Małgorzata Płonka: Warto i trzeba walczyć o swoje dzieci. Nie można się poddawać [ROZMOWA]

Gdy zobaczyła pani na ekranie "Sonatę", film, który opowiada o pani synu Grzegorzu, ale też o pani, o pani rodzinie, to życie przeleciało pani przed oczami.
To bardzo emocjonalna opowieść. O nas. Mój mąż mówi, że ten film i nasze życie, to jest jeden do jednego. Ja jednak uważam, że trzydziestu lat życia, walki, wzlotów i upadków, nie da się zamknąć w obrazach pokazywanych w jednym filmie. To nasze życie pokazane na ekranie jest skondensowane, ale sens i cała prawda są zachowane.

Całe życie musiała być pani na pełnych obrotach: żeby walczyć o zdrowie syna, o jego naukę, o możliwość rozwijania jego pasji. I o normalne funkcjonowanie, i to każdego dnia.
Dokładnie tak. Nie mieliśmy łatwo, a wszystko przez jeden moment w życiu Grzegorza, który zaważył na całym jego dalszym losie: błędna diagnoza. Bo gdyby on, jako małe dziecko, był właściwie zdiagnozowany, że ma niedosłuch, to byłby odpowiednio edukowany, dostałby aparaty słuchowe i mógłby się normalnie rozwijać - np. nauczyłby się normalnie mówić, w miarę poprawnie. Natomiast w piątym roku życia zamyka się w mózgu okienko, które pozwala nauczyć się gramatyki i języka i jeśli nie zrobi się tego w tym czasie, to już nie ma szans, żeby nauczyć się poprawnie mówić, pisać.

I kiedy po latach dowiedzieliście się, że Grzegorz wcale nie jest dzieckiem autystycznym, że rozwija się tak, jak rozwija, tylko dlatego, że nie słyszy, że to była błędna diagnoza, to świat się wam zawalił?
Emocje były wielkie. Ale musieliśmy złość i całą pretensję do świata przenieść na walkę o Grzegorza, o to, żeby miał w końcu normalne życie. Na codzienność. Stwierdziliśmy, że patrzenie wstecz nie miało absolutnie sensu: to było tylko marnowanie energii, marnowanie czasu. Wzięliśmy byka za rogi i szliśmy do przodu. Nie było co rozdrapywać ran: najważniejsze było zrobić to, co można było jeszcze zrobić, żeby Grzegorzowi było lepiej.

Patrząc na was - na panią i męża - to macie wielką siłę, żeby walczyć o Grzegorza, żeby każdego dnia mieć nadzieję, żeby iść do przodu i zmieniać jego życie na lepsze. Skąd bierzecie tę siłę?
Przede wszystkim to zasługa syna. Grzesiek to taki charakter, taka siła, taki typ wojownika, że nikomu i niczego nie przepuści. On wywierał na nas wielką presję, przymuszał do działania. Np. kiedy się zorientował, że brat chodzi do jakiejś innej szkoły niż on. Wydedukował, że jest w szkole "dziwnej", mówił, że to jest "głupia szkoła" - bo był z dziećmi upośledzonymi umysłowo, a brat miał normalne lekcje: fizykę, matematykę, chemię, przyrodę. On tego nie miał i on też tego chciał. Buntował się, a to był taki potężny bunt, że nie dało rady usiąść, odpocząć - trzeba było cały czas być, działać...

Grzegorz był tym motorem, który was napędzał.
Motorem na pełnych obrotach. Buntował się nie tylko w domu, ale i w szkole. Kiedy trafił do placówki dla niewidomych w Laskach pod Warszawą - ponieważ Grzegorz nie ma tęczówek, ma zanik nerwów wzrokowych - to jedna z sióstr powiedziała: "Nauczyciele lubią takie dzieci, które są potulne, które się na wszystko zgadzają - bo nie ma z nimi problemów." A on się na nic nie zgadzał i zawsze chciał czegoś więcej, więcej i więcej... I dlatego był bardzo niewygodnym uczniem, dla każdej szkoły.

Czy siłę dawała wam też miłość, bo jesteście bardzo kochającą się rodziną?
Biologiczna mama Grzesia bardzo scalała rodzinę, bardzo ich kochała i przygotowywała grunt pod to, jak później rodzina funkcjonowała. Ta miłość w rodzinie była od zawsze. Ja byłam matką chrzestną Grzesia, a potem zostałam - po tragicznej śmierci biologicznej mamy Grzesia w wypadku samochodowym - jego mamą, która go wychowywała. Grześ miał 1,5 roku, kiedy wydarzył się ten wypadek. I to prawda, co pan mówi: miłość dodaje nam sił. Miłość i wiara w Boga.

Jesteście bardzo wierzącą rodziną?
Wiara to fundament. Bez wiary nie byłoby w nas takiej siły.

Pani, jako niebiologicznej mamie, trudno było zająć się Grzesiem, jego rodzeństwem?
To była duża rodzina. Trójka dzieci - najstarsza córka, też niepełnosprawna: po wylewie krwi do mózgu i prawie niedowidząca, z upośledzeniem intelektualnym. Młodszy syn - który normalnie funkcjonuje. No i Grzesiu. Nie mogę powiedzieć, że było mi podwójnie ciężko, bo nie byłam ich biologiczną matką. Byłam po prostu matką.

Myśli pani, jakby potoczyło się życie Grzegorza, gdyby wcześniej postawiono mu dobrą diagnozę?
Moja przyjaciółka powiedziała: "Życie Grzegorza jest integralną całością". I nie można gdybać, co by było gdyby. On jest w takim miejscu, w jakim jest, dzięki wszystkim zbiegom okoliczności - tym korzystnym i tym niekorzystnym. Więc ja się wzbraniam, przed myśleniem "a co, jeśli...". Gdyby wcześniej stwierdzono, że nie słyszy, to jasne, że by lepiej mówił, miałby lepszy kontakt z ludźmi, ale pewnie by nie grał na fortepianie, bo byłby w szkole dla głuchych.

Ta jego pasja, miłość do muzyki, spowodowała, że wasze życie zmieniło się.
Mama Grzesia była organistką - kończyła wydział organów w Krakowie na Akademii Muzycznej. I byłaby koncertującą organistką, gdyby nie urodził się Grzesiek i jeszcze wcześniej jeden syn. Ona zostawiła po sobie fortepian w domu i dla Grześka ten fortepian to była taka nić - między matką, a nim. Matka uczyła nauki gry na fortepianie w szkole muzycznej w Zakopanem, a Grzesiek, gdy tylko zaczął sięgać, jako dziecko do klawiatury, to zaczynał grać. I on się uczył brzmień, harmonii, właśnie na fortepianie mamy. Jego niedosłuch polegał na tym, że on nie słyszał wysokich tonów, ale również nie słyszał dźwięków złożonych, czyli spółgłosek. Słyszał dźwięki proste czyli samogłoski i dźwięki fortepianu - docierały do niego brzmienia w niższych i średnich rejestrach i mógł się tym bawić: nagrywał, powtarzał, sprawdzał, co dobrze brzmi, co źle. On po matce ewidentnie odziedziczył talent muzyczny i muzyka stała się jego światem - on dźwiękami komunikował się z otoczeniem. On tym żył.

Kiedy odkryliście talent Grzesia, to jaka była wasza reakcja?
Na początku, to że gra, nie traktowaliśmy jako odkrycie talentu. Dla nas na początku to było: "Grzesiek ma pasję". W szkole dla niedowidzących miał rehabilitację słuchu w postaci muzykoterapii i to tam nauczycielka odkryła, że on ma niesamowite "ssanie" do gry na fortepianie. On wchodził na te jej lekcje i był oczarowany. On nie chciał grać gam, tylko od razu chciał grać duże utwory. Kochał te zajęcia. Zawsze mówił, że "ta lekcja leci jak samolot" - nie mógł odżałować, że już się skończyła. I ta nauczycielka widząc tą jego miłość do muzyki - wtedy nie było jeszcze mowy o talencie - chciała, żeby on był przyjęty do szkoły muzycznej. Ale szkoła muzyczna nie chciała go przyjąć, bo miał za duże braki wiedzy ogólnej, a miał te braki, bo nie chodził do zwykłej szkoły przez złą diagnozę.

Nie daliście państwo za wygraną.
No nie, bo gdy zobaczyliśmy, że kiedy przyjeżdża do domu i chce tylko grać i grać, to mąż dogadał się ze swoim przyjacielem z dawnych lat - panem Jurasem Gruszczyńskim, który jest po średniej szkole muzycznej, jest kompozytorem i świetnie gra i on przyjeżdżał do Grzesia, żeby go uczyć. Przez miesiąc rozgryzał tego naszego syna-koziołka, jak do niego dotrzeć. On skonstruował dla Grzesia specjalny, powiększony zapis nutowy, graficzny, bo dodatkowo Juras jest specem od znaków i uczył go nie odtwarzania muzyki, ale jej zasad: harmonii, akordów, trójdźwięków. Dał mu podstawy.

Muzyka w nim drzemała, aż wreszcie wybuchła.
Tak, ale nam trudno było ocenić, na ile to jest talent, a na ile to jest pasja - że znalazł sobie dziedzinę życia, w której może się realizować. Myśmy cieszyli się, że jest coś, co go pochłania, co mu daje radość, co go wciąga. i tak to się zaczęło. Kiedy Grzesiek poszedł do Lasek do gimnazjum, to wszczepiono mu implant. Miał wtedy, po operacji, dużo czasu w domu i wtedy rozgryzał zapis nutowy - to była dla niego gigantyczna praca, bo on nie znał na tyle nut, żeby je biegle czytać, więc jak czegoś nie wiedział, to dzwonił do nauczyciela i przez telefon truł mu głowę dopóty, dopóki ten mu wszystkiego nie wytłumaczył.

Mówi pani o nim "koziołek", bo taki uparty?
Oj tak. On zawsze wie lepiej (uśmiech).

W całej Polsce zasłynął z wykonania "Sonaty księżycowej" Beethovena. Zaczęto go nazywać "Nikiforem fortepianu".
On ją najpierw perfekcyjnie opanował technicznie. Potem słuchał różnych interpretacji, przeróżnych pianistów, a na koniec stworzył własną interpretację. I jego siłą jest interpretacja - on nie jest sensu stricte pianistą, bo nie ma skończonej szkoły muzycznej, a potem zrobił tylko 1,5 klasy, potem uczył się tylko gry na fortepianie w szkole prywatnej. Nie ma biegłości technicznej, nie ma bogatego repertuaru - gra to, co lubi, to "co mu leży", co mu w duszy gra. Żadnych zadanych przez kogoś utworów nie zagra - żeby coś zagrać, to musi to pokochać.

Grzegorz ma teraz 34 lata. Jak wygląda jego życie?
W tej chwili promuje film: gra po projekcjach, jest zapraszany do kin w całej Polsce Ludzie chcą go słuchać, bo są bardzo poruszeni jego historią. Nie wiemy, co się zmieni po filmie, bo jego popularność, zainteresowanie nim, może się szybko skończyć, ale też może się "rozlać". Na co dzień Grzegorz utrzymuje się z renty, bo ma znaczną niepełnosprawność, mimo że się porusza, to fizycznie jest tak nieprzystosowany do życia w społeczeństwie i tak nie potrafi nawiązać trwałych relacji i kontaktów z ludźmi, że w zasadzie znalezienie dla niego pracy, trwałej pracy, graniczy z cudem. Tym bardziej, że nie ma zdobytego żadnego zawodu. Miał na przykład staż w serwisie komputerowym, bo jest dobrym informatykiem, ale nie wytrzymali z nim. Po skończeniu stażu szybko się go pozbyli - jest perfekcjonistą, nie przepuści żadnej fuszerki i musi być zrobione tak, jak on chce, a nie jak wymaga szef. "On wie, jak powinno być lepiej". Np. trzeba wgrać jedną, dwie rzeczy do komputera - a on wgra wszystkie…

Czy muzyka, gra na fortepianie, to może być sposób na jego funkcjonowanie w życiu?
Jest taka szansa. Najpierw chcemy mu znaleźć miejsce, w którym mógłby samodzielnie, pod opieką specjalnego asystenta, zacząć żyć. Grzesiek chciałby też skończyć jakąś szkołę, ale z tym jest problem: Ukończył 24 lata i nie może kontynuować nauki, bo stracił 7 lat życia siedząc w ośrodku dla upośledzonych umysłowo. I to są lata nie od odrobienia - one liczyły się, jako obowiązek szkolny i teraz Grzegorz nie może się już uczyć, to jest niemożliwe, system tego nie przewiduje. Można go jedynie uczyć indywidualnie, za pieniądze, przez prywatnych nauczycieli. Jest owszem szkolenie dla dorosłych, ale Grzesiek nie jest w stanie przyswoić wiedzy w grupie - on odbiera mowę na drodze wzrokowo-słuchowej i ma tak ograniczony zasób słownictwa i pojęć, że nie zrozumie wszystkiego, co się do niego mówi.

Jak można mu teraz pomóc?
Przede wszystkim powinien mieć lekcje języka polskiego, z pedagogiem. Np. analizę korespondencji, żeby zrozumiał, jak ludzie się komunikują. Powinien nauczyć się analizy różnych tekstów. Powinien analizować swoje wypowiedzi, bo Grzesiek - mówiąc - używa skrótów i trzeba, żeby ktoś mu pokazał, wytłumaczył, jak on mówi, co robi dobrze, a co źle. On ma też problem z przyswajaniem wiedzy - jest po trzydziestce i jego mózg nie jest tak chłonny, jak mózg dziecka. Nauka Grześka to ciężka, żmudna praca. Poza tym on żyje w pewnym kokonie i kiedy z niego wychodzi, to dostaje po łapach. Dlatego ma bez przerwy różne frustracje, że ten go nie zrozumiał, ten go odrzucił, a z tym nie może nawiązać trwałych kontaktów… Dodatkowo Grzesiek ma olbrzymią wrażliwość plastyczną, bo robi piękne zdjęcia, kręci filmy jako podkłady do swoich utworów muzycznych. I komponuje.

Komponuje?

Grzesiek wydał nawet płytę, na której są jego kompozycje, które sam wykonuje. To "Słyszę światło księżyca". Moją ulubioną kompozycją Grześka z tej płyty są "Kajetany" - cudowny utwór. Ta płyta została wydana w 2017 roku i można ja kupić na stronie fundacji "Uwolnić talent".

Płyta, film, koncerty i co dalej?
Mam nadzieję, że Grzegorz trafi pod opiekę fundacji, które mu pomogą: żeby znaleźć mu terapię, zajęcia i może będzie w stanie skończyć jakieś kursy - np. technika informatyki, może będzie mógł się rozwijać muzycznie. Musi mu ktoś, oprócz nas, rodziców, pomóc, bo my już nie mamy siły - jesteśmy już z mężem starszymi ludźmi. Może wyglądam na osobę pełną energii, ale to jest pozór.

Jest pani ciężko?
Jestem emocjonalnie i fizycznie wyczerpana. Jestem za pancerną szybą - robię to, co muszę, ale zupełnie bez emocjonalnego zaangażowania. Nie mogę inaczej - bo tu Grzesiek jedzie, występuje, a ja nadal na głowie mam dom i to, że obiad trzeba ugotować. Cały czas jestem w kieracie różnych spraw. Dlatego muszę te emocje związane z grą Grześka wyłączać trochę, bo nie mogłabym normalnie funkcjonować: tu bym myślała, jak zagra, czy się nie pomyli, czy się będzie dobrze czuł, a tu obok mam jeszcze zwykłe, domowe życie na głowie. To jest dla mnie trudne. To jest taka samoobrona organizmu, bo gdy dopuszczę do siebie wszystkie emocje, to za chwilę będę kompletnym wrakiem.

Cieszy się pani, że wasza historia została opowiedziana w filmie?
Cieszę się, że jego życie, nasze życie, miało sens. Że ktoś to zobaczy. Że nasza historia da ludziom siłę i nadzieję do walki o własne dzieci, o własne życie. Ten film pokazuje pewną ścieżkę: warto i trzeba walczyć o swoje dzieci. Nie można się poddawać. Myślę, że to jest siła tego filmu.

rozmawiał Robert Migdał

Grzegorz Płonka, błędnie zdiagnozowany jako dziecko autystyczne, żyje w swoim hermetycznym świecie i nie potrafi nawiązać kontaktu ze światem. Wydaje się, że jego jedyną pasją jest uderzanie w klawiaturę starego fortepianu stojącego w domu. Kiedy chłopak ma kilkanaście lat wychodzi na jaw, że przyczyną jego izolacji nie jest autyzm, tylko głęboki niedosłuch, pod którym skrywa się wielki talent muzyczny. Dzięki aparatowi słuchowemu Grześ rodzi się na nowo, chce odzyskać stracone lata i stać się człowiekiem takim, jak inni. Zaczyna poznawać dźwięki, słowa i muzykę, w której się zakochuje. Pragnie zostać pianistą i wystąpić w filharmonii. Jednak nikt poza nim samym i najbliższą rodziną nie wierzy, że niesłyszący chłopak – choć wspomagany nowoczesną technologią – spełni swoje marzenia.
„Sonata” to skrzący się humorem, poruszający film rozgrywający się w majestatycznych Tatrach, opisujący autentyczną historię muzyka Grzegorza Płonki z Murzasichla.