osób z zespołem Pradera-Williego, ośrodek edukacyjno-rehabilitacyjny oraz centrum interwencyjne.

- Będzie to przede wszystkim miejsce, w którym warunki będą zbliżone do warunków domowych. Dom samodzielności to pokoje dla ok. 10 osób. Poza tym dla takiej samej liczby chorych będziemy mieć miejsca na turnusy rehabilitacyjne. Dodatkowo 70 osób będzie mogło przebywać u nas na pobyt dzienny. Powstanie także centrum interwencyjne dla tych osób, których rodzice np. z przyczyn zdrowotnych, nie mogą się zająć przez kilka dni niepełnosprawnym dzieckiem - wylicza Adam Komar, prezes zarządu Fundacji "Potrafię Pomóc".

Choroba Pradera-Williego to rzadka choroba genetyczna. W całej Polsce żyje z nią 200 osób. Niestety nie ma ośrodków, w których praderycy mogliby bezpiecznie żyć. Do tej pory chorzy trafiali do normalnych domów opieki lub zamkniętych oddziałów psychiatrycznych, gdzie nie było należytej opieki i tam bardzo szybko umierali. - Zespół Pradera-Williego to tzw. choroba wiecznego głodu, którego nie można niczym zaspokoić. Dziecko rodzi się z niskim napięciem mięśniowym i brakiem odruchu ssania. Nie odczuwa też głodu. Tzw. wieczny głód pojawia się dopiero ok. trzeciego roku życia - tłumaczy Adam Komar, który ma małego synka z zespołem Pradera-Williego. - Jest to stan gorszy od stanu, jaki odczuwa narkoman na odwyku. Osoby chore cały czas muszą mieć przy osobie opiekuna, który będzie kontrolował, co i ile jedzą. Niestety te osoby oprócz silnego głodu mają wolniejszy metabolizm, co oznacza, że tyją do monstrualnych rozmiarów. Taka otyłość bardzo często kończy się śmiercią, bo po prostu zajadają się na śmierć.

Agnieszka Biały z Wrocławia, mama 18-letniego Karola, który jest praderykiem, przyznaje, że całodobowy dom dla praderyków jest bardzo potrzebny. - To z pewnością będzie kiedyś dom Karola. My jesteśmy coraz starsi, a on musi być non stop pod kontrolą - przyznaje pani Agnieszka. Nie ukrywa także, że choroba syna to choroba całej rodziny. - Kuchnię mamy zamkniętą na zamek z szyfrem. Jak w banku. Niestety Karol już raz włamał się i ukradł jedzenie. Zastanawiamy się, czy nie zamontować blokady z czytnikiem linii papilarnych - mówi Agnieszka Biały. Życie jej rodziny to ciągła walka i kontrola: - Z Karolem nie można wyjść nawet do sklepu, bo będzie kradł jedzenie z półek.

Niestety wilczy głód to nie jedyny problem chorych na zespół Pradera-Williego. Lekarz Magdalena Cabała z Zakładu Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu tłumaczy, że praderycy zmagają się także z problemami natury psychicznej. - Objawami towarzyszącymi tej choroby, nasilającymi się z wiekiem, są zaburzenia psychiczne, które rozpoczynają się w wieku wczesnoszkolnym. Może wystąpić m.in. autoagresja, agresja wobec innych, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, upór. Charakterystycznym objawem jest skubanie skóry u tych pacjentów - wylicza Magdalena Cabała.

Budowa wrocławskiego ośrodka dla praderyków rozpocznie się za 2 lata. Koszt inwestycji to 7 mln zł. Część środków pochodzić będzie z Unii Europejskiej, a część z 1 procenta podatku i darowizn dla Fundacji.