18+

Treść tylko dla pełnoletnich

Kolejna strona może zawierać treści nieodpowiednie dla osób niepełnoletnich. Jeśli chcesz do niej dotrzeć, wybierz niżej odpowiedni przycisk!

Pić herbatę z kubka? Nie mogę go utrzymać - poznaj historię wrocławianki walczącej z SM

Wysłuchała Marta Bigda
Tomasz Hołod
Jak ma żyć młody człowiek, z głową pełną marzeń, gdy okazuje się, że nie potrafi otworzyć drzwi i nie stać go na lekarstwa. Opowiada o tym chora na stwardnienie rozsiane Dorota Zielińska.

Jeszcze kilka dni wcześniej moim największym zmartwieniem było to, że nie zdam matematyki i nie dopuszczą mnie do matury. Nagle stałam samotnie na szpitalnym korytarzu, a mój świat zawalił się. Nic dla mnie nie istniało. Tylko ja i kartka z wyrokiem od najwyższej instancji - Boga.

Od dziecka brałam udział we wszystkich szkolnych przedstawieniach. Już wiedziałam, w jaką stronę chcę pójść - aktorstwa teatralnego. I postanowiłam sobie, że żadna matematyka nie stanie mi na drodze do spełnienia mojego marzenia. Niestety, pewnego dnia poczułam się... dziwnie. I chociaż zaczęło się niewinne, miało to zaważyć na całym moim życiu. Wyobraź sobie, że młoda dziewczyna, jeszcze nastolatka, nagle nie potrafi chwycić za klamkę, bo nie umie ocenić, w jakiej odległości jest ona umieszczona. Albo rezygnuje z wieczornej herbaty, bo trafienie do łóżka jest prostsze niż nalanie wody do kubka i złapanie za jego uchwyt.

Trafiłam do neurologa. Usłyszałam, że diagnozą może być stwardnienie rozsiane lub guz mózgu. Ani jedno, ani drugie, choć brzmiało groźnie, nie mówiło mi wiele. Czekało mnie jeszcze badanie rezonansem magnetycznym. Pojechałam na nie z mamą i jednym z braci. Po badaniu dostałam kopertę od pielęgniarki. Usiadłam w poczekalni. Wokół mnie inni ludzie czekający na swój wyrok - ułaskawiający lub skazujący. Spojrzałam raz jeszcze na dużą, szarą kopertę, zważyłam ją w dłoniach. Była ciężka. - Mamo, chodźmy na hol, gdzie nikogo nie ma - poprosiłam. Przeczytałam: diagnoza potwierdzona. Sclerosis multiplex, stwardnienie rozsiane. Żaden lekarz z tych, którzy mnie badali, nie pofatygował się, by mi to przekazać. Łatwiej było zostawić pacjenta sam na sam z tym wyrokiem. Niech sobie radzi. A mi właśnie zawalił się świat. Potwornie się bałam.

Czym jest stwardnienie rozsiane, dowiedziałam się od lekarki - jeszcze zanim pojechałam na rezonans. To choroba przewlekła, przebiegająca z zaostrzeniami - rzutami i remisjami, gdy objawy zanikają. Nikt nie ma takich samych objawów, a te często się wycofują. Nieraz jednak pozostają i stopniowo doprowadzają do niepełnosprawności ruchowej pacjenta. Po diagnozie nie obchodziło mnie nawet to, jak czuje się moja mama. Opanował mnie egoizm. Jedyne, czego chciałam, to nie wstawać z łóżka. Czułam się potwornie samotna. W końcu odwiedziły mnie moje dwie przyjaciółki z ogólniaka z wielkim kawałem tortu. Odmówiłam słodyczy. Byłam przecież na diecie bezcukrowej i beztłuszczowej.

- Nie chce mi się gadać, wszystko wiecie, nic mi nie będzie, jakoś się pozbieram, możecie już iść - wypaliłam do nich jednym tchem. Jednak dziewczyny nie dały się zbić z pantałyku. - Co ty gadasz? Już od miesiąca nie ma cię w szkole - usłyszałam od zaskoczonych moją obcesowością dziewczyn. - Wszyscy wiedzą, że zachorowałaś. Przecież możesz przyjść, nic po tobie nie widać.

To była prawda. Przekonałam się o tym trochę później, tym boleśniej, gdy słyszałam za plecami w szkole i na ulicy: "A dlaczego ona nosi szpilki zamiast jeździć na wózku? Cała ta jej choroba to jakaś mistyfikacja!".
- Słyszałyśmy o leku, który może wstrzymać twoją chorobę nawet na 20 lat. Zdasz maturę, dostaniesz się na studia! - entuzjastycznie dodała Karolina. - To jakaś paranoja! - wybuchłam. - Mam cztery dziury w głowie, jak chcesz mi pomóc? - wymienić mózg?

- Zrobiliśmy zbiórkę w szkole. Komisja podliczyła pieniądze, mamy prawie cztery tysiące złotych dla ciebie - odparowała Marysia. - A poza tym możemy dać ci siłę, my i cała klasa, musisz nam tylko na to pozwolić.
To była jedna z najboleśniejszych rozmów w życiu. Uświadomiła mi, że jestem od kogoś zależna, nie mogę liczyć na własne siły, bo mi ich zabrakło.

W przypadku tej choroby nie da się walczyć o całkowite wyzdrowienie, tylko o zdrowie na 5, 10, może 15 lat. Miałam zostać włączona do programu leczenia specyfikiem z rodzaju interferonu. Najskuteczniejszy na świecie, stopuje rozwój choroby nawet o 20 lat. Ale jest strasznie drogi - kosztuje prawie 50 tys. zł. Dzięki włączeniu do nowej grupy pacjentów, miałam otrzymać refundację. To była moja nadzieja.

Niestety, okazało się, że będę leczona czymś innym. - Może to zabrzmi absurdalnie, ale za późno zachorowałaś. Grupa pacjentów była już ustalona w grudniu - usłyszałam od lekarki na pocieszenie. Wróciłam do domu - tylko ja i moich 400 tabletek słabego leku. Z obietnicą, że zostanę wcielona do grupy następnym razem.

Stałam się jednym wielkim kłopotem. Ciągle płakałam, przeze mnie wszyscy mieli zszarpane nerwy. Co z moimi planami, marzeniami, które miałam jeszcze dwa miesiące temu? Kto mnie zechce za żonę, taki trefny towar? To wszystko wydało mi się nierealne, wręcz niemożliwe.

Przekonać mnie do podejścia do matury udało się mojej wychowawczyni i szkolnemu psychologowi. I chociaż było ciężko, ciągle zastanawiałyśmy się z mamą, skąd wziąć 50 tys. zł na mój lek, udało mi się zdać egzamin dojrzałości. Musiałam jeszcze tylko zweryfikować swoje plany - o karierze aktorki nie miałam co marzyć. Zdecydowałam się na pedagogikę. Wyjechałam na studia.

Zanim jeszcze je rozpoczęłam, na mojej drodze stanęła mecenas, która postanowiła wystąpić w moim imieniu do sądu, aby domagać się refundacji interferonu przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Ich prawnik był dobrze przygotowany - przedstawił wykresy, które stwierdzały, że ja nie mieszczę się w normie, co było oczywiście bzdurą. Musiałam walczyć o coś, co było mi konieczne do życia, co zgodnie z literą prawa po prostu mi się należało. A to i tak był tylko początek zmagań...

W końcu jednak, z pomocą urzędnika, który pokazał ludzką twarz, udało się zdobyć leczenie interferonem. Cieszyłam się jak dziecko. Jeszcze chętniej uczestniczyłam w rozmowach przy kuchennym stole z moimi współlokatorkami na stancji. Co prawda wraz z upływem czasu moje ramiona, uda i pośladki zdobiło coraz więcej siniaków (interferon się wstrzykuje), ale nie przeszkadzało mi to. Wróciłam nawet do jazdy konnej. Znalazłam pracę w butiku, która szła mi bardzo sprawnie. Tęskniłam tylko trochę za mamą. I może jeszcze za kimś, kto byłby blisko...

Przez kilka miesięcy umawiałam się z Łukaszem. Wszystko nagle nabrało kolorów. Tylko gdy pytał mnie o siniaki po moich zastrzykach, zbywałam go żartem. W końcu postanowiłam nie oszukiwać go dłużej. Umówiłam się z nim w parku.
- Łukasz, myślisz, że osoby z chorobami przewlekłymi mają prawo do normalnego życia?
- Dlaczego o to pytasz? Przecież nas to nie dotyczy.
- No właśnie dotyczy...
Długo rozmawialiśmy. Jedyne, co zobaczyłam na jego twarzy, to kilka łez. Poprosił o czas na przemyślenie wszystkiego. Kilka dni później dostałam od niego mejl, w którym pisał, jak to mnie podziwia, że taka jestem dzielna, i jaki to on jest słaby, że musi zrezygnować ze związku ze mną...

Na domiar złego, pewnego dnia znowu zaczęło się dziać coś dziwnego. Spadłam ze schodów na uczelni wprost na wahadłowe drzwi, zaczęłam bełkotać, zapominać słowa. Bałam się, że to rzut choroby. W końcu objawy mnie opuściły. Nowy atak nastąpił trochę później - ze zdwojoną siłą. Moja skóra zrobiła się żółta, wymiotowałam, leżałam bezwładnie na łóżku. Trafiłam do szpitala z otępiałą prawą połową ciała. Musiałam podjąć żmudne ćwiczenia, by choć w pewnym stopniu wrócić do normalności. Opuściłam miesiąc na uczelni. Trudno było mi też powiedzieć o tym mamie, bo wiedziałam, jak się nacierpiała przez tę moją chorobę. Za to po powrocie na studia zaliczyłam pracę licencjacką na pięć i to dało mi energię do tego, by się nie poddawać.

Później rozpoczęłam studia podyplomowe - logopedię. Miewałam załamania, gdy okazało się, że przez chorobę sama nie mogę poprawnie mówić. Na dodatek kuracja interferonem, która powinna trwać nie więcej niż pięć lat, dobiegała końca. Czułam to - lek przestawał działać. Nie mogłam chodzić.

Postanowiłam walczyć o najnowsze lekarstwo o nazwie Gilenya (w tabletkach). I zaczęły się schody. Dawka leku na miesiąc kosztuje 8 tys. zł. Przez pierwszy okres leczyłam się nim dzięki akcji charytatywnej, z której pieniądze wystarczyły na kilka miesięcy kuracji. Widziałam wyraźną poprawę, już po kilku tygodniach mogłam postawić pierwsze kroki. Niestety, w końcu pieniądze się skończyły. A szpital, do którego trafiłam, nie zamierzał mi podać tego leku, chociaż taki był jego obowiązek. W końcu ten obowiązek potwierdził sądowy wyrok.

Jednak lekarze, uśmiechając się, szykowali za moimi plecami odwołanie. Zafałszowali nawet diagnozę, by przerwać moją kurację - wszystko dla pieniędzy. Dowiedziałam się, że jeśli chcę być leczona Gilenyą, muszę zostać w szpitalu na cały okres trwania leczenia, czyli na dwa lata. Ordynator był nieugięty. Nie dostałam nawet przepustki na Wielkanoc, gdy moja mama chora na raka w ostatnim stadium przyszła błagać go, by mnie wypuścił. Powiedziała, że to są przecież nasze ostatnie wspólne święta. Niestety, miała rację...

A proces sądowy, po odwołaniu szpitala, trwał dalej. W końcu zdecydowałam się na odwiedzenie mojego brata w Lozannie. Tamtejsze konsylium lekarskie zaleciło dalszą kurację Gilenyą. Niestety, polscy lekarze nadal robili wszystko, żebym nie dostała swojego leku. Być może w końcu uda mi się wygrać batalię i dzięki mojemu przypadkowi zostanie zarządzona nowa ustawa refundacyjna. Po burzy medialnej, jaka została rozpętana przez ten temat, ministerstwo może orzec refundację dla Gilenyi.

Na razie muszę sama zbierać na nią pieniądze - co tu kryć, potrzebuję pomocy finansowej. Przez przerwy, jakie miałam w przyjmowaniu leku, dzięki "staraniom" lekarzy mój stan znacznie się pogorszył. A razem z moją obniżoną sprawnością ruchową, czuję się gorzej także psychicznie. I do comiesięcznego rachunku muszę dopisywać wydatki na antydepresanty.

Zdaję sobie sprawę, że gdybym przeprowadziła się do brata, w Lozannie nie miałabym problemów z leczeniem. Niestety, tam nie mogłabym pracować w swoim zawodzie, bo nie znam języka francuskiego. A co mi po dobrym leczeniu, gdy nie będę mogła normalnie żyć? Chcę wrócić do pracy, działać tak jak każdy zdrowy człowiek. I nie zamierzam się poddać, nawet mając cały NFZ przeciwko sobie.

* Imiona niektórych bohaterów tekstu zostały zmienione.

Czym jest stwardnienie rozsiane i jak można je leczyć

Stwardnienie rozsiane (Sclerosis multiplex, SM), przewlekła choroba układu nerwowego, w zależności od przebiegu może skutecznie unieruchomić chorującego na nią człowieka w kilka miesięcy lub kilka lat. Najczęściej rozpoczyna się od zapalenia nerwu wzrokowego, ale tak naprawdę każdy pacjent ma nieco inne objawy. Stwardnienie rozsiane atakuje w tzw. rzutach choroby, raz na jakiś czas. W Polsce na SM choruje 50-60 tysięcy osób. Leki z grupy interferonowej pomagają 25-30 proc. z nich. Farmaceutyki sprawiają, że rzuty choroby są rzadsze, tym samym hamując postępującą niepełnosprawność chorych. Niestety, kuracja interferonem może trwać najwyżej pięć lat, potem lek przestaje działać. Wtedy pacjenci muszą przerzucić się na kurację np. Tysabrinem, który pomaga już 40 proc. pacjentom. Kiedy i ten zawodzi, pozostaje Gilenya, skuteczna w 87 proc. - Pani Dorota przeszła całą tę drogę - mówi dr Tadeusz Kruzel, neurolog. - Mam nadzieję, że już niedługo poznamy wytyczne do refundacji Gilenyi - przecież miesięczna kuracja kosztuje aż 8 tysięcy złotych. Mam 10 pacjentów, którzy ją stosują, i efekty są naprawdę bardzo dobre.

Tym bardziej że Gilenya podawana jest w tabletkach, a nie w zastrzykach domięśniowych, jak leki z grupy interferonów. - Jeżeli pacjent wkłuwa się w swoje ciało ponad 170 razy w ciągu roku, bo tyle dawek trzeba przyjąć, skóra i mięśnie zaczynają odmawiać posłuszeństwa - tłumaczy lekarz. - Pojawiają się stany zapalne i zrosty.

Niedawno w Stanach Zjednoczonych rozpoczęły się badania nad zupełnie nowym lekiem na stwardnienie rozsiane, który miałby być nową nadzieją dla chorych. Trzeba jednak pamiętać, że choć wyniki na razie są bardzo dobre, badania są we wczesnej fazie i skuteczności leku nie możemy być do końca pewni. Gdyby ktoś chciał wesprzeć panią Dorotę, może to zrobić: Pieniądze należy wpłacać na konto z dopiskiem "DLA DOROTY", Dorota Zielińska, ul. Rogowska 48/19, 54-440 Wrocław, nr konta: 97 1940 1076 5023 0183 0000 0000

Wideo

Komentarze 7

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

A
Ala

W papierowej wersji podali namiary:

Z dopiskiem „DLA DOROTY” Dorota Zielińska,ul. Rogowska 48/19, 54-440 Wrocław, nr konta: 97 1940 1076 5023 0183 0000 0000

G
Ganna

Nie no jasne, niech dziennikarze czerpią energię życiową prosto ze Słońca.

31 węzłowy Burke

Ale możecie to jakoś naprawić : dajcie jakiś namiar, pomogę.

b
bez komentarza

j.w

@@

dlaczego za takie artykuły TRZEBA PŁACIĆ?????,dlaczego muszę zapłacić ,żeby poznać jej problem?? potem napiszecie,że społeczeństwo nieczułe na ludzką krzywdę. Czy Pani Dorota ,jeżeli zapłacę za przeczytanie tego artykułu będzie miała lepiej?

g
gość

i znowu trzeba płacić,już nawet człowiek nie może poczytać wiadomości za darmo, co znowu wymyślicie jeszcze,żeby nas odciąć od świata?Zróbcie 10 zł.chociaż na kwartał,bądźcie ludźmi a nie hienami!!!!!

A
Administrator

To jest wątek dotyczący artykułu Pić herbatę z kubka? Nie mogę go utrzymać - poznaj historię wrocławianki walczącej z SM

d
długo_pis

zapewne bedzie proste jej leczenie... zdziwienie bedzie budzic jej złe leczenie w przeszłosci...ale by dotrwac do tych czasów potrzeba duzo wytrwałosci czego zycze bohaterce reportazu...i zeby na nikogo poza bliskimi nie liczyc

Dodaj ogłoszenie