Lekarze od ponad siedmiu lat przekonywali, że lek ratuje życie. Synagis jest refundowany w większości krajów Unii Europejskiej. Polska należy do niechlubnej czołówki w Europie. W takiej sytuacji, jak nasze wcześniaki, są tylko dzieci m.in. w Estonii i na Ukrainie.
Jak się dowiedzieliśmy nieoficjalnie, sytuacja już wkrótce się zmieni. Agencja Oceny Technologii Medycznych wydała wczoraj pozytywną rekomendację dla synagisu. Ostateczna decyzja należy do Ministerstwa Zdrowia, bo to ono decyduje, za jaki lek płaci państwo. Jeszcze wczoraj Jakub Gołąb, doradca minister zdrowia Ewy Kopacz, nie chciał komentować sprawy.
- Czekamy na pisemną rekomendację agencji. Przeanalizujemy ją i podejmiemy ostateczną decyzję - mówił nam.
Jednak to właśnie ministerstwo zleca wydanie opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych. Można więc przypuszczać, że preparat trafi do programu terapeutycznego (specjalna lista, na której znajdują się leki podawane pod ścisłą kontrolą lekarza). Wówczas rodzice wcześniaków nie będą już musieli bać się o zdrowie i życie swoich dzieci tylko dlatego, że nie stać ich na drogi lek.
Firma Abbot, która produkuje specyfik, składała wniosek już po raz drugi. Wcześniej zrobiła to ponad pół roku temu, wtedy jednak wskazała za dużą grupę docelową. Jak wynikało z danych, preparat miałby trafić do 2 tysięcy dzieci. Kolejny wniosek został poprawiony, a liczba potrzebujących synagisu zmalała do 800.
W AOTM nie ukrywają, że bardzo zależało im na tym, by ministerstwo zdążyło wydać decyzję jeszcze przed listopadem, dlatego sprawa synagisu została potraktowana priorytetowo. Właśnie jesienią istnieje o wiele większe ryzyko zakażenia się wirusem RS. Wywołuje on zapalenie płuc u wcześniaków, które są szczególnie narażone na infekcję. Przechodzą ją ciężko, osłabiając cały organizm.
Przekonała się o tym Sylwia Jabłonowska z Wałbrzycha, mama chyba najbardziej znanej Julki w Polsce. Dziewczynka urodziła się w ubiegłym roku, w 22. tygodniu ciąży. Ważyła tylko 380 gramów.
Odkąd przyszła na świat, niemal całe życie spędziła w szpitalu. Wiele razy przechodziła zapalenie płuc. Nasza gazeta od początku relacjonowała jej walkę o życie.
Rodzice Calineczki dowiedzieli się, że synagis ją wzmocni. Niestety, nie było ich stać na kupno leku, bo jedna jego dawka kosztuje 5 tys. zł. Pomogliśmy im zorganizować zbiórkę pieniędzy. Julka dostała już pierwszą dawkę. Nie pojawiły się skutki uboczne, a jej rodzice zauważyli, że dziewczynka jest silniejsza.
Synagis miał być też podany innemu dziecku z Wałbrzycha, maleńkiej Beatce. Podobnie jak Calineczka, urodziła się w wałbrzyskim szpitalu ginekologiczno-położniczym. Dziewczynka ma dziś 13,5 miesiąca. Kiedy przyszła na świat, ważyła 740 gramów.
- Lekarz zalecił, by podać jej synagis. Jednak kiedy chcieliśmy się starać o niego w Narodowym Funduszu Zdrowia, okazało się, że ten nie zwraca pieniędzy - mówi Agnieszka Niepsuj z Wałbrzycha, mama Beatki.
Dziecko ma problemy ze słuchem. Jest prawdopodobne, że mogły na to wpłynąć zapalenia płuc, które przechodziło.
- Może nie mielibyśmy takich problemów, gdybyśmy mogli podać jej synagis - mówi ze smutkiem pani Agnieszka.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
