Dzieci ze stwardnieniem rozsianym bez leku

Małgorzata Kaczmar
infografika: Maciej Dudzik
Udostępnij:
Dzieci chorujące na stwardnienie rozsiane są bez leku, NFZ nie chce go refundować, jeśli mają poniżej 16 lat.

Paulina Andrzejewska ma 14 lat. W zeszłym roku nagle zaczęły jej drętwieć prawe - ręka i noga. Lekarz wypisał skierowanie do szpitala. Paulinę badał okulista i neurolog. Na początku podejrzewali przenoszoną przez kleszcze boreliozę. Ale okazało się, że jest to stwardnienie rozsiane - choroba, która może sprawić, że Paulina będzie musiała jeździć na wózku.

Jest lek, który zapobiega postępom choroby - interferon. Miesięczna kuracja kosztuje 3 tys. zł. Jednak NFZ nie zrefunduje Paulinie interferonu, bo dziewczyna nie ukończyła 16 lat. Za lekarstwo będą musieli zapłacić jej rodzice.

- Trudno zdobyć takie pieniądze - mówi smutno Anetta Kolenko-Andrzejewska, mama Pauliny. Jest bezrobotna, tylko do listopada będzie dostawać zasiłek. - Pracuje tylko mój mąż, ja wożę Paulinę na badania i rehabilitację - opowiada.

NFZ twierdzi, że zrefunduje Paulinie lek za dwa lata. - W przypadku tej choroby to bardzo późno, bo ona szybko postępuje - ostrzega Barbara Ujma-Czapska, ordynator oddziału neurologii dziecięcej w szpitalu im. Marciniaka.

Dlaczego NFZ nie refunduje interferonu młodszym dzieciom? - Musimy dostosować się do rozporządzenia ministra zdrowia. Dyrektor wojewódzkiego NFZ nie może w tej sprawie nic zrobić - wyjaśnia Joanna Mierzwińska, rzeczniczka dolnośląskiego NFZ.

Mamy jednak dobrą wiadomość. W sprawie refundacji interweniował krajowy konsultant ds. neurologii. Okazuje się, że po nowych badaniach producent leku zmienił zalecenia w sprawie grupy wiekowej. Piotr Olechno, rzecznik prasowy resortu zdrowia, zdradził nam, że projekt nowego rozporządzenia jest już gotowy. Zakłada on refundowanie interferonu dzieciom, które skończyły 12 lat. Kiedy nowe przepisy wejdą w życie? Być może już za półtora miesiąca.

O chorobie

Stwardnienie rozsiane to choroba centralnego układu nerwowego. Po raz pierwszy opisał ją w 1868 r. francuski neurolog Jean-Martin Charcot. Najczęstsze objawy to drętwienie mięśni, niewyraźne lub podwójne widzenie, zawroty głowy, drżenie rąk i nóg i uczucie ciągłego zmęczenia. Na stwardnienie rozsiane cierpi m.in. znany brytyjski astrofizyk Stephen Hawking, autor bestsellerowej książki "Krótka historia czasu". Choroba przedstawiona jest też w biograficznym filmie "Hilary and Jackie". Opowiada o wiolonczelistce, która na skutek postępowania stwardnienia rozsianego traci zdolność gry na tym instrumencie.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Więcej informacji na stronie głównej Gazeta Wrocławska
Dodaj ogłoszenie