Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Nowotwór, którego nie widać – szpiczak plazmocytowy

Materiał informacyjny
Chorzy ze szpiczakiem w Polsce wciąż mają ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii. O tym, na co mogą liczyć teraz i czego oczekiwać w przyszłości, rozmawiali ostatnio eksperci na konferencji we Wrocławiu w ramach Krajowego Dnia Pacjentów ze Szpiczakiem Plazmocytowym. Organizacje pacjenckie i onkologiczne wystosowały petycję do ministra zdrowia.

Anita Czupryn

– Celem konferencji, jaka odbyła się w dniach 23-25 listopada, w pierwszej kolejności była edukacja pacjentów i ich rodzin – mówi Łukasz Rokicki, prezes Fundacji „Carita – Życie ze Szpiczakiem”, która od lat wspiera pacjentów chorujących na nowotwór szpiku kostnego. – Pokazaliśmy, jakie są obecnie terapie leczenia i jak wygląda przyszłość naszych chorych. Przedstawiliśmy inicjatywy zmierzające do ochrony interesów osób chorujących na nowotwory. Łukasz Rokicki ubolewa, że jeśli chodzi o dostępność do nowoczesnych terapii leczenia szpiczaka, Polska nadal jest w tyle za takimi krajami, jak Rumunia, Czechy czy Słowacja. – Wciąż gonimy Europę. Tam nowoczesne leki są dostępne już od kilku lat, w Polsce pacjent ze szpiczakiem musi czekać na lek około 4 lata, bo tyle trwa proces refundacji. W zdecydowanie gorszej sytuacji są u nas ci chorzy, u których występuje nawrót choroby – mamy niewiele możliwości leczenia – mówi.

Szpiczak mnogi to złożona i niejednorodna choroba, trudna do rozpoznania, zdiagnozowana około 70. roku życia chorego. Ostatnie lata pokazują, że częstość jej występowania dramatycznie wzrasta i na szpiczaka zaczynają chorować osoby coraz młodsze. Sytuacja chorych pogarsza się, kiedy po okresie remisji dochodzi do nieuchronnego nawrotu choroby, która staje się oporna na dotychczasowe leczenie. Jeszcze kilkanaście lat temu pacjent ze szpiczakiem w Polsce żył średnio trzy lata. Dziś, mimo ograniczonego dostępu do nowoczesnych leków, pacjenci żyją średnio siedem lat od diagnozy, podczas gdy na świecie szpiczak staje się chorobą przewlekłą – chorzy żyją z nią do 20 lat.

Polscy pacjenci mają już co prawda dostęp do leków stosowanych w I i w II linii leczenia, ale takich linii leczenia chory przechodzi od 5 do 7. Organizacje pacjenckie w Polsce walczą więc o jakość życia chorych – o to, by nie musieli oni być hospitalizowani, wracali do pracy i mogli normalnie bądź prawie normalnie funkcjonować.

– Kilka lat walczyliśmy o dostępność leku pomalidomid, który był dostępny jedynie w badaniach klinicznych. Od niedawna ten lek jest już dostępny dla pacjentów z nawrotowym szpiczakiem w trzeciej linii leczenia, ale to wciąż nie zaspokaja potrzeb pacjentów – podkreśla Rokicki.

Jak mówi w rozmowie z „Polska Press” profesor Artur Jurczyszyn z Oddziału Klinicznego Hematologii krakowskiego Szpitala Uniwersyteckiego – jest lepiej, ale wciąż nie jest dobrze. Lepiej, bo refundacją w leczeniu nawrotowego i opornego szpiczaka mnogiego został objęty pomalidomid, dzięki czemu lek ten można podawać pacjentom w III i IV linii leczenia, choć też nie wszystkim – chorzy muszą spełniać określone warunki. Nie jest dobrze z kolei, bo pacjenci wciąż czekają, aby na liście refundacyjnej pojawiły się kolejne nowoczesne leki, takie jak daratumumab, czyli pierwsze monoklonalne przeciwciało oraz carfilzomib.

– Daratumumab w ogóle nie jest u nas dostępny, a jest on o tyle istotny, że można go podać pacjentom, którzy nie kwalifikują się na przeszczep szpiku – podkreśla Łukasz Rokicki. A co ważne, tego rodzaju nowoczesne, celowane terapie są dobrze tolerowane, nie powodują skutków ubocznych, czyli polineuropatii oraz przełamują oporność na wcześniejsze leczenie. Chorzy korzystający z tych terapii nie muszą być hospitalizowani, wracają do pracy.

– Zbieramy więc siły, jeżeli chodzi o organizacje pacjenckie, przyłączają się organizacje onkologiczne; wspólnie napisaliśmy petycję do ministra zdrowia o możliwość i dostępność do istniejących, bo dostępnych już w Europie terapii. Mamy nadzieję, że będziemy bardziej słyszalni – z nadzieją mówi prezes Fundacji „Carita – Życie ze Szpiczakiem”.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na gazetawroclawska.pl Gazeta Wrocławska