reklama

Patryk aby normalnie żyć, potrzebuje leku za 2 mln dolarów. Pomożesz?

Celina Marchewka
Celina Marchewka
Zaktualizowano 
Patryk aby żyć, potrzebuje leku za 2 miliony dolarów. Pomożesz? archiwum prywatne
Sześciomiesięczny Patryk z Wrocławia choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Może rozwijać się w miarę normalnie, ale potrzebuje do tego nowoczesnego leku ze Stanów Zjednoczonych, który kosztuje aż 2,1 mln dolarów. Preparaty dostępne w Polsce jedynie spowolnią rozwój choroby. Liczy się czas. Rodzice chłopca uruchomili zbiórkę i internetowe licytacje. Każdy może pomóc.

U małego wrocławianina, Patryka, rdzeniowy zanik mięśni wykryto w szóstym tygodniu życia. Chłopiec cierpi na SMA typu 1, czyli jego najcięższą postać. Już tydzień po diagnozie otrzymał dostępny w Polsce lek, ale on mógł tylko spowolnić rozwój choroby. Dzięki niemu Patryk wciąż żyje. Spinraza musi być jednak podawana co 4 miesiące do rdzenia kręgowego. Ominięcie dawki skutkuje nawrotem choroby.

Nie na każdego pacjenta preparat działa jednak w ten sam sposób, u niektórych osób nie przynosi spodziewanych rezultatów. Mały Patryk po drugiej dawce leku przestał samodzielnie jeść, obecnie musi być karmiony przez sondę.

Rodzice chłopca podjęli trud uzbierania pieniędzy na najdroższy lek na świecie i jednocześnie najlepiej rokujący, po przyjęciu którego Patryk może wrócić do zdrowia.

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna, na którą zapada 1 dziecko na 10 tysięcy urodzeń. Objawia się stopniowym zanikiem mięśni ruchowych, a także tych odpowiedzialnych za podstawowe funkcje życiowe takie, jak jedzenie czy oddychanie. Chorzy na SMA nie posiadają w organizmie genu produkującego białko, które odżywia neurony sterujące mięśniami.

Terapia genowa, na którą rodzice Patryka muszą uzbierać ponad 2 miliony dolarów polega na dostarczeniu do organizmu chorego dziecka prawidłowo funkcjonującego genu. Wystarczy jedna aplikacja dożylna, żeby zaczął on pracować. Liczy się jednak czas. Gen należy podać jak najwcześniej. Wykonane w Stanach Zjednoczonych badania wykazały, że najlepszą skuteczność wykazują terapie przeprowadzone przed drugim rokiem życia dziecka.

- Jesteśmy w kontakcie z innymi rodzicami dzieci, u których zastosowano tę terapię. Działa ona bardzo dobrze. Udało nam się nawet ustalić, że lek zostanie przysłany do Polski i tutaj podany naszemu synowi, ponieważ podróż do Stanów byłaby dla niego bardzo uciążliwa i niebezpieczna. Warunek jest jeden, musimy uzbierać całą kwotę - mówi mama Patryka, Monika Radwańska.

Każdy może pomóc

Rodzice małego Patryka uruchomili zbiórkę na portalu siepomaga:

https://www.siepomaga.pl/patrys

Dostępne są także charytatywne licytacje:

https://charytatywni.allegro.pl/listing?charityOrganizationPurposeId=7339&fbclid=IwAR3-bx1RoO0MTKNTFTpAg-EEC2MZAj7FHU7XmfDt1-U-La4zzlvMYFXn4mI

Dzisiaj Patryk ma 6 miesięcy. Jest dzieckiem leżącym. Z powodu choroby nie unosi główki, a jedynie ją obraca na bok i unosi rączki. Akcja charytatywna potrwa 3 miesiące, ale liczy się każdy dzień. Im szybciej dziecko otrzyma potrzebny lek, tym choroba spowoduje w jego organizmie mniejsze spustoszenie.

Dostępny w Polsce lek wykazuje większą skuteczność, jeśli byłby podany jeszcze przed wystąpieniem objawów. Rodzice małego Patryka walczą także o wykonywanie po urodzeniu dzieci badań przesiewowych, w których choroba mogłaby zostać wcześnie wykryta.

Flesz - nowi marszałkowie Sejmu i Senatu, sukces opozycji

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 41

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość

Koszt fizycznej produkcji tego leku nie przekracza 20 tys Euro. Reszta to zysk firmy farmaceutycznej. Tak długo jak trwa ochrona patentowa ten lek nie potanieje - chyba że Państwo podpisze umowę z firmą o częściowa refundację. W USA kilka podobnie drogich leków genetycznych jest sprzedawanych ze znaczna bonifikatą - nawet do 50% ceny komercyjnej jeśli badania naukowe i kliniczne nad tym lekiem były prowadzone przy udziale państwowych agencji.

W USA niektóre firmy ubezpieczeniowe decydują się na jego refundację a jak wiadomo system leczenia w USA jest oparty na komercyjnych zasadach-jakie ubezpieczenie wykupisz takie masz leczenie.

E
Eugenusz
8 listopada, 21:35, Gość:

zanim nazwiecie mnie bezdusznym okrutnikiem to przeczytajcie do końca i się na prawdę zastanówcie.

niby ludzkie życie nie ma ceny, ale za taką cenę 8,2 mln zł

można wyleczyć z ciężkiego kalectwa (np. implanty słychu) całe dwie klasy szkole niepełnosprawnych dzieci.

A tutaj mamy przykład dziecka którego sama biologia chce wyeliminowywać, bo jest spora szansa na nawrót tej choroby po kilku latach.

Pewnie że jest szansa,że byłby on jakimś genialnym uczonym jak Hawking, czy Mozartem. Jednak na drugiej szali mamy cały autobus chorych i kalekich którzy znacznie lepiej rokują.

Wiadomo Spartanie zbyt pochopnie pozbywali się kalek i niepełnosprawnych.

Ale dzisiaj też nie możemy uciec od pytania o granicę, czy jeśli będziemy trwonili miliony na beznadziejne i coraz bardziej kosztowne przypadki, to nie doprowadzimy całych wiosek czy nawet miasteczek do ruiny i głodu. Dając szansę odbieramy szeroką szansę każdemu innemu choremu dziecku,tylko po kawałku. po kolejnym miesiącu, po kolejnym oczekiwaniu na rehabilitacje.

Możliwe ,że kiedyś takie wybory były łatwiejsze, gdyż nie mieliśmy możliwości uratowania pewnych przypadków. Łatwiej było się zgodzić i pozwolić umrzeć, - bo tak Natura/Bóg chciał/a

Ludzi na Ziemi jest co raz więcej i będzie ich przybywać jeszcze szybciej. Konsekwencje tego potrafi sobie wyobrazić każdy, nawet średnio rozgarnięty.

Czy zatem stanąwszy przed takim wyborem, nie lepiej jest pomóc jednej osobie, niźli całej wiosce?

D
Damian

Nie, nie dam nic. A leki powinny być tanie bo są po to żeby pomagać a nie żeby oskubac co do grosza cała rodzine.

T
Trader21

Nie pomoge. Wole wydacv na swoje dzieci. Poza tym uwazam, ze szkoda kasy. Dajcie dziecku spokojnie umrzec, niech ta kasa pomoze kilku tysiacom innych ludzi.

Ale ja sie nie znam, moze owsiak ma nadmiar kasy?

G
Gość

Chciałam pomóc temu dziecku ,choć niewielką kwotą ,musiałam jednak poczekać na wypłatę .Weszłam przed chwilą w komentarze do artykułu i po ich przeczytaniu waham się,czy warto.9000 000 zł to góra pieniędzy na niepewny ,eksperymentalny lek .Moje 20 zł to nawet kropla nie jest ,a jeszcze przedwczoraj liczyłam żółte moniaki na chleb,nie wiem co robić.Autobus chorych lżej za te pieniądze kontra jedno życie ? Całą rodziną pracujemy,płacimy od wielu lat składki i poza pediatrą i internistą trzeba prywatnie się leczyć.I proszę mi nie pisać ,że to wina obecnego rządu,bo tak jest całe moje 50 letnie życie.

g
gert
8 listopada, 15:46, szarak:

Pytanie z innej beczki. Czy firma, która sprzedaje ten lek w razie jego nieskuteczności zwraca pieniądze?

Lek jest eksperymentalny. Nikt pieniedzy nie zwraca. Chcesz to możesz nie brać nikt nie zmusza.

G
Gość
10 listopada, 13:38, bskk:

Szkoda dziecka. Ale NFZ żeby mu dać 2 mln USD musi zabrać 20 innym 100tys USD. Placac skladki 400 zł miesiecznie a w Polsce na osobe placi sie średnio mniej trudno wymagać żeby znalazło sie 2 mln. Dziecka szkoda ale życie jest brutalne i przykro mi z tego powodu. Nie atakujcie mnie za to że napisałem jakie są realia.

10 listopada, 13:47, erty:

Budżet NFZ to 188 zł miesiecznie na 1 osobę. Wystarczy zajrzec na strone NFZ to rocznie 83.66 mld zł.

2.1 mln USD to odpowiednik 43 tys miesięcznych budżetów NFZ na 1 Polaka.

To i tak nie da nic.

n
nkks
8 listopada, 14:58, Gość:

Jak leki mogą tyle kosztować? Nie mogę tego pojąć... Czyli pieniądze szczęście dają :(

8 listopada, 15:06, Gość:

Bo tyle pracy zainwestowano w ten lek. Nie chodzi o czyjejś chciwość.

8 listopada, 17:08, Gość:

Właśnie o to chodzi że tutaj jest gigantyczny zysk. Firmy farmaceutyczne to szatańskie instytucje biznesowe.

Załóż swoją firmę. Rób leki za darmo albo choć za 1/2 ceny. Ja jestem za. To lepsze zajecie niż bezsensowne pisanie w necie.

n
nskk
8 listopada, 21:35, Gość:

zanim nazwiecie mnie bezdusznym okrutnikiem to przeczytajcie do końca i się na prawdę zastanówcie.

niby ludzkie życie nie ma ceny, ale za taką cenę 8,2 mln zł

można wyleczyć z ciężkiego kalectwa (np. implanty słychu) całe dwie klasy szkole niepełnosprawnych dzieci.

A tutaj mamy przykład dziecka którego sama biologia chce wyeliminowywać, bo jest spora szansa na nawrót tej choroby po kilku latach.

Pewnie że jest szansa,że byłby on jakimś genialnym uczonym jak Hawking, czy Mozartem. Jednak na drugiej szali mamy cały autobus chorych i kalekich którzy znacznie lepiej rokują.

Wiadomo Spartanie zbyt pochopnie pozbywali się kalek i niepełnosprawnych.

Ale dzisiaj też nie możemy uciec od pytania o granicę, czy jeśli będziemy trwonili miliony na beznadziejne i coraz bardziej kosztowne przypadki, to nie doprowadzimy całych wiosek czy nawet miasteczek do ruiny i głodu. Dając szansę odbieramy szeroką szansę każdemu innemu choremu dziecku,tylko po kawałku. po kolejnym miesiącu, po kolejnym oczekiwaniu na rehabilitacje.

Możliwe ,że kiedyś takie wybory były łatwiejsze, gdyż nie mieliśmy możliwości uratowania pewnych przypadków. Łatwiej było się zgodzić i pozwolić umrzeć, - bo tak Natura/Bóg chciał/a

9 listopada, 13:48, Aga:

Hmmm pamiętaj tylko, że nie tam dawno temu dzieci umierały na cukrzycę, na astmę, na polio. Leki są drogie, bo drogie są badania - za kilkadziesiąt lat będzie jednak powszechny.

9 listopada, 15:13, Gość:

Nie życzę Pani, by to Pani kiedyś takiego wyboru musiała dokonać. Ciekawe co wtedy Pani powie. Czy odpuści, bo natura sama eliminuje Pani dziecko, a można uratować autobus innych, czy jednak za wszelka cenę będzie Pani ratować to jedno właśnie! Takie jest życie..składa się z wyborów, a czasem żaden wybór nie jest tym ‚lepszym’.

NFZ ma 188 zł miesięcznie na każdego Polaka. Żeby znaleźć 8 mln zł trzeba zabrać leczenie 43 tys. osób. na miesiąc.

To smutne ale ze skladek NFZ nie da sie uratować tego dziecka nie krzywdząc dziesiątków innych.

Dodam że to kuracja eksperumentalna. Nawet Jak podziała to za 2 lata może być potrzebna następna dawka z 8 mln zł.

Dla mnie to bardzo smutne że o życiu tegodziecka decydują pieniądze. Ale niestety decydują i jest to dramatyczny fakt.

e
erty
10 listopada, 13:38, bskk:

Szkoda dziecka. Ale NFZ żeby mu dać 2 mln USD musi zabrać 20 innym 100tys USD. Placac skladki 400 zł miesiecznie a w Polsce na osobe placi sie średnio mniej trudno wymagać żeby znalazło sie 2 mln. Dziecka szkoda ale życie jest brutalne i przykro mi z tego powodu. Nie atakujcie mnie za to że napisałem jakie są realia.

Budżet NFZ to 188 zł miesiecznie na 1 osobę. Wystarczy zajrzec na strone NFZ to rocznie 83.66 mld zł.

2.1 mln USD to odpowiednik 43 tys miesięcznych budżetów NFZ na 1 Polaka.

b
bskk

Szkoda dziecka. Ale NFZ żeby mu dać 2 mln USD musi zabrać 20 innym 100tys USD. Placac skladki 400 zł miesiecznie a w Polsce na osobe placi sie średnio mniej trudno wymagać żeby znalazło sie 2 mln. Dziecka szkoda ale życie jest brutalne i przykro mi z tego powodu. Nie atakujcie mnie za to że napisałem jakie są realia.

G
Gość
8 listopada, 21:35, Gość:

zanim nazwiecie mnie bezdusznym okrutnikiem to przeczytajcie do końca i się na prawdę zastanówcie.

niby ludzkie życie nie ma ceny, ale za taką cenę 8,2 mln zł

można wyleczyć z ciężkiego kalectwa (np. implanty słychu) całe dwie klasy szkole niepełnosprawnych dzieci.

A tutaj mamy przykład dziecka którego sama biologia chce wyeliminowywać, bo jest spora szansa na nawrót tej choroby po kilku latach.

Pewnie że jest szansa,że byłby on jakimś genialnym uczonym jak Hawking, czy Mozartem. Jednak na drugiej szali mamy cały autobus chorych i kalekich którzy znacznie lepiej rokują.

Wiadomo Spartanie zbyt pochopnie pozbywali się kalek i niepełnosprawnych.

Ale dzisiaj też nie możemy uciec od pytania o granicę, czy jeśli będziemy trwonili miliony na beznadziejne i coraz bardziej kosztowne przypadki, to nie doprowadzimy całych wiosek czy nawet miasteczek do ruiny i głodu. Dając szansę odbieramy szeroką szansę każdemu innemu choremu dziecku,tylko po kawałku. po kolejnym miesiącu, po kolejnym oczekiwaniu na rehabilitacje.

Możliwe ,że kiedyś takie wybory były łatwiejsze, gdyż nie mieliśmy możliwości uratowania pewnych przypadków. Łatwiej było się zgodzić i pozwolić umrzeć, - bo tak Natura/Bóg chciał/a

9 listopada, 13:48, Aga:

Hmmm pamiętaj tylko, że nie tam dawno temu dzieci umierały na cukrzycę, na astmę, na polio. Leki są drogie, bo drogie są badania - za kilkadziesiąt lat będzie jednak powszechny.

Nie życzę Pani, by to Pani kiedyś takiego wyboru musiała dokonać. Ciekawe co wtedy Pani powie. Czy odpuści, bo natura sama eliminuje Pani dziecko, a można uratować autobus innych, czy jednak za wszelka cenę będzie Pani ratować to jedno właśnie! Takie jest życie..składa się z wyborów, a czasem żaden wybór nie jest tym ‚lepszym’.

A
Aga
8 listopada, 21:35, Gość:

zanim nazwiecie mnie bezdusznym okrutnikiem to przeczytajcie do końca i się na prawdę zastanówcie.

niby ludzkie życie nie ma ceny, ale za taką cenę 8,2 mln zł

można wyleczyć z ciężkiego kalectwa (np. implanty słychu) całe dwie klasy szkole niepełnosprawnych dzieci.

A tutaj mamy przykład dziecka którego sama biologia chce wyeliminowywać, bo jest spora szansa na nawrót tej choroby po kilku latach.

Pewnie że jest szansa,że byłby on jakimś genialnym uczonym jak Hawking, czy Mozartem. Jednak na drugiej szali mamy cały autobus chorych i kalekich którzy znacznie lepiej rokują.

Wiadomo Spartanie zbyt pochopnie pozbywali się kalek i niepełnosprawnych.

Ale dzisiaj też nie możemy uciec od pytania o granicę, czy jeśli będziemy trwonili miliony na beznadziejne i coraz bardziej kosztowne przypadki, to nie doprowadzimy całych wiosek czy nawet miasteczek do ruiny i głodu. Dając szansę odbieramy szeroką szansę każdemu innemu choremu dziecku,tylko po kawałku. po kolejnym miesiącu, po kolejnym oczekiwaniu na rehabilitacje.

Możliwe ,że kiedyś takie wybory były łatwiejsze, gdyż nie mieliśmy możliwości uratowania pewnych przypadków. Łatwiej było się zgodzić i pozwolić umrzeć, - bo tak Natura/Bóg chciał/a

Hmmm pamiętaj tylko, że nie tam dawno temu dzieci umierały na cukrzycę, na astmę, na polio. Leki są drogie, bo drogie są badania - za kilkadziesiąt lat będzie jednak powszechny.

G
Gość

Piszecie takie farmazony ze szok. Widac ze wychowanie gimbow. Jaki artykuł to tylko PiS kościół. Nie znudziło się wam? Politycy się z was śmieją jak ulęgałki a wy ich jeszcze promujecie. Nawet pogarda i złym słowem ale wspominacie i reklamujecie. To nie politycy są głupi tylko wy

G
Gość
8 listopada, 20:42, Gość:

Ja też potrzebuję 2 miliony... By zbudować dom z basenem w górach. Może też niech napiszą o tym w gazecie...

No pajacem jestes

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3