Walka o zdrowie Krzysia to nie tylko ciężka praca. To też spore wydatki [REPORTAŻ]

Krzyś ma cztery i pół roku. Żywe srebro. Wszędzie jest go pełno: a to u taty na kolanach, a to za chwilę bawi się z młodszą siostrzyczką na podłodze, by za moment podbiec do mamy po czekoladę. A uśmiech z jego twarzy nie schodzi nawet na chwilę. Aż trudno uwierzyć, że każdego dnia Krzysiu walczy o zdrowie, a nie tak dawno walczył o życie...

Nowe bloki na wrocławskich Maślicach, niedaleko wielkiego stadionu, który został wybudowany na mistrzostwa Europy w piłce nożnej w 2012 roku. To tu, w mieszkaniu na piętrze, mieszka Krzyś z rodzicami i 1,5-letnią siostrą Kingą. Jego twarz jest znana w okolicy: uśmiecha się ze zdjęć na puszkach, do których można wrzucać datki na jego leczenie. Puszki porozstawiane są w pobliskich restauracjach, sklepach, lodziarniach. Rodzice szukają każdej możliwości, żeby pomóc swojemu dziecku w powrocie do normalności.

Zwykły, niezwykły wcześniak
Chłopczyk, choć na zdjęciach wygląda na zdrowego malucha, od urodzenia walczy o życie i zdrowie. Choruje na dziecięce czterokończynowe porażenie mózgowe, ma również padaczkę, a w kończynach górnych ruchy mimowolne, co utrudnia mu wykonywanie pewnych czynności w życiu codziennym..
Jego rodzice nie od razu wiedzieli, że Krzyś jest chory.
– Urodził się jako wcześniak, w 34. tygodniu ciąży, w ciężkiej zamartwicy. Dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko jest dzieckiem niepełnosprawnym, dopiero kiedy skończył rok. Pojawiała się padaczka, pierwsze ataki i wtedy usłyszeliśmy diagnozę: porażenie mózgowe – wspomina Anna Jendrusiak, mama Krzysia, który co chwilę podbiega do niej, tuli się, uśmiecha radośnie. - Porażenie było związane z porodem. W czasie ciąży wszystko było OK, nie mieliśmy czym się martwić... – dodaje.

Życie do góry nogami
Przez pierwszy rok rodzice wiedzieli tylko tyle, że mają wcześniaka, że muszą go rehabilitować, odwiedzać, jak to z wcześniakiem, różne poradnie.
- Czyli walczyliśmy przez ten rok z następstwami wcześniactwa: Krzyś miał operację serca, bo otwór owalny mu się nie zamknął. Poza tym wizyty: neurolog, neonatolog, kardiolog, otolaryngolog… Porażenie zdiagnozowano dopiero po kilkakrotnych atakach epilepsji – opowiada Grzegorz Jendrusiak, tata Krzysia.
Od tego momentu życie całej rodziny zostało wywrócone do góry nogami. Zaczęła się walka o zdrowie chłopczyka, o jego powrót do zwykłego życia.

– Synek ćwiczy wiele godzin, nawet 18 godzin w tygodniu – opowiada Anna Jendrusiak. – Częściowo jest rehabilitowany w przedszkolu, ale większość są to zajęcia prywatne. Zrezygnowaliśmy z rehabilitacji finansowanej przez Narodowy Fundusz Zdrowia, bo rehabilitacja finansowana przez fundusz nie przynosiła efektu. Krzyś stał w miejscu. Jechaliśmy na zajęcia, które trwały pół godziny, na sali było pięcioro dzieciaczków, i te dzieci to były maluszki, które płakały, a dla Krzysia, który jest z problemami neurologicznymi, był to koszmar: on zaczynał płakać razem z tymi dziećmi, spinał się mocno.
15 minut trwała walka, żeby go uspokoić, więc zajęcia trwały maksymalnie 10 minut. To było bez sensu – dodaje.
Poza tym miesiące ciężkiej pracy, rehabilitacji na NFZ przynosiły efekty, ale słabe.
Krzyś został wyprowadzony do siadu, spionizowany, ale nie chodził. - Takimi zajęciami można było tylko zapobiegać jakimś kurczom i przykurczom, nic więcej nie dawały Krzysiowi. Poza tym pakiet godzin finansowanych przez NFZ kończyliśmy we wrześniu i musieliśmy pisać pisma, żeby przedłużać mu tę rehabilitację na kolejne miesiące, do końca roku. Według NFZ, pięć zajęć po pół godziny w tygodniu to jest i tak bardzo dużo. A my widzieliśmy, że to kompletnie nie pomaga – wspomina Grzegorz.

Cel: walka o zdrowie Krzysia
Rodzice postanowili jeszcze bardziej zawalczyć o zdrowie dziecka: zbiórki pieniędzy (i do puszek, i w internecie, wśród znajomych i rodziny), biegi dla Krzysia, akcje charytatywne, na których można było zebrać choć parę złotych na rehabilitację chłopczyka.
Dzięki prywatnej rehabilitacji Krzyś ruszył z miejsca: wcześniej nie stał samodzielnie, chodził w ortezach, w całym oprzyrządowaniu, a dzisiaj śmiga sam, bez żadnego sprzętu – wszystko się zaczęło od wakacji, kiedy zwiększona została intensywność rehabilitacji.
– W ośrodku PEFRON-owskim Krzyś przechodził wiele testów co jakiś czas i według nich, miał zacząć samodzielnie próbować chodzić w wieku 6,5 roku. A ma 4,5 roku i śmiga, więc znacznie przyspieszył temat – opowiada mama chłopczyka.
Rehabilitacja – prywatna – nie jest tania. Koszt? Między 2,5 a trzy tysiące złotych miesięcznie. Co półtora, czasami co dwa miesiące Krzyś ma turnus - i ruchowy, i logopedyczny. Są to turnusy stacjonarne, we Wrocławiu, ale też wyjazdowe. Pieniądze na to są potrzebne niemałe: od 4 tysięcy do 9 tysięcy.
Przez pierwsze pół roku w 2018 roku Krzyś miał już sześć turnusów rehabilitacyjnych. Przed nim są jeszcze trzy, w tym jeden czterotygodniowy. Chłopczyk jest małym tytanem pracy – tyle godzin ćwiczeń, co on ma, to można powiedzieć, że jest na wiecznym turnusie.

Nadzieja w komórkach
macierzystych
Ale na samej rehabilitacji rodzice nie poprzestali. I nie poprzestają. Cały czas szukają nowinek, które pomogą ich synkowi wrócić do normalnego życia. Szansą okazały się komórki macierzyste, które odbudują uszkodzone komórki w jego mózgu.
Komórki mogą być pozyskiwane od samego pacjenta, mogą być pozyskiwane od rodzeństwa, od osób bliskich, ale również od osób obcych, po odpowiednim przerobieniu i znalezieniu genetycznego podobieństwa.
Chłopiec dostaje komórki od osoby obcej. Zawiaduje tym Polski Bank Komórek Macierzystych, we współpracy ze szpitalem neurologicznym w Lublinie.

– Szpital jest prywatny, więc już same koszty pobytu dla nas są wysokie: 3,5 tysiąca złotych za półtora dnia pobytu, opieki medycznej, poza tym dojazd z Wrocławia na drugi koniec Polski to też są koszty. Plus nasze zakwaterowanie, bo przecież Krzysia nie zostawimy samego, musimy być z nim – opowiada tata malucha.
Krzyś dostał już pierwszą serię komórek macierzystych – jedna seria składa się z pięciu podań.
Komórki ma wstrzykiwane w kierunku kręgosłupa, do płynu mózgowo-rdzeniowego. Potem rozprzestrzeniają się po całym centralnym układzie nerwowym.
Jedna seria kosztuje 50 tysięcy złotych. Wszystko zależy od wagi dziecka. Wcześniej dostawał 10 milionów komórek macierzystych, teraz, przy drugiej serii, będzie dostawał już 20 milionów komórek.
- Podawanie komórek jest traktowane jako eksperyment medyczny, i niestety, nie ma żadnego dofinansowania, nie możemy prosić jakiejkolwiek fundacji o wsparcie, jesteśmy zdani tylko na siebie i na pomoc ludzi dobrego serca. A chcemy to robić, bo widzimy ogromne efekty u Krzysia, na plus. Postęp jest ogromny. Styczeń 2017 – Krzyś nie stał samodzielnie, nawet w osprzętowaniu, kilku sekund. Dzisiaj biega za młodszą siostrą, bez sprzętu, bez potrzeby wsparcia, więcej rozumie, niestety, nie mówi jeszcze i to jest to, o co teraz bardzo walczymy. Chcielibyśmy go kiedyś usłyszeć, jak mówi „mama”, „tata” - mówi Anna Jendrusiak.

Wielkie potrzeby,
wielkie pieniądze
Poza samymi komórkami, nadal Krzyś jest rehabilitowany, bo ćwiczenia działają i robią cuda.
- Krzysiek jest chętny do współpracy, nie trzeba go zmuszać, nic nie jest na siłę. Na zajęciach on się nie poddaje, widać jego wolę walki, widać, że on chce, że lubi te ćwiczenia – opowiada jego tata.
- Synek i dzięki komórkom macierzystym, i dzięki intensywnej rehabilitacji więcej rozumie, jest bardziej świadomy wielu rzeczy. Jeśli którędyś przechodzimy, to kojarzy miejsca, jest bardziej kontaktowy, jest bardziej otwarty do ludzi, lgnie do dzieci, chce dorównać rówieśnikom. Dużo też daje mu to, że musi gonić swoją młodszą siostrę Kingę – biega za nią, chodzi, ona jest jego domowym rehabilitantem, mobilizuje go.

Walka o zdrowie Krzysia to nie tylko poświęcenie, ciężka praca i mnóstwo poświęconego czasu. To też spore pieniądze. Ile miesięcznie potrzeba? Bez turnusów – ćwiczenia kosztują około 3 tysięcy złotych. Gdy dochodzą turnusy rehabilitacyjne – to za dwa tygodnie 4 tysiące trzeba zapłacić, za cztery tygodnie – 9 tysięcy.
– Rocznie, jak wyliczyliśmy, w tamtym roku leczenie i rehabilitacja Krzysia kosztowały 100 tysięcy złotych. Na najbliższy rok – ze względu na to, że komórki macierzyste, ich cena, wzrastają, będziemy potrzebować około 120 tysięcy złotych – opowiada mama Krzysia.

Na rodzinę zarabia tylko Grzegorz, ojciec dzieci. Pracuje jak najwięcej, żeby jak najwięcej zarobić na Krzysiowe rehabilitacje. Nie jest na etacie – ma własną działalność gospodarczą. Jest ratownikiem medycznym. Świadczy m.in. usługi dla pogotowia ratunkowego, robi szkolenia z zakresu pierwszej pomocy, ima się różnych zajęć, które przynoszą pieniądze. Nie da się, żeby mama Ania mogła pójść do pracy. Dlatego na głowie Ani jest cała reszta – poradnie (kardiologiczna, neurologiczna, chirurgiczna), a poza tym wszystkie zwykłe domowe sprawy: sprzątanie, gotowanie, pranie...
– Życie trzeba było przeorganizować pod Krzysia, żyjemy od turnusu rehabilitacyjnego do turnusu, cały czas na walizkach. Niekiedy jest tak, że wracamy z rehabilitacji, znad morza, mamy dwa dni, żeby się ogarnąć, przepakować i kolejny wyjazd – opowiada Anna. - A na co dzień? Wstajemy o 6, musimy się zebrać do wyjścia, posiłki niekiedy jemy w aucie, bo nie ma czasu, żeby coś spokojnie zjeść, rehabilitacja, przedszkole, z przedszkola na Świniarach na szczęście go odwożą do domu, po przedszkolu znów rehabilitacja, w sobotę – zajęcia – cztery pod rząd, pół soboty w ośrodku spędzamy i dopiero zaczyna się weekend. A jeszcze jest Kinga, której też trzeba zapewnić opiekę. Staramy się, żeby nie była pokrzywdzona, jako siostra – dodaje.
Młodsza siostra dla Krzysia to zbawienie. Uczy się od niej wielu rzeczy, naśladuje...

Mama od bawienia…
Krzyś ma teraz spóźniony bunt dwulatka – nie zawsze chce z mamą ćwiczyć, buntuje się, natomiast z rehabilitantami robi wszystkie ćwiczenia. – Pokazuje mi: „Ty jesteś moją mamą, od ćwiczeń są inni, ty się ze mną masz bawić” – mówi Anna. – Staramy się, żeby była granica – mamy być rodzicami, a nie rehabilitantami. Choć wiele ćwiczeń, przez zabawę, przemycam do domu – dodaje.
Krzyś, choć nie mówi, to jest w stanie bardzo dużo przekazać za pomocą emocji, oczami, dlatego rodzicom zależy bardzo, żeby Krzyś mówił. Chłopczyk nie ma problemów w budowie aparatu mowy, problem jest tylko w głowie. Na dodatek sporo rozumie z tego, co się do niego mówi. – Byliśmy na cyberoku, urządzeniu, które bada oko i sprawdza, czy dziecko rozumie, co się do niego mówi, czy nie. Krzyś rozumiał wszystko to, o czym mówimy. Jest troszeczkę uwięziony w swoim ciele, a drzemie w nim wielki potencjał – mówią rodzice.

Krzyś przed podaniem komórek macierzystych miał problemy z jedzeniem, ze stałymi posiłkami, ponieważ one są twarde. Nie umiał gryźć, przeżuwać, urodził się bez odruchu ssania. Dzisiaj gryzie kanapkę. Ostatnio ugryzł ogórka małosolnego i nie połknął go od razu, tak, że mu oczy od razu na wierzch wyszły, buzia mu pracowała, przerzucał sobie ten kawałek ogórka, kawałek kotleta ugryzł…
– Od samego początku odrzuciliśmy blendowanie posiłków, żeby mu nie ułatwiać jedzenia, żeby próbował normalnie jeść. Najlepiej mu idzie jedzenie tych potraw, które nie są do końca zdrowe: pizza, frytki. A za pączka to by dał się pokroić. Mało palca nie odgryzie, gdy wcina pączka – uśmiecha się mama chłopca.

Żeby był zdrowy…
Marzenia? Mają ich pełną głowę. Chcieliby, żeby Krzyś był jak najbardziej samodzielny.
– Cały czas wierzę i mam nadzieję, że poprzez tą całą naszą pracę jesteśmy w stanie uzyskać taki poziom, że będzie on funkcjonował jak zdrowy chłopczyk. Może będzie troszkę w tyle, ale będzie umiał zrobić wokół siebie wszystko, będzie mógł bawić się z rówieśnikami, i że będzie kiedyś mówił – stwierdza tato.
– Chcielibyśmy, żeby był nawet najsłabszy w normalnej klasie niż najlepszy w specjalnej. Chcielibyśmy, żeby poszedł do zwykłej szkoły, z pełnosprawnymi dzieciakami – dodaje mama.

Pomoc dla Krzysia
można co roku przekazać jeden procent

Subkonto do 1% jest założone w Fundacji Potrafię Pomóc.
Dane do 1% podatku 
KRS 0000303590,
cel szczegółowy: JENDRUSIAK KRZYSZTOF 240-420

Na konto, SMS-em...
Pieniądze dla Krzysia są zbierane poprzez Fundację „Rycerze i Księżniczki”.
Szczegóły:  http://rik.pl/krzys

Nr konta :
PKO Bank Polski SA 90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
z dopiskiem: darowizna dla Krzyś Jendrusiak