Dzieci ze stwardnieniem rozsianym bez leku

Małgorzata Kaczmar
Dzieci chorujące na stwardnienie rozsiane są bez leku, NFZ nie chce go refundować, jeśli mają poniżej 16 lat.

Paulina Andrzejewska ma 14 lat. W zeszłym roku nagle zaczęły jej drętwieć prawe - ręka i noga. Lekarz wypisał skierowanie do szpitala. Paulinę badał okulista i neurolog. Na początku podejrzewali przenoszoną przez kleszcze boreliozę. Ale okazało się, że jest to stwardnienie rozsiane - choroba, która może sprawić, że Paulina będzie musiała jeździć na wózku.

Jest lek, który zapobiega postępom choroby - interferon. Miesięczna kuracja kosztuje 3 tys. zł. Jednak NFZ nie zrefunduje Paulinie interferonu, bo dziewczyna nie ukończyła 16 lat. Za lekarstwo będą musieli zapłacić jej rodzice.

- Trudno zdobyć takie pieniądze - mówi smutno Anetta Kolenko-Andrzejewska, mama Pauliny. Jest bezrobotna, tylko do listopada będzie dostawać zasiłek. - Pracuje tylko mój mąż, ja wożę Paulinę na badania i rehabilitację - opowiada.

NFZ twierdzi, że zrefunduje Paulinie lek za dwa lata. - W przypadku tej choroby to bardzo późno, bo ona szybko postępuje - ostrzega Barbara Ujma-Czapska, ordynator oddziału neurologii dziecięcej w szpitalu im. Marciniaka.

Dlaczego NFZ nie refunduje interferonu młodszym dzieciom? - Musimy dostosować się do rozporządzenia ministra zdrowia. Dyrektor wojewódzkiego NFZ nie może w tej sprawie nic zrobić - wyjaśnia Joanna Mierzwińska, rzeczniczka dolnośląskiego NFZ.

Mamy jednak dobrą wiadomość. W sprawie refundacji interweniował krajowy konsultant ds. neurologii. Okazuje się, że po nowych badaniach producent leku zmienił zalecenia w sprawie grupy wiekowej. Piotr Olechno, rzecznik prasowy resortu zdrowia, zdradził nam, że projekt nowego rozporządzenia jest już gotowy. Zakłada on refundowanie interferonu dzieciom, które skończyły 12 lat. Kiedy nowe przepisy wejdą w życie? Być może już za półtora miesiąca.

O chorobie

Stwardnienie rozsiane to choroba centralnego układu nerwowego. Po raz pierwszy opisał ją w 1868 r. francuski neurolog Jean-Martin Charcot. Najczęstsze objawy to drętwienie mięśni, niewyraźne lub podwójne widzenie, zawroty głowy, drżenie rąk i nóg i uczucie ciągłego zmęczenia. Na stwardnienie rozsiane cierpi m.in. znany brytyjski astrofizyk Stephen Hawking, autor bestsellerowej książki "Krótka historia czasu". Choroba przedstawiona jest też w biograficznym filmie "Hilary and Jackie". Opowiada o wiolonczelistce, która na skutek postępowania stwardnienia rozsianego traci zdolność gry na tym instrumencie.

Flesz: Wegańskie ubrania. Made in Poland

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3