Kilkumiesięczna Tosia walczy o życie. Potrzebuje drogiego leku

sz
Czteromiesięczna Tosia Wiśniewska z Oleśnicy choruje na rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA). Jedynym ratunkiem jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Niestety, lek kosztuje kilka milionów złotych. Trwa zbiórka na ten cel.

„Nic nie zapowiadało tak strasznej choroby. Ciąża przebiegała książkowo, poród odbył się bez żadnych komplikacji. Pozostało nam cieszyć się zdrową, piękną córeczką. Jednak coś nie dawało nam spokoju. Tosia stawała się coraz mniej energiczna, jej nóżki leżały bezwładnie, nie podnosiła główki... Nie dowierzaliśmy, że coś może być nie tak. Myśleliśmy, że przecież każde dziecko jest inne, trafił nam się po prostu mały leniuszek... Postanowiliśmy to mimo wszystko sprawdzić. Neurolog potwierdził nasze obawy i pilnie skierował nas do szpitala. Zostaliśmy przyjęci na oddział, gdzie nasze dziecko przeszło serię badań, w tym genetycznych.

Nasz świat skończył się w piątek 13-ego. Nigdy nie byliśmy przesądni, nie wierzyliśmy w tę feralną datę… Aż do teraz. Tego dnia poznaliśmy diagnozę i dowiedzieliśmy się, że Antosia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Pamiętamy kopertę z wynikami, słowa lekarzy, ich głos, wyraz twarzy. Usłyszeliśmy te 3 litery - SMA. Nasze serca rozsypały się na miliony kawałków. Znaliśmy ten skrót, choć nie wiedzieliśmy do końca, z czym to się wiąże. Teraz już wiemy...

Ta okrutna choroba zabiera nam Tosię, dzień po dniu, mięsień po mięśniu. SMA to rzadka choroba genetyczna. Tosia ma typ1 – najgorszą postać, niemowlęcą. Brak białka w organizmie powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni. A te są wszędzie – od nich zależy chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie. Chory najpierw przestaje się ruszać, mówić, połykać… Potem zanika oddech. Chorzy umierają, bo po prostu się duszą. Każdy dzień jest dla nas walką o życie naszego dziecka.

Dzień przed Wigilią Bożego Narodzenia Tosia rozpoczęła leczenie Nusinersenem (Spinraza)- jedynym dostępnym w Europie lekiem. Na tę chwilę jest on refundowany, lecz nie wiadomo jak będzie dalej. Lek niestety nie leczy, a jedynie spowalnia postęp choroby. Nie tak wyobrażaliśmy sobie jej pierwsze Święta…

Gdyby Tosia urodziła się kilka lat temu, nie byłoby dla niej szans… Medycyna jednak nie jest już bezradna! Jest sposób, by ocalić życie Tosi. Jest ratunek! To nowa, innowacyjna terapia genowa lekiem Zolgensma, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Lek zmienia kod genetyczny dziecka. Organizm zaczyna produkować białko, niezbędne do pracy mięśni (przez brak którego mięśnie Tosi umierają). Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną kwotę - 9 milionów złotych. Tyle kosztuje życie Tosi… To jedyna szansa na to, że nasze dziecko będzie żyć.

Tosia - póki co - oddycha i je sama, ale jest coraz słabsza… Każdy nowy dzień witamy nie z radością, lecz strachem. Nie wiemy, co przyniesie jutro. Tylko lek Zolgensma może zatrzymać SMA. Nie możemy czekać, im szybciej Tosia otrzyma ten kolosalnie drogi lek, tym jej szanse na życie są większe!” - napisali w opisie zbiórki na portalu na portalu siepomaga.pl Karolina i Mateusz Wiśniewscy, rodzice dziewczynki.

W pomoc dziewczynce zaangażowało się bardzo wielu osób. W ciągu niespełna tygodnia udało się zebrać niemal 300 tys. zł (stan na 4 stycznia wieczorem). Dużo, ale potrzebna kwota jest znacznie większa. Dlatego liczy się każda pomoc.

LINK DO ZBIÓRKI NA PORTALU SIEPOMAGA.PL
LINK DO LICYTACJI NA FACEBOOKU NA RZECZ TOSI

E-hulajnogi- nowe przepisy, koniec samowolki?

Wideo

Komentarze 51

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

B
Beata
4 stycznia, 21:45, Gość:

Nie. To wlasnie jest oslabianie puli genow. Hodowanie na sile kolejnego chorego dziecka które nigdy nie bedzie w pelni sprawne, nie zaplaci podatku ani nie stworzy rodziny. Po co brnac w koszty?

5 stycznia, 01:52, J:

Nazisci mieli to samo zdanie, ogarnij się chłopie. Nie masz nic mądrego do powiedzenia to się nie odkrywaj, przynajmniej pozory zachowasz

Chorym to ty jesteś człowieku jak możesz coś takiego wypisywać , gdzie ty masz rozum i sumienie . Czy pozwolilbys umrzeć swojemu dziecku???

Obyś go nigdy nie maił!!!!

G
Gość
4 stycznia, 22:35, Gość:

Jak nie my , to kto? Pomagajmy .

4 stycznia, 23:17, pLATFORMA:

W DUPĘ SOBIE WSADŹ POMAGANIE - ZARABIAMY PO 1200 ZŁOTYCH

5 stycznia, 19:36, sadsadas:

Gdzie Ty mieszkasz ? Gdzieś w Bieszczadach i wytwarzasz kapcie z łyka, że zarabiasz 1200 złotych ?

5 stycznia, 22:17, Dominik:

Tyle pod Wrocławiem płacą złodzieje pracodawcy. Ja się dziwię, że wy się dziwicie. A może też jesteś złodziejem pracodawcą?

6 stycznia, 00:24, Prot:

Zaintrygowałeś mnie. Gdzie, za co i za jaki czas pracy płacą 1200, bo chyba nie miesięcznie? To chyba nie jest tajemnica, jesli podasz namiary, co nie?

To jest dniówka na trasie S8.

B
Beata
6 stycznia, 06:20, Tyle w temacie:

Lepiej pozwolić dziecku umrzeć, póki nie ma jeszcze „wspomnień” ani „ strachu” przed śmiercią. Rodzice zamiast żebrać niech przygotują się na smierć małej. A jak nie chcą to powinni zgłosić się do ojca Dyrektora , na pewno im pomoże .

Nikt nie żebra , proszą tylko o pomoc a Ty jak byś wpłacił 1 zł to napewno bys nie zbiedniał.

Żebrak to jest taki co żebra pod Biedronka a jeździ Mercedesem.

Pozdrawiam

B
Beata
4 stycznia, 22:35, Gość:

Jak nie my , to kto? Pomagajmy .

4 stycznia, 23:17, pLATFORMA:

W DUPĘ SOBIE WSADŹ POMAGANIE - ZARABIAMY PO 1200 ZŁOTYCH

5 stycznia, 19:36, sadsadas:

Gdzie Ty mieszkasz ? Gdzieś w Bieszczadach i wytwarzasz kapcie z łyka, że zarabiasz 1200 złotych ?

5 stycznia, 22:17, Dominik:

Tyle pod Wrocławiem płacą złodzieje pracodawcy. Ja się dziwię, że wy się dziwicie. A może też jesteś złodziejem pracodawcą?

6 stycznia, 00:24, Prot:

Zaintrygowałeś mnie. Gdzie, za co i za jaki czas pracy płacą 1200, bo chyba nie miesięcznie? To chyba nie jest tajemnica, jesli podasz namiary, co nie?

6 stycznia, 10:58, GH:

Płacą ludziom miesięcznie w podwrocławskich miejscowościach np. w Długołęce, gminie Kobierzyce i innych. Wszyscy na czarno oczywiście, bo pracodawca nie zatrudni cię na umowę o pracę. To norma. Ja się dziwię, że ty się dziwisz.

A kto Co każe za takie grosze pracować.

Teraz pracy jest pełno za lepsze pieniądze .

Ale jak się nie chce [wulgaryzm] ruszyć to zarabiaj 1200 zl

G
Gość
5 stycznia, 15:47, KtoMaTerazDużoPieniędzy:

Ten apel jest źle zaadresowany - o pieniądze trzeba apelować do tych którzy je mają - czyli Kościół, Rydzyk - w tym kierunku. Dla przeciętnego czytelnika GW kwoty są zupełnie astronomiczne, często i jemu brakuje parę stówek na wizytę u specjalisty (prywatnie - bo PIS zupełnie pogrążył publiczną opiekę zdrowotną).

5 stycznia, 16:05, Janek:

Gówno nas obchodzi jakiś kościół i Rydzyk - Fizyk. Owsiak wspólnie z WOŚP ma kopsać szmal na bachory. Niech teraz Owsiak odkupia swoje winy.

5 stycznia, 22:19, Marta:

Dokładnie 100 procent racji. Co nas jakiś kościół obchodzi. OWSIAK DO ROBOTY - KOPSAJ SZMAL

10 stycznia, 22:10, Lilka:

Owsiak to cudowny człowiek. Daje na dzieciaki ale do 5000.my dostaliśmy na wozek dla naszego synka z mozgowym porażeniem dziecięcym.wiec sprawiedliwie daje po 5tys każdemu kto ma chore dziecko. Sie ma

On daje?

L
Lilka
5 stycznia, 15:47, KtoMaTerazDużoPieniędzy:

Ten apel jest źle zaadresowany - o pieniądze trzeba apelować do tych którzy je mają - czyli Kościół, Rydzyk - w tym kierunku. Dla przeciętnego czytelnika GW kwoty są zupełnie astronomiczne, często i jemu brakuje parę stówek na wizytę u specjalisty (prywatnie - bo PIS zupełnie pogrążył publiczną opiekę zdrowotną).

5 stycznia, 16:05, Janek:

Gówno nas obchodzi jakiś kościół i Rydzyk - Fizyk. Owsiak wspólnie z WOŚP ma kopsać szmal na bachory. Niech teraz Owsiak odkupia swoje winy.

5 stycznia, 22:19, Marta:

Dokładnie 100 procent racji. Co nas jakiś kościół obchodzi. OWSIAK DO ROBOTY - KOPSAJ SZMAL

Owsiak to cudowny człowiek. Daje na dzieciaki ale do 5000.my dostaliśmy na wozek dla naszego synka z mozgowym porażeniem dziecięcym.wiec sprawiedliwie daje po 5tys każdemu kto ma chore dziecko. Sie ma

W
Wiki
6 stycznia, 6:20, Tyle w temacie:

Lepiej pozwolić dziecku umrzeć, póki nie ma jeszcze „wspomnień” ani „ strachu” przed śmiercią. Rodzice zamiast żebrać niech przygotują się na smierć małej. A jak nie chcą to powinni zgłosić się do ojca Dyrektora , na pewno im pomoże .

Ciekawa jestem co byś człowieku powiedział, gdyby sytuacja dotyczyła Ciebie ? Też byś czekał , aż dziecko umrze ? Myślę, że zrobiłbyś wszystko żeby udało się zebrać takie pieniądze. Dopóki istnieje cień szansy, doputy ta zbiórka na cel. Walczymy o życie, życie dziecka !

A
Aga
6 stycznia, 6:20, Tyle w temacie:

Lepiej pozwolić dziecku umrzeć, póki nie ma jeszcze „wspomnień” ani „ strachu” przed śmiercią. Rodzice zamiast żebrać niech przygotują się na smierć małej. A jak nie chcą to powinni zgłosić się do ojca Dyrektora , na pewno im pomoże .

Walnij się w łeb

O
Ola

Straszne. Tylko pytanie- dlaczego te leki są takie drogie? Z księzyca są? Co sprawia, że ta kwota jest tak ogromna?

G
Gość

Czemu zbiórka jest prowadzona przez fundację, która pobiera prowizję 6% od każdej wpłaty? Co to za "dobroczynność"?

G
GH
4 stycznia, 22:35, Gość:

Jak nie my , to kto? Pomagajmy .

4 stycznia, 23:17, pLATFORMA:

W DUPĘ SOBIE WSADŹ POMAGANIE - ZARABIAMY PO 1200 ZŁOTYCH

5 stycznia, 19:36, sadsadas:

Gdzie Ty mieszkasz ? Gdzieś w Bieszczadach i wytwarzasz kapcie z łyka, że zarabiasz 1200 złotych ?

5 stycznia, 22:17, Dominik:

Tyle pod Wrocławiem płacą złodzieje pracodawcy. Ja się dziwię, że wy się dziwicie. A może też jesteś złodziejem pracodawcą?

6 stycznia, 00:24, Prot:

Zaintrygowałeś mnie. Gdzie, za co i za jaki czas pracy płacą 1200, bo chyba nie miesięcznie? To chyba nie jest tajemnica, jesli podasz namiary, co nie?

Płacą ludziom miesięcznie w podwrocławskich miejscowościach np. w Długołęce, gminie Kobierzyce i innych. Wszyscy na czarno oczywiście, bo pracodawca nie zatrudni cię na umowę o pracę. To norma. Ja się dziwię, że ty się dziwisz.

G
Gość
6 stycznia, 6:57, Realista:

Straszna tragedia, o rozmiarze w którym trzeba sobie zadać pytanie o sens podtrzymywania tak młodego życia kiedy potencjalne efekty są mocno wątpliwe a koszty - niewyobrażalne.

Realisto , a jakby to byla Twoja córeczka tez bys tak realnie patrzył i czekal na jej śmierć czy zrobilbys wszystko, zeby zdobyc lek , który ja uratuje?

R
Realista

Straszna tragedia, o rozmiarze w którym trzeba sobie zadać pytanie o sens podtrzymywania tak młodego życia kiedy potencjalne efekty są mocno wątpliwe a koszty - niewyobrażalne.

B
Biały Pan

Często się do takich zbiórek przyłączam i apeluję do innych aby też w miarę możliwości pomogli.

P
Prot
4 stycznia, 22:35, Gość:

Jak nie my , to kto? Pomagajmy .

4 stycznia, 23:17, pLATFORMA:

W DUPĘ SOBIE WSADŹ POMAGANIE - ZARABIAMY PO 1200 ZŁOTYCH

5 stycznia, 19:36, sadsadas:

Gdzie Ty mieszkasz ? Gdzieś w Bieszczadach i wytwarzasz kapcie z łyka, że zarabiasz 1200 złotych ?

5 stycznia, 22:17, Dominik:

Tyle pod Wrocławiem płacą złodzieje pracodawcy. Ja się dziwię, że wy się dziwicie. A może też jesteś złodziejem pracodawcą?

Zaintrygowałeś mnie. Gdzie, za co i za jaki czas pracy płacą 1200, bo chyba nie miesięcznie? To chyba nie jest tajemnica, jesli podasz namiary, co nie?

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3