Choroba Alzheimera nęka starzejące się społeczeństwa. Polska musi być młoda, bo władza nie widzi w tym problemu: mówi prof. Paradowski

Pojawiają się informacje, że już za chwilę będzie lek na chorobę Alzhei mera. Kiedy się go doczekamy?

Choroba Alzheimera jest procesem chorobowym nękającym społeczeństwa, zwłaszcza te starsze. Należy do chorób neurozwyrodnieniowych. Co do leku... Przede wszystkim nie mamy dokładnie poznanej etiopatogenezy, choć coraz więcej wiemy na ten temat…

A cóż to takiego jest etiopatogeneza? Nie wiemy co wywołuje to schorzenie?

Etiopatogeneza to są etapy procesu chorobowego, który powoduje konkretne skutki kliniczne. Dzisiaj wiemy już mniej więcej dokładnie jakie patologiczne białka odkładają się w ośrodkowym układzie nerwowym, co w efekcie powoduje zanik mózgu i spadek poziomu neurotransmiterów. Danych naukowych jest coraz więcej. Wiemy, że zmiany neuropatologiczne powoduje poza białkiem tau, beta amyloidem, także alfa synekluina – białko, które bardzo często występuje również w chorobie Parkinsona.

Aż się boję pytać jakie są to zmiany

Śmierć neuronów i postępujący zanik mózgu najwcześniej do stwierdzenia w hipokampie, strukturze płata skroniowego. Odkładające się białka patologiczne aktywują proces zapalny. Procesy naprawcze w mózgu są zbyt powolne i pojawiają się charakterystyczne objawy kliniczne.

Z pana miny widzę, że o cudownym leku możemy na razie pomarzyć...

Myślę, że jeszcze długo nie będziemy mieli żadnych skutecznych preparatów. Weźmy choćby szczepionkę...

Pan profesor sobie ze mnie żartuje. Szczepionka na chorobę Alzheimera?!

Odkryto ją kilkanaście lat temu. Na początku naukowcy zachłysnęli się efektami, które uzyskano podczas prób na zwierzęcym materiale doświadczalnym. Euforia opadła po zastosowaniu szczepionki u ludzi. Bo i skończyło się to bardzo nieciekawie. Podana szczepionka zainicjowała nieodwracalny proces zapalny, który niestety doprowadził do śmierci chorych. Na razie więc dysponujemy od 20 lat tymi samymi lekami. One mają przede wszystkim nieco spowolnić tempo rozwoju choroby, ale nie hamują samego procesu rozwojowego. Dlatego im wcześniej wykryta choroba, tym większe szanse na to, że trochę ten proces chorobowy spowolnimy.

Cierpi pan/pani na chorobę Alzheimera. Taka wiadomość to szok dla pacjenta. Dla jego rodziny tym bardziej. A przecież niewielu tak naprawdę wie, z czym przyjdzie się im zmierzyć.

Często zaburzenia pamięci, które są wiodącym objawem w tym schorzeniu, wiązane są z procesem starzenia i rodzinie umyka ten początek – moment kiedy należy już myśleć o chorobie Alzheimera. Zresztą w procesie starzenia powstają te same białka...

...te patologiczne?

Tak, tylko są one inaczej rozłożone, nasz organizm produkuje je w mniejszej ilości i nie powodują takich niekorzystnych efektów, jak w przypadku choroby Alzheimera. W tej sytuacji rozpoznanie choroby, poparte badaniami diagnostycznymi, rzeczywiście może być szokiem dla rodziny. Musimy jednak wiedzieć, że dzisiejsza edukacja społeczna i wiedza na temat tej choroby jest dość powszechna. Wszyscy się boimy tzw. „choroby niemieckiej”, jak na nią mówią nasi pacjenci.
Naprawdę tak trudno zauważyć początek choroby Alzheimera?
Początkowa faza może być trudna do wykrycia. Nawet lekarze czasem bagatelizują ją u swoich pacjentów, mówią: proszę się nie martwić, to jest proces starzenia.

To kiedy zaczynamy się niepokoić?

Kiedy zaburzenia pamięci zaczynają przeszkadzać nam w normalnym funkcjonowaniu. W efekcie chory ma coraz więcej problemów zawodowych i rodzinnych. Na dalszym etapie dołączają się jeszcze zaburzeń tzw. Czynności wyższych jak afazja, agnozja czy apraksja. Chory ma problemy z porozumieniem się z otoczeniem i najbliższymi, nie rozpoznaje znanego mu otoczenia, chory ma trudności z wykonywaniem w kolejności skomplikowanych czynności. To wszystkie objawy są efektem zaniku kory mózgowej, także w półkuli dominującej, u osób praworęcznych jest to półkula lewa.

I bliscy muszą bezsilnie patrzeć, jak zmienia się ukochany ojciec, czy babcia...

Dalszy rozwój choroby niesie za sobą jeszcze gorsze skutki. Pojawiają się objawy neuropsychiatryczne,niepokój, agresja, urojenia i halucynacje, tracą poczucie rzeczywistość. Efektem odwrócenia się cyklu dobowy jest duża aktywność w nocy, senność w ciągu dnia.. Pacjent zaczyna dezorganizować życie całej rodzinie i opiekunom.

Trudno roztoczyć opiekę nad takim chorym, szczególnie osobom zupełnie do tego nieprzygotowanym.

Opieka nad chorym z chorobą Alzheimera spoczywa na współmałżonkach lub dzieciach. O ile w początkowej fazie choroby pacjent nie stwarza rodzinie większych problemów to w fazie zaawansowanego etapu choroby wymaga już 24 godzinnej opieki. Często członkowie rodziny przestają być aktywni zawodowo. Są do dodatkowe bardzo wysokie koszt społeczne. Stała opieka nad chorym powoduje u opiekunów permanentne zmęczenie oraz prowadzi szybko do zjawiska wypalenia. Proszę pamiętać, że opiekunami są najczęściej rówieśnicy pacjenta, którzy także cierpią z powodu różnych schorzeń. A każdy dzien w zaawansowanym okresie choroby niesie za sobą różne niespodzianki.

I jak rodzina daje sobie z tym radę?

To jest to trudna sprawa. Jak już wspomniałem opiekunami są najczęściej współmałżonkowie, którzy nie są już młodzi i sami cierpią na różne schorzenia. Często też pozostają bez żadnego wsparcia, nawet rodzinnego.

A dzieci?
Dzieci wędrują po świecie za lepszymi warunkami życia, zdalnie wspierają rodziców. Zresztą nie jest tylko nasz problem, podobnie jest na całym świecie. Wszędzie brakuje instytucji, które mogłyby pacjenta zatrzymać i opiekować się nim przez cały czas. Najczęściej są to ośrodki dzienne i zabezpieczają pacjentów przez 8 godzin, prowadzą różne zajęcia rekreacyjne. Placówki dzienne opiekują się chorymi do umiarkowanego stopnia zaawansowania choroby. Brakuje placówek dla chorych wymagających opieki przez 24 godziny. Również w naszym uniwersyteckim ośrodku w Ścinawie opiece i leczeniu poddawani są chorzy w początkowej i umiarkowanej fazie choroby. Dlatego cała opieka spoczywa na barkach najbliższej rodziny, najczęściej nie stać jej finansowo na miejsce w zakładzie opiekuńczym.

A oddziały szpitalne?

Żadne oddziały psychiatryczne nie chcą za bardzo przyjmować takich chorych, ponieważ blokują oni na kilka lat łóżko, a łóżek jest za mało. Wracamy więc do rodziny, która ma obowiązek zapewnić opiekę chorym. Na tym nie koniec, ponieważ koszty opieki rosną, od kilkudziesięciu złotych na leki w początkowej fazie, do kilkuset, a nawet powyżej tysiąca złotych miesięcznie.

Leki nie są refundowane?

Poza lekami, które są w większości refundowane dochodzi jeszcze opieka pielęgniarska. Chorego trzeba zabezpieczyć, założyć mu pampersy, a on zużywa tego bardzo dużo. Dodatkowe koszty generuje karmienie, ponieważ chory powinien dostawać specjalne odżywki, które nie są tanie i najczęściej pełnopłatne. Tacy pacjenci wymagają dużego nakładu finansowego. A i tak wszystko kończy się dramatem, ponieważ chory po mniej więcej 9-10 latach umiera.

Choroba Alzheimera to problem starzejących się społeczeństw. Ile osób cierpi na nią w Polsce?

Ocenia się, że około 500 tysięcy osób choruje na choroby otępienne, a z tego 80 procent to jest choroba Alzheimera.
A na Dolnym Śląsku?
Ja takich danych nie mam, ale myślę, że nie wyróżniamy się na tle innych województw, Procentowo zapewne tyle samo, ile w innych regionach. Proszę tylko nie wpadać w panikę. Nie każde problemy z pamięcią związane są z chorobą Alzheimera. Dlatego jeśli mamy jakieś problemy z pamięcią, powinniśmy się zgłosić do lekarza. Bo zaburzenia pamięci powodują także inne choroby, na przykład niedoczynność tarczycy, niedobory witaminy B12, wodogłowie tzw. Normotensyjne, nie mówiąc o procesach rozrostowych w mózgu. Leczenie tych schorzeń, powoduje, że objawy zaburzeń pamięci, się wycofują. Niestety choroba Alzheimera jest takim schorzeniem, które cały czas postępuje i prowadzi nieuchronnie do śmierci.

Jest jakiś łatwy sposób na zdiagnozowanie choroby Alzheimera?

Według ostatnich danych objawy pojawienie się zaćmy, zwyrodnienia plamki żółtej mogą zapowiadać pojawienie otępienia w tym choroby Alzheimera. Pierwsze zmiany jak w chorobie Alzheimera pojawiają się w nabłonku węchowym w nosie i zdecydowanie wyprzedzają inne objawy kliniczne.

Węchu? Jakim cudem?!

Lawinowy rozwój badań naukowych nad chorobą Alzheimera zaczęły się od nabłonka węchowego, ponieważ tam najszybciej można spotkać zmiany neuropatologiczne podobne do tego schorzenia. To też jest część układu nerwowego.

To znaczy?

W nabłonku węchowym w nosie pojawiają się białka, które są typowe dla choroby Alzheimera. Przypuszczam, że gdybyśmy chcieli rutynowo robić badania nabłonka węchowego, to byśmy dość szybko uzyskali efekt. Ale tego się nie robi, więc posiłkujemy się przede wszystkim badaniami neuropsychologicznymi, testami, które pozwalają nam określić rodzaj otępienia oraz badaniami obrazowymi, takimi jak tomografia komputerowa i rezonans magnetyczny. W rezonansie najwcześniej możemy stwierdzić zmiany typowe dla tej choroby, ponieważ dotyczą one struktury anatomicznej, która odpowiedzialna jest za pamięć. Konkretnie chodzi już o wspomniany hipokamp, gdzie najwcześniej pojawia się zanik. I widać to już w początkowej fazie choroby i najczęściej przesądza to o przyżyciowym rozpoznaniu choroby. Także badania genetyczne mogą przybliżyć rozpoznanie choroby, ponieważ wiemy, że niektóre geny są ściśle z nią związane.

Wiemy co powoduje chorobę Alzheimera?

W młodym wieku jest to czynnik genetyczny, który powoduje, że z białka prekursrowego beta amyloidu powstają nierozpuszczalne związki, które tworzą plaki starcze (zbudowane z beta amyloidu), one z kolei powodują zwyrodnienia w ośrodkowym układzie nerwowym, które prowadzą do śmierci neuronów. Czynnik genetyczny, może być czynnikiem predysponującym do zachorowania.

W młodym wieku? Czyli?

40 lat, a nawet wcześniej. W literaturze można natknąć się na opisy choroby Alzheimera nawet u dzieci. Co ciekawe, badania nad przyczyną choroby Alzheimera wzięły się między innym i z badań nad chorobą Downa, bo tam zmiany neuropatologiczne są podobne do tych, jakie stwierdzamy w chorobie Alzheimera. Ukierunkowane badania wykazały, że nawet kilkadziesiąt genów jest odpowiedzialnych za rozwój szybko postępującego procesu otępiennego. Kiedyś podejrzewano, że wpływ ma też czynnik środowiskowy, przede wszystkim aluminium. No ale najwięcej chorych na chorobę Alzheimera powinno być w Wielkiej Brytanii...

A dlaczego właśnie tam?

...bo tam pije się duże ilości herbaty, a najwięcej aluminium jest w liściach herbaty. Ale w Wielkiej Brytanii nie ma masowej zachorowalności na chorobę Alzheimera. Kiedyś mówiono o ochronnym działaniu papierosów, ale to się nie potwierdziło. Są za to dowody na to, że ochronnie działają leki przeciwzapalne, na przykład chorzy na gościec stosujący indometacynę, rzadziej chorują na chorobę Alzheimera. Więc czynnik zapalny zapewne też bierze udział w tej chorobie.

Dieta i ruch nie ochronią nas przed chorobą Alzheimera. Szkoda...

Co pani mówi, oczywiście, że to są czynniki, które zmniejszają ryzyko zachorowania. U ludzi wykształconych, aktywnie uprawiających jakiś sport, pasjonujących się jakimś hobby i stosujących odpowiednią dietę, ryzyko jest mniejsze.

Przecież mówił Pan przede wszystkim o genetycznych uwarunkowaniach.

Ponieważ także czynniki naczyniowe odgrywają rolę w rozwoju tej choroby. Takie same jak w udarze czy miażdżycy naczyń mózgowych. Więc profilaktyka w tym kierunku, leczenie nadciśnienia, nie sprzyja rozwojowi choroby Alzheimera. Ten czynnik naczyniowy jest tak istotny, że nawet się dzisiaj mówi, że nie ma czystej postaci tego schorzenia, że jest to choroba o mieszanej etiologii

Hobby? To takie istotne?

Oczywiście. Sami zalecamy naszym pacjentom na niezbyt zaawansowanym etapie choroby, pracę przy komputerze. Dysponujemy niezbyt skomplikowanymi programami komputerowymi do zastosowania w rehabilitacji w warunkach domowych, albo w instytucjach zajmujących się leczeniem.

Wróćmy do rodzin chorych. Aktywnie działa Pan w Fundacji Alzheimerowskiej...

...jestem członkiem jej zarządu. I właśnie z inicjatywy naszej Fundacji oraz rektora wówczas jeszcze Akademii Medycznej we Wrocławiu, finansowemu wsparciu Unii Europejskiej, 15 lat temu powstał ośrodek alzheimerowski w Ścinawie. Pierwszy w Polsce kompleksowo zajmujący się problematyką chorych na chorobę Alzheimera.

Rodziny mogą liczyć na pomoc Fundacji?

Oczywiście zbieramy środki finansowe i przeznaczamy je na różne cele. Przede wszystkim na kampanię informacyjną dotyczącą samej choroby, jej objawów. Ale organizujemy też spotkania z opiekunami chorych, żeby ich wzmocnić, pokazać zagrożenia, pomóc im pod kątem prawnym.

Prawnym? Po co?

Wskazujemy, kiedy trzeba wkroczyć, żeby pozałatwiać wszystkie prawne formalności, dopóki chory jest w logicznym kontakcie z otoczeniem. Wspomagamy też osoby, które mają niskie emerytury nie są w stanie pokryć kosztów terapii farmakologicznej. Nie mamy zbyt dużo środków, ale staramy się jak taką pomoc organizować opiekunom i chorym. Często pomocna jest nawet rozmowa, wymiana doświadczeń bo opiekunowie mają tyle problemów, że chętnie przychodzą na nasze spotkania. Zawsze staramy się przekazać opiekunom nowe wiadomości dotyczące żywienia, opieki pielęgnacyjnej, rehabilitacji, radzenia sobie z zaburzeniami psychotycznymi. Zwracamy uwagę opiekunom co jest istotne w opiece nad chorym oraz kiedy zwrócić się o pomoc lekarską.

Nie da się instytucjonalnie pomóc opiekunom chorych?

Usiłowaliśmy założyć przez fundację różne ośrodki pobytu dziennego, bo to też rozwiązywałoby przynajmniej część różnych problemów.

Opiekun mógłby się porządnie wyspać…

...oczywiście, ale mógłby też podjąć pracę zawodową. Rozmawialiśmy na ten temat z różnymi instytucjami, także w urzędzie wojewódzkim, ale jakoś się odbijamy od ściany. A przecież oni naprawdę wymagają pomocy. Sami nie są zdrowi, permanentnie nie przesypiają nocy, wpadają w depresję, bo sami sobie nie radzą. Ten problem będzie niestety narastał, ponieważ około 9 milionów Polaków w 2030 roku przekroczy wiek 65 lat.

Może jedna fundacja to za mało?
Powstała organizacja Alzheimer Polska, która skupia wszystkie fundacje i stowarzyszenia zajmujące się problematyką choroby Alzhei­mera. Niestety ciągle czekamy na ogłoszenie Narodowego Programu Leczenia Chorych na chorobę Alzheimera. Poza lekarzami i opiekunami, działaczami fundacji i stowarzyszeń, nikt nie docenia tego problemu. Opieki stacjonarnej nie da się zorganizować w ciągu kilku miesięcy. Potrzebne na to są duże nakłady finansowe oraz odpowiednio wykwalifikowana kadra.

Nie jest to czarnowidztwo?

Nie. Dwa lata temu odbyło się nawet spotkanie w Senacie w Komisji Zdrowia z udziałem senatorów, przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia oraz osób zajmujących się problematyką choroby Alzheimera w Polsce, ale skończyło się na niczym. Szkoda, bo inne kraje unijne już nas dawno wyprzedziły i takie programy mają. Myślę, że już niedługo jako społeczeństwo obudzimy się z dużym problemem.