Konferencja "SM - i co z tego..." przeznaczona jest dla wszystkich chorych na stwardnienie rozsiane, a także ich rodzin. Wydarzenie odbędzie się w najbliższą sobotę w Centrum Kongresowym Politechniki Wrocławskiej od 10 do 16. W trakcie zaplanowane są prelekcje specjalistów z różnych dziedzin, m.in.:
- prof. dr hab. Bożena Regulska-Ilow (Zakład Dietetyki, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu) - opowie o postępowaniu dietetycznych w stwardnieniu rozsianym,
- dr Justyna Sarzyńska-Wawer (Instytut Psychologii Polskiej Akademii Nauk) - przybliży jeden z objawów choroby, czyli zaburzenia poznawcze. Podpowie też jak można sobie radzić z tym problemem,
- dr n. med. Sylwia Serafińska (Klinika Chorób Zakaźnych i Hepatologii UMED we Wrocławiu, I Oddział Zakaźny WSS im. Gromkowskiego we Wrocławiu) opowie o diagnostyce różnicowej neuroboreliozy i stwardnienia rozsianego oraz mitach związanych z boreliozą,
- dr Ewa Gruszka (Klinika Neurologii, Uniwersytecki Szpital Kliniczny) przybliży dostępne programy lekowe i leczenie objawowe,
W programie przewidziano także prelekcje specjalistów z zakresu rehabilitacji i fizjoterapii, doradcy zawodowego, pracownika Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej oraz pacjentów. Odbędzie się także panel dyskusyjny i indywidualne konsultacje, gdzie każdy będzie mógł zadać pytanie, czy porozmawiać o swoim indywidualnym przypadku.
Zwiększanie wiedzy na temat samej choroby, a także metod leczenia czy codziennego życia z SM i walka z pokutującymi w społeczeństwie mitami, jest bardzo ważne.
- Wielu pacjentów po diagnozie nie zostaje wyposażonych w niezbędną wiedzę. Szukają więc informacji na przykład w internecie, znajdując najczęściej informacje nieprawdziwe, bądź nieaktualne. Stąd pojawił się pomysł na zorganizowanie konferencji, które staną się "pigułką rzetelnej wiedzy" dla pacjentów. Często kontaktują się z nami chorzy, którzy są przerażeni diagnozą. Pytają, czy powinni zakładać rodzinę lub po ilu latach staną się niesamodzielni. Wynika to najczęściej z braku wiedzy o chorobie. Próbujemy to zmienić - tłumaczy Monika Łada, prezes fundacji StwardnienieRozsiane.info.
Szacuje się, że na stwardnienie rozsiane w Polsce cierpi około 50 tysięcy osób. SM nazywana jest "chorobą o tysiącu twarzy", ponieważ nie ma typowych objawów występujących u każdego. Często pierwszymi symptomami, na które należy zwrócić uwagę, są zaburzenia wzroku, czucia, niedowłady czy na przykład przewlekłe zmęczenie. Niekiedy pacjenci objawy te kojarzą z innymi dolegliwościami, więc zdarza się, że o SM dowiadują się dopiero po kilku latach od wystąpienia symptomów.
Nieleczone stwardnienie rozsiane prowadzi do poważnej niepełnosprawności. Do niedawna diagnoza SM odbierana była przez chorych jak wyrok. Sytuacja zmieniła się jednak w tym roku. Od 1 listopada w Polsce refundowane są wszystkie leki, do których mają dostęp pacjenci w innych państwach UE.
- Wiele aspektów wciąż wymaga poprawy, ale nie można nie zauważyć pozytywnych zmian, choćby w dostępie do nowoczesnych leków. To ogromny krok w przód, ponieważ jeszcze kilka lat temu tylko niektóre z nich były dostępne dla pacjentów, a czas leczenia był ograniczony - dodaje Monika Łada.
Udział w konferencji jest bezpłatny, ale obowiązuje rejestracja internetowa pod adresem: www.smicoztego.pl
Uwaga na Instagram - nowe oszustwo
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?