AZS to choroba nie tylko dzieci. Objawy atopowego zapalenia skóry trudno łagodzić, a nowe leki wciąż nie są w pełni dostępne dla pacjentów

Atopowe zapalenie skóry (AZS) to choroba ogólnoustrojowa o podłożu genetycznym, która jest jedną z najczęściej występujących przewlekłych chorób skóry. Szacuje się, że atopowe zapalenie skóry występuje u 15-30 procent dzieci oraz 2-10 procent dorosłych, wśród których dotyka zwłaszcza kobiet oraz osób po 65. roku życia.

Zobacz także: Ta maść kosztuje kilka złotych. Wygładzi zmarszczki, zwalczy trądzik i nawilży suchą skórę. Sprawdź, na co pomaga maść nagietkowa

Choć AZS u najmłodszych jest już łatwo rozpoznawane przez pediatrów i dermatologów, wciąż zbyt mało informacji dotyczy tej choroby wśród dorosłych. Oprócz stereotypu atopii jako „wysypki dziecięcej” istnieje bardziej szkodliwe społecznie błędne przekonanie, że jest to choroba zakaźna.

Pacjenci ze zmianami skórnymi nierzadko są traktowani z odrazą i piętnowani. Od opiekunów dzieci w żąda się zaświadczeń lekarskich, że jest to schorzenie niezakaźne, padają zarzuty o zaniedbanie dziecka, a u chorych rozwija się niska samoocena i frustracja.

AZS jest znacznie trudniejsze do zdiagnozowania u dorosłych niż u dzieci, u których wyprysk alergiczny pojawia się na twarzy i całym ciele, a najczęściej na rączkach i stopach. U tych w wieku szkolnym jest najłatwiejsza do rozpoznania, bo występuje w zgięciach łokci i pod kolanami, występuje też erytrodermia – zaczerwienione i łuszczące się zmiany na całej skórze.

Tymczasem dorośli to najtrudniejsze przypadki. Zmianami najczęściej objęta jest skóra twarzy i rąk, a wyprysk skórny jest wynikiem nakładającej się alergii kontaktowej.

Większość przypadków AZS rozpoznaje się do 5. roku życia, a atopia zwykle się wycisza ok. 12-13. roku życia. Niestety, u części osób tak się nie dzieje, a zaburzenia odporności mogą manifestować się nawet w późnych latach życia.

Zaczyna się od wysypki w paru miejscach na ciele. Okazuje się, że wysypka znika, nie pomagają żadne maści czy preparaty, ponieważ skóra odrzuca wszelką terapię. Swędzi, zaczyna pękać, rany nie chcą się goić, zaczynają się jątrzyć – tak życie z atopią opisują chorzy.

Skóra atopowa jest zaczerwieniona, sucha, pękająca i łuszcząca się. Jest pozbawiona naturalnych mechanizmów obronnych, związanych z brakiem szczelnego „spoiwa” komórek naskórka i ochronnej warstwy hydrolipidowej na skórze. Przez to staje się nie tylko odwodniona, delikatna i wrażliwa, ale też podatna na wnikanie czynników drażniących i patogenów, które wywołują stan zapalny. Gdy ulega on zaostrzeniu, na skórze powstają sączące się pęcherzyki, które powiększają się i zmieniają w strupki.

Zaostrzenie objawów atopii nierzadko wymaga podjęcia leczenia w szpitalu i rezygnacji ze wszelkich dotychczasowych planów. Podstawą ograniczenia objawów klinicznych atopii jest odbudowa bariery naskórkowej poprzez terapię emolientową.

Tymczasem pacjenci zwłaszcza z ciężką postacią AZS dopiero od roku mają dostępu do jednego leku w ramach terapii biologicznej. Dodatkowe trzy mają pojawić się na wykazie leków refundowanych od listopada 2022 r.

Wcześniej stosowane terapie nie sprawdzają się lub po ich odstawieniu objawy powracają ze zwiększonym nasileniem. Jednocześnie koszty leczenia polskiego pacjenta z AZS są najwyższe w Europie, bo przeciętny pacjent wydaje na ten cel ponad 10 tysięcy złotych rocznie.

Zmiany skórne, a często całe ciało, trzeba pokrywać cztery razy dziennie tłustymi preparatami. Utrudnia to, a najczęściej uniemożliwia ubranie się, wykonywanie codziennych aktywności i uczestniczenie w życiu społecznym, z pracą zawodową włącznie. Z tego powodu współczynnik absencji u chorych z AZS u dorosłych z powodu choroby jest 3-krotnie wyższy niż u pracowników zdrowych.

Atopowe zapalenie skóry wywołuje nie tylko dyskomfort i skutki związane z dokuczliwym świądem, który u chorych jest 10 razy bardziej dokuczliwy od ukąszenia komara. Atopicy nie są wręcz w stanie powstrzymać się przed drapaniem skóry, które jest przyczyną powstawania bolesnych ran, nadkażeń i przeczosów, czyli blizn pozostałych po rozdrapaniach.

Z powodu uporczywego świądu i bólu prawie 80 procent chorych cierpi na bezsenność, a prawie 85 proc. ma trudności z zasypianiem.

Choroba wpływa więc nie tylko sferę fizyczną, ale również psychiczną. Atopii towarzyszy spadek komfortu życia, problemy z koncentracją, zaburzenia snu i nerwice. Są związane nie tylko z uporczywymi dolegliwościami, ale również z poczuciem izolacji i niezrozumienia. Pacjenci oceniani przez pryzmat choroby sami nabywają negatywnego spojrzenia na swój wygląd i poczucie wartości. U dzieci często występują zaburzenia zachowania, trudności w kontaktach z rówieśnikami, a nawet ADHD.

Chory z AZS traci radość życia, pojawia się depresja, poczucie skrępowania i żalu. Według badań 40 proc. dorosłych pacjentów czuje wstyd z powodu swojej choroby, a nawet 30 procent miewa myśli samobójcze.

Na atopowe zapalenie skóry choruje tak naprawdę nie tylko pacjent, ale cała jego rodzina – rodzice, opiekunowie, partner. Częste jest obwinianie się o choroby dziecka, a stres związany z chorobą i jej leczeniem powoduje problemy w związku, kończące się nawet rozwodem.

Największym problemem jest zrozumieniu idei choroby, a także faktu, że towarzyszy jej tzw. marsz alergiczny. Oznacza to, że oprócz objawów skórnych z czasem rozwijają się też zmiany śluzówki, katar alergiczny, astma oskrzelowa i alergia pokarmowa. Dochodzą do tego powikłania: zakażenia bakteryjne i wirusowe skóry i oczu, nowotwory skóry.

U atopików częstsze są grypy i zapalenie płuc, zespół nadwrażliwego jelita, otyłość, zespół metaboliczny, choroby sercowo-naczyniowe i psychiczne.

Dlatego tak ważne jest wczesne rozpoznanie atopii i zastosowanie nie tylko koniecznego leczenia, ale także wprowadzenia nawyków, które zmniejszają dotkliwość choroby. Oprócz stosowania kremów emolientowych konieczne jest obcinanie krótko paznokci, właściwa higiena, noszenie ubrań z tkanin naturalnych.

Zbyt mało mówi się też o znaczeniu przeciwzapalnej diety w AZS. Choć oficjalnie taka nie istnieje, powszechnie znany jest wpływ na zaostrzenie procesów zapalnych sięgania po żywność wysokoprzetworzoną, pozbawioną cennych składników, a za to uzdatnioną za pomocą sztucznych dodatków do żywności.

Chorzy czują się lepiej, sięgając po domowe posiłki przygotowane od podstaw z naturalnych produktów, jak najuboższych w pozostałości pestycydów, najlepiej ekologicznych. Zaleca się im dietę w stylu śródziemnomorskim ze szczególnym naciskiem na żywność bogatą w przeciwzapalne antyoksydanty.

Jeśli tylko wiadomo, jakich alergizujących produktów należy unikać, profilaktyka powstawania zmian skórnych w AZS polega na stosowaniu diety eliminacyjnej. Niestety, u dorosłych z tą chorobą prewencja jest utrudniona, bo częściej reagują na alergeny powietrznopochodne. Kluczowe jest unikanie dymu papierosowego, aerozoli, środków zapachowych, a także zanieczyszczeń powietrza.

AZS wymaga większego zrozumienia przez osoby zdrowe. W jednym z badań ankietowych aż 60 proc. biorących w nim chorych odpowiedziało, że osoby w ich otoczeniu nie miały świadomości, czym jest atopowe zapalenie skóry, a prawie 40 proc. posiadało tylko częściową świadomość problemu. Pokazuje to, jak ważna jest edukacja na rzecz osób z atopią, by zmienić jej postrzeganie w społeczeństwie. Służy temu ogólnopolska kampanii edukacyjnej „Zrozumieć AZS”.

Inicjatorem kampanii, a jednocześnie Koalicji na Rzecz AZS, która zrzesza organizacje pacjenckie, jest organizacja pozarządowa Fundacja Edukacji Społecznej, a patronat nad nią objęło Polskie Towarzystwo Psychologiczne.

W ramach kampanii „Zrozumieć AZS” funkcjonuje internetowa platforma edukacyjna, będąca bazą wiedzy na temat choroby – jest dostępna pod adresem zrozumiecazs.pl. Oprócz najważniejszych informacji na temat AZS, w tym tekstów eksperckich i historii pacjentów, na platformie znajduje się wyszukiwarka placówek dermatologicznych, alergologicznych i psychologicznych w całej Polsce.